I medici hanno detto che ho sofferto di ansia per 5 anni, finché un test non ha cambiato tutto

Tutti sogniamo come vorremmo che fosse la nostra vita quando invecchiamo. Per me, quella visione era incentrata sul matrimonio e sulla crescita di una famiglia.

Nel 2018 avevo quasi vent’anni e avevo davvero tutto ciò che avevo sempre desiderato. Ero sposata con l’uomo che amo, Tim, e una mamma casalinga per i miei due bellissimi figli. Ho portato i miei figli ovunque per avventure; andavamo allo zoo, ai parchi acquatici, alle vacanze e avevamo la casa di famiglia dei nostri sogni nella campagna del Sud Dakota.

Tutto sembrava perfetto. Ma la vita ha un modo strano di andare avanti e alla fine di luglio 2018 tutto ha iniziato a sgretolarsi.

Ero una damigella d’onore a un matrimonio e mentre stavamo scattando delle foto all’aperto, Tim ha notato un segno di spunta sulla parte posteriore della mia gamba. Lo ha tirato fuori e abbiamo continuato la giornata, supponendo che fosse stato attaccato per meno di un’ora. Abbiamo schiacciato la zecca e siamo andati avanti perché non ho sviluppato un’eruzione cutanea (o altri segni preoccupanti).

Nel giro di un paio di settimane ho iniziato a notare problemi con la frequenza cardiaca dopo aver mangiato. Correva in modo casuale e avevo anche dolori di stomaco debilitanti. All’inizio pensavo che fosse un problema ormonale o gastrointestinale, ma non potevo esserne sicuro.

Tutto è peggiorato molto prima del Natale 2018. Ho sviluppato gravi episodi neurologici e sintomi cardiaci, tra cui cali di pressione sanguigna, perdita di ossigeno, tremori, improvvisa perdita della vista o della sensibilità del viso, tremori, forti emicranie e intenso dolore spinale.

“Mi sento come se il mio corpo fosse stato avvelenato”

Dopo alcuni mesi, ho iniziato a sospettare Malattia di Lyme e sindrome alfa-gal, condizioni causate da una puntura di zecca. Ma cercare risposte sembrava impossibile perché i medici non mi volevano sottoporre a test.

Sono andato al pronto soccorso molte volte ed è stato sempre attribuito al disturbo di panico. Non credevo a quella spiegazione, ma col tempo – dopo ripetuti licenziamenti – ho cominciato a mettermi in discussione. È stato un periodo incredibilmente difficile perché stavo facendo delle ricerche e sentivo che qualcosa non andava seriamente.

Circa un anno dopo, mi è stata provvisoriamente diagnosticata la sindrome da tachicardia posturale (POTS). Mi è stato ripetutamente consigliato di richiedere una valutazione psichiatrica e di provare farmaci anti-ansia o anticoncezionali. Tuttavia, il controllo delle nascite ha peggiorato i miei sintomi ormonali e un farmaco anti-ansia ha causato la sindrome serotoninergica. Ho riferito i miei sintomi ma mi è stato detto che il mio corpo aveva bisogno di tempo per adattarsi.

Non potevo più salire le scale senza che la mia frequenza cardiaca raggiungesse i 180 battiti al minuto. Non potevo nemmeno spingere i miei figli nel passeggino per la nostra strada. Alla fine abbiamo dovuto vendere la nostra casa perché non era più sicura per me. Stavo perdendo conoscenza e mio figlio si nascondeva dietro la sedia. Avrei dovuto proteggerli dalle cose spaventose della vita e non potevo.

Il mio sistema immunitario è compromesso da anni senza cure e continuo ad affrontare sintomi simili a commozioni cerebrali. Non posso svolgere più attività in un giorno e visitare gli altri è molto faticoso a causa della stanchezza, del dolore e dei sintomi neurologici. Mi sento come se il mio corpo fosse stato avvelenato. La mia pressione sanguigna continua a scendere con l’attività e il mio corpo ha una tolleranza molto limitata.

Faccio del mio meglio ogni giorno come madre, ma porto molto senso di colpa per le attività perse e per non essere la madre che una volta immaginavo.

