Bruce Willisla moglie Emma Hemming Willis ha parlato della realtà straziante di dover piangere la star mentre è ancora vivo nel mezzo della sua battaglia contro la demenza frontotemporale (FTD).
Il 71enne si è ritirato dai riflettori di Hollywood da quando la sua famiglia ha reso pubblica la sua diagnosi di FTD nel 2023, dopo che gli era stato inizialmente diagnosticato il disturbo neurologico afasia.
La FTD è una forma rara e progressiva di demenza che colpisce i lobi frontali e temporali del cervello, portando spesso a cambiamenti nella personalità, nel comportamento o nel linguaggio, secondo la Clinica Mayo.
Emma è ora la principale badante di Willis, anche se lui risiede in una residenza separata dalla moglie e dalle due giovani figlie – Mabel, 14 anni, ed Evelyn, 12 – con un team di assistenza a tempo pieno.
Emma ha fornito una rara visione di cosa significhi prendersi cura dell’attore malato mentre appare nell’ultimo episodio di I Bossstick podcast, con la 47enne che ammette di essere “costantemente addolorata”.
Ha anche condiviso il “malinteso molto comune” sulla demenza frontotemporale.
La moglie di Bruce Willis, Emma Heming Willis, ha parlato della straziante realtà di dover piangere l’attore mentre è ancora vivo nel mezzo della sua battaglia contro la demenza frontotemporale (FTD)
Emma ha spiegato che l’FTD ha “tre diverse varianti” e che la variante di Willis influisce principalmente sulla sua capacità di comunicare
«Quello che ha Bruce influenza il linguaggio. Ma c’è un’altra variante che influenzerà il comportamento e un’altra che potrebbe influenzare il movimento.’
Emma ha condiviso che le persone spesso confondono la FTD con il morbo di Alzheimer, che colpisce la memoria.
«È una parte diversa del cervello. Quindi quando la gente dice: “Oh, si ricorda chi sei?” Beh, lo fa perché non ha l’Alzheimer, ha la FTD,’ ha detto.
“Penso che sia un malinteso molto comune il fatto che, quando si pensa alla demenza, si pensi alla perdita di memoria.”
Emma ha poi spiegato nel dettaglio l’incredibile carico emotivo che la FTD di Willis ha imposto a lei e alla loro famiglia, che include la sua ex moglie Demi Moore, 63 anni, e le tre figlie adulte dell’ex coppia: Rumer, 37, Scout, 34, e Tallulah, 32.
Ha citato la dottoressa Pauline Boss che “ha coniato il termine perdita ambigua”, che significa “addolorare qualcuno che è vivo”.
“E questo è ciò che sperimentano molte persone che si prendono cura di qualcuno con demenza, perché la tua persona è lì fisicamente, ma forse non mentalmente o emotivamente”, ha spiegato Emma.
La star d’azione 71enne si è ritirata dai riflettori di Hollywood da quando la sua famiglia ha reso pubblica la sua diagnosi di FTD nel 2023; Willis visto con la figlia Tallulah e l’ex moglie Demi Moore nel 2023
Emma ha fornito una rara visione di cosa significhi prendersi cura della star malata mentre appare nell’ultimo episodio di The Bosssticks Podcast, con la 47enne che ammette di essere “costantemente addolorata; Emma vista nel 2025
Partecipa alla discussione
Come dovrebbero affrontare emotivamente le famiglie quando una persona cara è presente ma è cambiata dalla demenza?
‘Penso che ciò che si sperimenta con qualsiasi forma di demenza sia semplicemente necessario. Sai che queste malattie si prendono e si prendono, a volte molto lentamente e tu soffri continuamente di perdite diverse.
«Quindi sei costantemente nel dolore. Ho appena imparato a orientarmi.”
L’anno scorso Emma ha pubblicato un libro intitolato Il viaggio inaspettato: trovare la forza, la speranza e te stesso nel percorso di cura – descrivendo nel dettaglio la sua esperienza nel prendersi cura di Willis e aiutando gli operatori sanitari a imparare a “prendersi cura di se stessi mentre affrontano la demenza di una persona cara”.
A marzo è stata lanciata anche lei Il Fondo Emma e Bruce Willis che “lavora per affrontare la demenza frontotemporale sensibilizzando, finanziando la ricerca in fase iniziale e sostenendo gli operatori sanitari”.
