La sclerosi multipla rimane poco conosciuta in India e molti pazienti trascorrono anni con sintomi neurologici inspiegabili prima di ricevere una diagnosi.
La condizione può avere un impatto sul movimento, sulla vista, sull’equilibrio e persino sul controllo della funzione vescicale, spesso interrompendo gli anni più produttivi della vita del paziente.
Sebbene l’India sia considerata una regione a bassa prevalenza della SM, gli studi stimano che circa 5-20 persone su 100.000 abitanti potrebbero convivere con questa condizione. Tuttavia, gli esperti ritengono che il vero onere sia molto probabilmente sottostimato a causa dei dati epidemiologici limitati a livello nazionale.
Ogni anno, il 30 maggio, in tutto il mondo si celebra la Giornata mondiale della sclerosi multipla per aumentare la consapevolezza sulla malattia. La sclerosi multipla, popolarmente chiamata SM, è una malattia autoimmune cronica in cui il sistema immunitario attacca il cervello e il midollo spinale, interrompendo la comunicazione tra cervello e corpo.
I neurologi affermano che le diagnosi sono in costante aumento negli ultimi dieci anni, soprattutto nei centri urbani dove l’accesso alla risonanza magnetica e alle cure neurologiche è migliorato. L’età media di insorgenza della SM in India è generalmente compresa tra i 20 e i 40 anni – anni associati all’istruzione superiore, all’occupazione, alle responsabilità finanziarie e alla vita indipendente.
Una malattia spesso nascosta in bella vista
Nonostante l’onere crescente, la consapevolezza della SM è scarsa in India, soprattutto perché molti dei suoi sintomi non sono visibili e fluttuano nel tempo. Il valore di riferimento della disabilità del 40% ai sensi del Rights of Persons with Disabilities Act del 2016 funge da soglia legale minima per il riconoscimento come “Persona con disabilità” (PwD) nell’ambito dei diritti dei disabili. Tuttavia, questa soglia può involontariamente trascurare le sfide significative affrontate dalle persone che vivono con la SM, il cui peso quotidiano potrebbe non sempre riflettersi solo attraverso percentuali misurabili. Di conseguenza, le persone che vivono con la SM sono spesso fraintese e possono avere difficoltà ad accedere al riconoscimento, al sostegno sul posto di lavoro e alle sistemazioni legate alla disabilità.
“Uno degli aspetti meno compresi della sclerosi multipla è che molti dei suoi sintomi più invalidanti rimangono invisibili”, afferma la dott.ssa Varsha A. Patil, MD, DNB, DM (Neurologia), consulente neurologo, Bombay Hospital e Medical Research Center, Mumbai. “L’affaticamento, la confusione mentale, i problemi di memoria, il dolore neuropatico, la disfunzione della vescica e i disturbi visivi possono ostacolare in modo significativo la capacità di una persona di lavorare, impegnarsi socialmente, gestire le responsabilità e partecipare pienamente alle attività quotidiane”.
E aggiunge: “Poiché molti di questi sintomi sono episodici, variabili o invisibili, l’impatto della malattia è spesso sottovalutato da coloro che li circondano. Eppure l’attività della malattia può continuare anche quando i sintomi appaiono intermittenti o lievi, motivo per cui la diagnosi tempestiva e l’inizio precoce di una terapia adeguata possono influenzare in modo significativo gli esiti a lungo termine e la qualità della vita”.
Convivere con la SM: incontra un Mumbaikar che convive con la malattia
Una di queste persone che convive con questa condizione è Rahul Gupta di Mumbai, che attualmente lavora come assistente informatico presso una ONG. Gli fu diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2003 dopo che ripetuti attacchi lo avevano costretto a letto a un certo punto.
“A quel tempo, non potevo nemmeno camminare. Le mie condizioni peggiorarono al punto che ero completamente costretto a letto. La mia principale assistenza era mio padre, che mi ha sostenuto in tutto, compreso aiutandomi a gestire i problemi legati alla vescica. È stata un’esperienza che non augurerei a nessuno”, ricorda.
“A causa della SM ho dovuto essere ricoverato in ospedale non una o due volte, ma quattro volte. Inoltre dovevo recarmi in ospedale ogni mese per tre giorni consecutivi per sottopormi alle cure.”
Gupta afferma che la malattia ha cambiato drasticamente il corso della sua vita. “Volevo studiare medicina e diventare medico, ma quel sogno non poteva realizzarsi. A causa della SM ho dovuto interrompere gli studi a metà strada. Successivamente, attraverso un corso per corrispondenza, ho completato il mio MBA.”