“Ci sono molti là fuori come me che soffrono in silenzio”

Mi è stata ufficialmente diagnosticata nel 2023 dopo test approfonditi. Mi sono messo in contatto con diversi medici del Minnesota che hanno tutti confermato la malattia di Lyme in stadio avanzato come la causa alla base della mia malattia cronica. Ero in lacrime o sollevato. Ho sentito questo sollievo ogni volta che pensavo di impazzire. Nel profondo, ho sempre saputo che la causa era qualcosa del genere. Avere finalmente la conferma è stato sia emozionante che convalidante.

Mi è stata anche diagnosticata la sindrome alfa-gal, una grave allergia innescata da una puntura di zecca. Ho diversi medici coinvolti nelle mie cure, tra cui un neurologo, un neurochirurgo, un otorinolaringoiatra, un medico di base e fornitori esperti di Lyme. Sono in cura per MCAS tramite un medico di medicina funzionale.

Sto ancora facendo la terapia oligonucleotidica di supporto (SOT) per la malattia di Lyme, ma il mio trattamento deve procedere lentamente e anche il mio fegato fatica a elaborare molte terapie.

Il mio caso non è stato diagnosticato per anni, il che è ciò che alla fine ha portato alla gravità della mia condizione. Poco dopo la diagnosi, abbiamo fatto il test anche a mia madre, che combatteva da anni contro la fibromialgia. È risultata positiva alla malattia di Lyme, il che ha fatto sorgere il sospetto che io possa averla contratta congenitamente.

Ho avuto un’infanzia sana per la maggior parte, ma mi sono ammalato facilmente. Si ritiene che la puntura di zecca nel 2018 abbia attivato un’infezione precedentemente dormiente, che ha portato anche allo sviluppo della sindrome alfa-gal e di molteplici coinfezioni, tra cui Ehrlichiosi, Bartonella, Babesia e Anaplasmosi. Ero come una tazza che traboccava, provocando una malattia cronica. Mi sentivo come se il mio corpo avesse raggiunto un punto di rottura.

La ricerca è in corso, motivo per cui vengo seguito come caso di studio per la Lyme cronica tramite HHS. Sebbene la mia storia possa aver aumentato la suscettibilità, non credo che la mia esperienza sia impossibile o unica. Credo che ci siano molti là fuori come me che soffrono in silenzio, vedendo la loro condizione attribuita all’ansia.

Le nostre storie contano. Ci vogliono molte voci per creare il cambiamento. Se ritieni che qualcosa non va e la spiegazione non abbia senso, continua a cercare risposte e a difendere te stesso.

Mio marito è stato il mio più grande sostenitore durante tutto questo processo e ha svolto un ruolo importante nel mio viaggio. Senza di lui, non sarei qui oggi. Anche se molte persone mi avevano avvertito che una malattia cronica poteva mettere a dura prova o addirittura porre fine a un matrimonio, lui rimase. È stato il mio più grande sostenitore e uno dei più forti sostenitori sia del mio percorso di guarigione che della mia carriera di scrittore.

Più o meno nel periodo in cui mi è stata diagnosticata, ho iniziato a scrivere e illustrare libri per far fronte a tutto quello che stavo passando. Ciò alla fine mi ha portato a scrivere il mio libro di memorie sul mio viaggio nella malattia di Lyme. Continuo anche a scrivere libri e romanzi per bambini, con la speranza di ispirare gli altri a perseverare nonostante la sofferenza.

Whitney Goetsch, 35 anni, del South Dakota ha iniziato a condividere la sua esperienza sui social media (@mystorymatters2) per educare gli altri sull’impatto della malattia di Lyme. Il suo libro di memorie, Onde: un ricordo di perseveranza nella lotta contro la malattia cronica di Lymeè stato rilasciato nell’ottobre 2024 e racconta la storia della sua battaglia quinquennale per raggiungere una diagnosi.

C’è un problema di salute che ti preoccupa? Fatecelo sapere tramite health@newsweek.com. Possiamo chiedere consiglio agli esperti e la tua storia potrebbe essere pubblicata Newsweek.