All’inizio di quest’anno, Emma ha rivelato che Willis vive in una casa con badanti a tempo pieno.
Ha detto che la star di Hollywood soffre anche di anosognosia, una condizione in cui il cervello non riesce a riconoscere una o più altre condizioni di salute.
Parlando nel podcast Conversations with Cam di gennaio, Emma ha affermato che Willis non ha mai collegato i punti quando si trattava di comprendere la sua malattia, che secondo lei era una “benedizione”.
“Bruce non è mai intervenuto”, ha detto. ‘Penso che sia una benedizione e una maledizione per questo, è che non ha mai collegato i punti che aveva questa malattia, e ne sono davvero felice.
‘Penso che ciò che si sperimenta con qualsiasi forma di demenza sia semplicemente necessario. Sai, queste malattie si prendono e si prendono, a volte molto lentamente e tu soffri continuamente di perdite diverse,’ ha detto Emma della FTD; Willis visto con la nipote Louetta, tre anni
«Quindi sei costantemente nel dolore. Ho appena imparato a navigare”, ha detto; la coppia vista nel 2019
“Sono davvero felice che non lo sappia.” Heming ha descritto l’anosognosia come una condizione in cui il cervello “non riesce a identificare ciò che gli sta accadendo”, quindi suo marito e altri affetti dalla malattia “pensano che questa sia la loro normalità”.
Emma non è l’unico membro dell’affiatata famiglia di Willis a fornire ai fan aggiornamenti sulla sua battaglia contro la demenza negli ultimi tre anni.
A maggio, la figlia maggiore dell’attore, Rumer Willis, ha condiviso il lato positivo nel vedere suo padre affrontare la devastante malattia.
Ha detto che riesce a vedere un lato diverso di lui che non aveva mai visto in passato.
“Sono così grata di poterlo andare a trovare”, ha detto La modifica interna sulla sua relazione con suo padre dopo la diagnosi. “Anche se ora è diverso, sono così grato.”
Riguardo alla sua personalità attuale e a un tratto particolare che ha sviluppato, Rumer, che ha accolto sua figlia Louetta, di cui Willis è diventato nonno nell’aprile 2023, ha condiviso: “C’è una dolcezza”.
“È sempre stato un tipo macho e c’è come un – fragile non è la parola giusta ma – solo una tenerezza che forse essere Bruce Willis non gli avrebbe permesso in un certo modo,” ha spiegato.
Durante l’intervista davanti alla telecamera, ha ammesso di “non avere idea” di quanto fosse “prevalente” la malattia neurologica progressiva finché suo padre non ha ricevuto la diagnosi.
“Per me è una cosa folle”, ha detto Rumer. “Così tante persone vengono da me adesso e dicono: ‘Mio zio aveva la FTD. Mio padre aveva questo.'”
Emma non è l’unico membro dell’affiatata famiglia di Willis a fornire ai fan aggiornamenti sulla sua battaglia contro la demenza negli ultimi tre anni; (LR) Rumer Willis, Demi Moore, Bruce Willis, Scout Willis, Emma Heming Willis e Tallulah Willis nel 2019
A maggio, la figlia maggiore dell’attore, Rumer, ha condiviso il lato positivo di aver visto suo padre affrontare la devastante malattia
Nel 2022, la famiglia di Willis annunciò che si sarebbe ritirato dalla recitazione in seguito alla diagnosi di afasia.
Meno di un anno dopo, la sua diagnosi di FTD è stata rivelata tramite una dichiarazione familiare condivisa con l’Associazione per la degenerazione frontotemporale.
La FTD è una forma di demenza che provoca un rapido declino delle aree del cervello legate alla personalità e alle capacità linguistiche.
“Anche se questo è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara”, scrisse all’epoca la sua famiglia.
Hanno descritto l’FTD come una “malattia crudele” che “può colpire chiunque”.
“Per le persone sotto i 60 anni, la FTD è la forma più comune di demenza e, poiché ottenere la diagnosi può richiedere anni, la FTD è probabilmente molto più diffusa di quanto sappiamo.”
La sua famiglia ha anche osservato che Willis “vorrebbe rispondere portando attenzione globale e un legame con coloro che stanno affrontando questa malattia debilitante e il suo impatto su così tante persone e sulle loro famiglie”.
