Jesy Nelson ha rivelato la sua gioia annunciando che il test di screening per la SMA di tipo 1 sarà ora distribuito in tutto il Regno Unito come risultato della sua campagna.
Condividendo l’ultimo aggiornamento in esclusiva con il Daily Mail, Jesy ha detto di essere “molto orgogliosa” di tutti i soggetti coinvolti mentre celebrava la differenza che questo farà per i bambini affetti da SMA e aggiungeva “questo è tutto ciò che ho sempre desiderato”.
La madre di due figli, 35 anni, ha rivelato a gennaio che ai suoi gemelli di 14 mesi, Ocean e Story, era stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare.
Rivelando la notizia, Jesy ha detto: ‘OK, ieri ho avuto una telefonata con Sharon (Hodgson), il ministro della sanità, e James Murray (segretario di Stato per la sanità e l’assistenza sociale) e hanno deciso di estenderlo in tutto il Regno Unito.
‘È una giornata emozionante. Lo sto ancora accettando, a dire il vero. È fantastico. È semplicemente strabiliante. Mi sento così orgoglioso. Sono così orgoglioso di tutti coloro che hanno contribuito a portare questo posto in questo posto perché ora le vite dei futuri bambini SMA appariranno completamente diverse. E questo è tutto ciò che ho sempre desiderato.
“Non sarà mai straziante sapere che tuo figlio ha la SMA, ma sapere che la sua vita non dovrà essere così è semplicemente fantastico.”
Jesy Nelson ha celebrato un’enorme vittoria nella sua campagna per la SMA confermando che il test di screening verrà ora effettuato in tutto il Regno Unito
Il mese scorso Jesy si è recata in Parlamento per un dibattito sull’opportunità di introdurre lo screening neonatale per la malattia in tutta l’Inghilterra.
Il risultato devastante del dibattito non è stato quello che Jesy e la comunità SMA avevano sperato e la decisione è rimasta che solo il 72% del paese avrebbe avuto accesso allo screening neonatale una volta introdotto in ottobre, mentre il restante 28% ancora non lo avrebbe fatto.
Tuttavia il governo ha ora confermato l’espansione del programma che vedrà centinaia di migliaia di bambini sottoposti a screening nella fase di lancio che inizierà nell’ottobre di quest’anno.
La SMA può lasciare i bambini incapaci di sedersi, gattonare o camminare. Nei casi più gravi, impedisce loro di respirare o deglutire, ma il trattamento preso abbastanza presto può migliorare significativamente i risultati per i bambini colpiti.
Il test funziona attraverso una semplice puntura sul tallone per raccogliere un piccolo campione di sangue dal bambino, prelevato subito dopo la nascita.
Spiegando quanto sia orgogliosa che la storia delle sue figlie abbia aperto la strada al cambiamento, Jesy ha continuato: “Sono davvero orgogliosa che la storia delle mie figlie abbia fatto parte del cambiamento e non vedo l’ora che siano un po’ più grandi e capiscano di poterglielo dire”.
“Ho sempre detto che voglio che questo diventi il loro piccolo superpotere e sento che ora, quando lo capiranno, potrò farglielo sapere.”
Dopo la decisione iniziale del Parlamento il mese scorso, Jesy è stata vista trattenere le lacrime mentre diceva agli intervistatori: ‘Sarò completamente onesta, ero assolutamente furiosa. Mi sento così deluso.’
E riflettendo sull’emozionante giornata ha detto al Daily Mail: ‘Sono una grande manifestatrice. Credo davvero che se ti impegni e lo metti in campo, puoi realizzarlo.
“Ma penso che ovviamente quando sono andato al Parlamento e mi hanno detto che non lo avrebbero diffuso in tutto il Regno Unito, sono rimasto devastato. Ero assolutamente devastato.
Ha detto: ‘È una giornata emozionante. Lo sto ancora capendo, a dire il vero. È fantastico. È semplicemente strabiliante. Sono così orgoglioso’ (nella foto con il CEO di SMA UK Giles Lomax)
Jesy ha continuato: “Sono davvero orgogliosa che la storia della mia ragazza sia stata parte del cambiamento e non vedo l’ora che loro siano un po’ più grandi e capiscano di poterglielo dire”
‘Quindi sì, ieri è stata proprio la migliore notizia di sempre. Mi sento super orgoglioso di tutti. Tutta la comunità SMA, ci sono così tante persone che hanno contribuito a portarlo in questo posto, non solo io.
«Non voglio davvero prendermi tutto il merito di questo. Ho avuto un ruolo in tutto questo, ma ci sono state anche persone dietro le quinte che forse non sono state nominate, e anche loro meritano un enorme credito per questo perché c’è voluta un’intera comunità di persone per arrivare fino a qui.’
La valutazione dello screening della SMA inizierà in tutta l’Inghilterra in autunno e il programma si sta muovendo più velocemente di quanto inizialmente previsto.
I laboratori inizieranno a testare i bambini per la SMA a partire dall’ottobre 2026, tre mesi prima del previsto, dopo che il governo si è impegnato ad accelerarne l’implementazione all’inizio di quest’anno.
Il segretario di Stato per la sanità e l’assistenza sociale, James Murray, ha dichiarato: “Nessun genitore dovrebbe vedere il proprio figlio perdere la capacità di muoversi o respirare, sapendo che un trattamento precoce avrebbe potuto fare la differenza.
“Questa espansione significa che i bambini in tutta l’Inghilterra saranno testati fin dalla nascita, offrendo loro le migliori possibilità possibili di una vita piena e sana, e un altro passo nella giusta direzione mentre facciamo tutto il possibile per ridurre le disuguaglianze sanitarie.
“Sono ammirato dagli attivisti che hanno lavorato instancabilmente per aumentare la consapevolezza su questa malattia genetica rara ma molto grave. Ci stiamo muovendo più velocemente e diffondendo lo screening su più ampia scala per garantire che i bambini ricevano il miglior trattamento fin dal più presto possibile.’
Giles Lomax, amministratore delegato della SMA UK, ha dichiarato: “Dopo anni di campagne da parte della comunità SMA e delle nostre organizzazioni partner, questo è un passo avanti estremamente importante.
“Quando lo screening neonatale per la SMA inizierà entro la fine di ottobre di quest’anno, migliaia di bambini beneficeranno di una diagnosi precoce e dell’accesso a trattamenti che cambiano la vita.
“Siamo lieti di vedere la conferma che i restanti sei laboratori di screening inizieranno lo screening a partire dall’ottobre 2027, ciò dimostra un chiaro impegno a rendere disponibile lo screening neonatale in tutta l’Inghilterra.
“Nessuna famiglia dovrebbe affrontare una lotteria del codice postale quando si tratta di una condizione in cui ogni giorno senza trattamento può portare alla perdita irreversibile dei motoneuroni.
“Siamo incredibilmente grati alle famiglie, ai medici, ai ricercatori, ai sostenitori e agli attivisti che ci hanno aiutato a raggiungere questo punto, e attendiamo con ansia il giorno in cui a ogni neonato in tutto il Regno Unito verrà offerto questo semplice test che cambia la vita.”