Oggi, anche se le sue condizioni sono migliorate grazie alle cure e alla fisioterapia, persistono molte sfide invisibili.
“Continuo ad avere problemi alla vescica. Salire le scale è difficile a causa della debolezza delle gambe, che mi rallenta notevolmente. Inoltre avverto un affaticamento molto rapido”, afferma.
La lotta della disabilità invisibile
I pazienti affermano che uno degli aspetti più difficili della SM è dover costantemente spiegare una disabilità che gli altri non possono vedere. I quadri politici che devono essere adattati per coprire la SM.
“Quando ho chiesto un certificato di disabilità, la gente mi ha chiesto perché ne avevo bisogno perché potevo camminare e muovermi. Ma solo un paziente con SM può capire quanti problemi dobbiamo affrontare”, condivide Gupta.
Secondo gli esperti, il ritardo nella diagnosi è una delle maggiori preoccupazioni in India, poiché i primi sintomi vengono spesso scambiati per stress, stanchezza, emicrania o vertigini.
Una delle maggiori sfide nella cura della SM continua ad essere il divario tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi”, afferma il dottor Arun B Shah, direttore delle neuroscienze, Sir HN Reliance Foundation Hospital, consulente neurologo, Breach Candy Trust Hospital. “Molti dei primi sintomi sono spesso subdoli e non specifici e, poiché si sovrappongono a problemi di salute più comuni, i pazienti spesso affrontano più consultazioni prima di raggiungere un neurologo.”
E aggiunge: “Ma la sclerosi multipla non è una condizione che attende che i pazienti trovino risposte. L’attività della malattia può continuare nonostante sintomi apparentemente intermittenti o lievi, e l’infiammazione del sistema nervoso centrale può causare danni neurologici permanenti nel tempo”.
Perché il trattamento precoce è importante
Storicamente, la cura si è concentrata sul trattamento delle ricadute dopo che si sono verificate. Le terapie ad alta efficacia (HET) aiutano le persone ad avere meno ricadute, a ritardare la progressione della disabilità e ad avere migliori risultati a lungo termine quando vengono avviate precocemente.
“La diagnosi precoce e l’intervento tempestivo stanno cambiando in modo significativo gli esiti a lungo termine della sclerosi multipla”, afferma il dottor Shah. “Prove sempre più evidenti dimostrano che l’avvio precoce di terapie ad alta efficacia può aiutare a rallentare la progressione della malattia, ridurre le ricadute e preservare la funzione neurologica a lungo termine”.
Riabilitazione e recupero
Per Gupta, la riabilitazione e i sistemi di supporto hanno svolto un ruolo cruciale nell’aiutarlo a riconquistare l’indipendenza.
“Il fisioterapista mi faceva fare esercizi per una o due ore al giorno. E lentamente, con il trattamento e la fisioterapia, ho iniziato ad alzarmi, sedermi, muovere la gamba. Col tempo, un passo alla volta, sono riuscito a stare in piedi, poi camminare e infine correre”, dice.
Ora spera che la consapevolezza sulla SM migliori, in particolare sulle disabilità invisibili e sui bisogni di accessibilità.
“Le persone con SM incontrano molte difficoltà quando devono salire le scale. Chiederei al governo di garantire ovunque strutture per sedie a rotelle”, afferma.
Nonostante le sfide, Gupta rimane fiduciosa. “Voglio dire a tutti di non aver paura della SM. Niente è impossibile. Tutto è possibile nel contesto della convivenza con la SM.” Negli ultimi 11-12 anni non ha avuto problemi. È estremamente grato a MSSI per averlo aiutato con la sua formazione informatica, poiché lo ha aiutato a perseguire la sua attuale carriera e ad acquisire un senso di fiducia in se stesso.
Guardando avanti
Con l’aumento della consapevolezza sulla sclerosi multipla in India, gli esperti evidenziano la necessità di una diagnosi precoce, di un migliore riconoscimento delle disabilità invisibili e di un migliore accesso alle cure neurologiche a lungo termine e al supporto riabilitativo.
Per le persone che vivono con la SM, un trattamento tempestivo e una comprensione più chiara della condizione possono aiutare notevolmente a mantenere l’indipendenza, la mobilità e la qualità della vita.
Sebbene le sfide legate alla convivenza con la SM siano considerevoli, i miglioramenti nel trattamento e il cambiamento dei metodi di cura stanno consentendo a molti pazienti di condurre una vita più piena e indipendente.
