La maggior parte delle persone sente ogni giorno i nomi delle condizioni mediche senza pensarci due volte, ma quei nomi modellano il modo in cui comprendiamo la malattia, il modo in cui i medici la diagnosticano e il modo in cui la società tratta le persone che convivono con essa.
La sindrome dell’ovaio policistico (PCOS), una condizione che colpisce circa 170 milioni di donne in tutto il mondo, è stata ora rinominata dopo che i ricercatori hanno concluso che il termine non riflette più accuratamente la condizione stessa.
Il nome aggiornato – sindrome ovarica metabolica poliendocrina (PMOS) – fa seguito a 14 anni di collaborazione tra ricercatori e pazienti e riflette una crescente comprensione del fatto che la condizione è un disturbo ormonale e metabolico dell’intero corpo piuttosto che uno definito principalmente dalle cisti ovariche.
Perché cambiano i nomi delle malattie
I professionisti medici tendono a concentrarsi sui meccanismi e sulla classificazione, mentre i pazienti si concentrano sull’esperienza vissuta, e queste diverse priorità spesso portano a idee diverse su come dovrebbe essere chiamata una malattia.
Il dottor Richard Barnett, storico della medicina, osserva che i nomi delle malattie spesso cambiano man mano che le conoscenze scientifiche e le prospettive dei pazienti evolvono.
Barnett ha detto: “Sembra che stia succedendo PCOSdove il cambiamento riflette non solo gli sviluppi scientifici, ma anche le esperienze e le prospettive dei pazienti.
“Nel corso degli anni, i pazienti hanno affermato sempre più un’identità condivisa e un potere collettivo, cercando di avere voce in capitolo nel modo in cui le loro condizioni vengono descritte e diagnosticate”.
Stigma e danno sociale
A volte il nome di una malattia provoca danni nel mondo reale, alimentando il razzismo o il giudizio morale.
Un esempio recente è il vaiolo delle scimmie, ribattezzato “mpox” nel 2022.
Il nome originale risale al 1958, quando le scimmie in un laboratorio di Copenaghen svilupparono un’eruzione cutanea causata da un virus correlato al vaiolo. Ma i ricercatori hanno poi scoperto che il virus era più comunemente trasportato da piccoli mammiferi come i roditori.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha successivamente cambiato il nome dopo che sono emerse preoccupazioni sul “linguaggio razzista e stigmatizzante online, in altri contesti e in alcune comunità”.
Ma il nome di MPOX non è stato cambiato solo per ridurre lo stigma, ha spiegato il dottor Richard A. McKay, docente universitario e direttore degli studi di storia e filosofia della scienza.
Ha detto Newsweek: “La decisione di cambiare il nome è stata dettata in parte dal desiderio di ridurre lo stigma e in parte per una maggiore precisione.
“Come il cambiamento per PCOS, anche il cambio di nome è stato effettuato nell’ambito di un processo di consultazione.”
HIV/AIDS e panico morale
L’epidemia di HIV/AIDS fornisce un altro esempio di come i nomi possano influenzare la comprensione pubblica.
Nel 1982, il termine “GRID” – Immunodeficienza legata ai gay – emerse, rafforzando la falsa convinzione che la malattia colpisse solo gli uomini gay.
Barnett ha detto Newsweek: “GRID ha rafforzato il panico morale e il giudizio sulla malattia”.
Nel settembre 1982, i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) introdussero la sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS).
“L’eventuale adozione di un nome più neutro e descrittivo ha contribuito ad allontanarsi da queste associazioni”, ha detto Barnett.
Lo ha detto McKay, uno storico specializzato in sessualità, malattie e salute pubblica Newsweek che le persone che non erano gay iniziarono presto a essere diagnosticate, ma la prima inquadratura aveva già modellato la copertura mediatica e la comprensione del pubblico.
“Per anni l’associazione tra la malattia e una particolare comunità stigmatizzata ha ostacolato gli sforzi volti a diffondere un’educazione sanitaria efficace”, ha affermato.
Nomi che onorano (o scartano) i medici
Nel XIX e XX secolo divenne comune dare alle malattie il nome dei medici che per primi le descrissero. Ma quelle etichette non sempre durano. Quando emergono nuove prove, soprattutto su chi fosse realmente lo scopritore, un nome può essere riconsiderato o sostituito.
Un esempio è Sindrome di Aspergeruna precedente etichetta diagnostica ora raggruppata sotto il disturbo dello spettro autistico (ASD).
Nel 2013, l’American Psychiatric Association ha formalmente inserito la diagnosi nella più ampia categoria ASD a causa delle controversie che circondano lo scopritore, Hans Asperge.
È stato ufficialmente ribattezzato Disturbo dello spettro autistico (ASD) nel 2013 dall’American Psychiatric Association (APA) a causa delle polemiche attorno allo scopritore, Hans Asperger.
Il pediatra austriaco noto per il suo studio pionieristico del 1944 sull’autismo infantile è diventato il centro dell’attenzione quando recenti accuse hanno suggerito che potrebbe essere stato coinvolto nei programmi medici nazisti.
Barnett ha detto Newsweek: “Alcuni studiosi sostenevano che il nome dovesse essere abbandonato e la condizione confluita nella categoria più ampia di disturbi dello spettro autistico.”
Perché i nomi continueranno a cambiare
Non esiste un unico processo per denominare le malattie. I nomi emergono dal contesto scientifico, dalle pressioni sociali e dalle circostanze della scoperta. Possono essere modellati da eventi politici, movimenti di pazienti e mutevoli panorami morali.
Barnett ha concluso: “I nomi delle malattie sono sempre provvisori perché sono costrutti umani, e cambiare un nome può rimodellare i significati politici e morali associati a una condizione”.
Riferimento
Bryer, Josh et al. “Il vaiolo delle scimmie emerge su scala globale: una revisione storica e un primer dermatologico”. Giornale dell’Accademia Americana di Dermatologiavol. 87, n. 5, novembre 2022, pp. 1069-74. PubMed centralehttps://doi.org/10.1016/j.jaad.2022.07.007.
