I fan di Grey’s Anatomy in tutta l’India e nel mondo si sono svegliati con una brutta notizia il 20 febbraio, quando Eric Dane, popolarmente noto come “McSteamy” nel ruolo del dottor Eric Sloan nello show televisivo di successo, è morto a 53 anni a causa della sclerosi laterale amiotrofica, chiamata anche SLA. Dane, che era un sostenitore della SLA, nota anche come malattia di Lou Gehrig, morì meno di un anno dopo aver annunciato la sua diagnosi nell’aprile 2025.
Facendo luce sul disturbo, il dottor Sheetal Goyal, neurologo consulente presso gli ospedali Wockhardt di Mumbai Central, spiega: “La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia neurologica progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei movimenti muscolari volontari. Nel tempo, questi motoneuroni degenerano, portando a debolezza muscolare e perdita di funzione”. Nella maggior parte dei casi, la SLA si manifesta sporadicamente, non esiste una storia familiare chiara e circa il 5-10% dei casi viene ereditato.
A metà giornata ha parlato con il dottor Goyal e il dottor Arjun Shah, consulente neurologo e neurofisico presso l’ospedale Saifee di Charni Road a Mumbai per abbattere il disturbo. Non evidenziano solo le cause, ma anche i segni, i sintomi e le possibilità di trattamento.
Cos’è la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e quali sono le sue cause?
Scià: La SLA è una malattia neurodegenerativa. Il nostro sistema nervoso inizia nel cervello e termina nei muscoli della mano. Le cellule nervose del cervello scendono fino al midollo spinale per formare il sistema nervoso periferico, compresi i nervi delle mani e dei piedi. Si chiama cellula del corno anteriore. Quindi, quando è colpita la piccola cellula del corno anteriore, si parla fondamentalmente di SLA.
Ci sono molte incognite che non capiamo esattamente perché ciò accada e potrebbero essere dovute ad alcuni fattori ambientali o genetici. Fondamentalmente c’è molto stress ossidativo. Ci sono molti danni che accadono a questi piccoli nervi specifici chiamati cellule del corno anteriore e poiché continuano a danneggiarsi nel corso degli anni, si restringono e si danneggiano.
Chi è affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)?
Scià: Colpisce generalmente persone che hanno tra i 40 e i 50 anni. Sono loro che generalmente ne sono colpiti. Sebbene sia molto raro, può verificarsi anche in una fascia d’età precedente o successiva.
Come influisce sulla vita di una persona? È prevalente in un genere particolare?
Shah: Nel nostro paese, lo vediamo un po’ più comunemente nei maschi. Quindi, può succedere nei maschi o nelle femmine. E una volta che la SLA si manifesta, di solito, nel giro di pochi anni, il paziente di solito ne soccombe.
Quali sono i segni e i sintomi?
Goyal: I primi sintomi possono includere debolezza alle mani o alle gambe, inciampi frequenti, difficoltà nell’afferrare oggetti, linguaggio confuso o contrazioni muscolari. I sintomi di solito peggiorano gradualmente.
Scià: In generale, è un disturbo che progredisce molto lentamente. In realtà inizia con la debolezza di una gamba o di una mano. Oltre a ciò, i pazienti notano che le mani hanno iniziato a rimpicciolirsi e a diventare molto piccole e un’altra cosa che a volte i pazienti possono notare o meno è che ci sono queste cose chiamate fascicolazioni, che sono tremori e tutti i muscoli della mano. Ci sono movimenti di contrazione che si verificano in alcuni muscoli.
In secondo luogo, c’è la desquamazione delle mani o dei piedi. In terzo luogo, si possono vedere queste contrazioni muscolari.
Può essere trattato? Come possono gli amici e la famiglia aiutare le persone che ne soffrono?
Goyal: Attualmente non esiste una cura per la SLA. Tuttavia, alcuni farmaci possono aiutare a rallentare la progressione della malattia e le terapie di supporto migliorano significativamente la qualità della vita. La diagnosi precoce, l’assistenza multidisciplinare e il supporto emotivo sono cruciali. Sebbene la SLA sia una sfida, l’assistenza medica strutturata può aiutare i pazienti a mantenere la dignità e il comfort.
Scià: In India o in qualsiasi parte del mondo, sfortunatamente, non abbiamo una cura per questa malattia. Ora il trattamento è più o meno di supporto. Quindi qualunque trattamento possa essere somministrato in qualsiasi parte del mondo può essere somministrato anche in India. Non è che ci manchino in alcun modo. È solo che questa malattia nel complesso non ha un ottimo trattamento.
C’è qualcosa chiamato tenera cura amorevole. Penso che amici e familiari debbano solo capire e prima accettare se stessi che la persona amata soffre di una tale malattia. In secondo luogo, dovrebbero semplicemente dedicare quanto più tempo possibile, quanto più amore possibile ai loro pazienti affetti da SLA. Dovrebbero anche comprendere i limiti del trattamento. A volte non dovrebbero esserci false speranze e il modo migliore per dirlo è che anche gli amici e la famiglia dovrebbero accettare che questa è la malattia, questo è il modo in cui progredisce e sfruttare al massimo il tempo che trascorrono insieme a una persona sana.
La SLA è considerata grave?
Goyal: La SLA colpisce i muscoli coinvolti nel movimento, nella parola, nella deglutizione e infine nella respirazione. Con il progredire della malattia, i pazienti possono richiedere ventilazione assistita e cure di supporto.
