Quando Katelynn Smoot riguarda i video di sua figlia Lilah prima della diagnosi, si rende conto di quanto sia cambiato e di quanto velocemente sia successo.
Un giorno Lilah era una bambina felice, sorridente e spensierata. Poi tutto è cambiato. È iniziato con quello che avrebbe dovuto essere uno dei famigliasono i giorni più felici. Smoot e suo marito Tyler erano in ospedale; era in travaglio, sul punto di dare alla luce suo figlio, il fratello minore di Lilah, William.
A loro insaputa, Lilah aveva avuto un attacco epilettico intorno alle 8 del mattino dello stesso giorno mentre era a casa con sua nonna ed era stata portata d’urgenza al pronto soccorso. “Hanno fatto una TAC e hanno trovato una massa nel suo cervello”, ha detto Smoot Newsweek. “Non lo sapevamo finché il pediatra non è entrato nella nostra stanza d’ospedale verso le 12. Volevano aspettare finché non avessero capito cosa aveva causato la crisi.”
Lilah doveva essere trasferita in un vicino ospedale pediatrico. Prima di ciò, è stata portata nella stanza di Smoot, dove ha incontrato il suo nuovo fratello. Sua madre, nel frattempo, era sotto shock. “Quando il dottore venne a parlare con me, non avrei mai immaginato che ci fosse qualcosa che non andava in Lilah. Era una bambina così sana”, ha detto. “Non aveva assolutamente alcun sintomo di un tumore al cervello. Anche quando ci hanno detto che c’era una messa, l’ultima cosa che ho pensato è stata cancro.”
Tuttavia, la gravità della situazione è diventata chiara all’ospedale pediatrico, quando una risonanza magnetica ha confermato che Lilah aveva una massa cerebrale aggressiva che doveva essere rimossa. Una settimana dopo, ha subito un intervento chirurgico di tre ore. L’esame patologico ha confermato che si trattava di un tumore maligno.
Una settimana dopo, i medici diagnosticarono a Lilah un tumore rabdoide teratoide atipico (ATRT), un tumore raro, altamente maligno e a rapida crescita del sistema nervoso centrale. Con il trattamento, le è stato dato un tasso di sopravvivenza del 50%. Senza di essa, meno dell’1%.
A quel punto non c’era altra scelta se non quella di farlo iniziare la chemioterapia. Ciò che seguì fu brutale per Lilah e terrificante per la sua famiglia. “Cinque cicli di chemio, tre dei quali ad alto dosaggio con trapianti di cellule staminali, e poi sei settimane di radiazioni protoniche sul sito del tumore”, ha detto Smoot. “Durante il trattamento, vengono eseguite delle scansioni dopo ogni fase. Se il tumore sta ricrescendo, non si va avanti. Invece, il bambino viene sottoposto a cure palliative o hospice.”
Smoot riconosce alla sua comunità locale il merito di averli aiutati in tutto questo. “Tutta la nostra città ha fatto la sua parte”, ha detto. “Abbiamo organizzato un treno pasti per tre settimane e numerose raccolte fondi. C’erano segnali nelle aziende locali che condividevano la nostra storia. Quando hai così tante persone che tifano per il tuo bambino, è impossibile non sentirsi amati.”
Più di ogni altra cosa, però, è stata Lilah stessa a farli andare avanti. “È piena di luce”, ha detto Smoot. “Quando sei intorno a lei, non puoi fare a meno di sentirti felice. Mette tutti di buon umore.”
Vederla passare dall’essere una bambina sana a una malata di cancro in soli due mesi è stato devastante. Ma col passare del tempo, la vita ospedaliera è diventata una routine e il personale si è sentito come una “seconda famiglia”. “Avevamo una routine. Sapevamo come gestire i sintomi di Lilah e l’ospedale non sembrava più un luogo oscuro. È diventato casa”, ha detto Smoot. “La maggior parte dei giorni si comportava come una bambina normale: arrampicarsi, correre, giocare con il plastilina, colorare. Amava ballare e cantare.”
In totale, Lilah è stata sottoposta a nove mesi di trattamento, che si è concluso nel novembre 2025. Nelle tre scansioni successive, non è stato riscontrato alcun evidenza di malattia. Continuerà ad essere monitorata ogni tre mesi. “La maggior parte dei bambini con ATRT presenta una ricaduta entro i primi due anni”, ha detto Smoot. “Quindi, anche se ha finito il trattamento, non siamo fuori pericolo.”
Ad ogni scansione, l’oncologo di Lilah lascia loro lo stesso consiglio: “Andate a casa e create dei ricordi”. Questo è esattamente quello che hanno fatto. Ha visitato parchi a tema, ha trascorso del tempo con la squadra di football dell’Università della Pennsylvania e ha assistito alle partite dei Philadelphia Flyers. Vede regolarmente la famiglia, ha incontrato altri sopravvissuti all’ATRT e recentemente è tornata da un viaggio Make-A-Wish a Orlando, dove ha visitato Disney World e gli Universal Studios.
Se Smoot spera in qualcosa nel condividere la propria storia, è aumentare la consapevolezza. “Il cancro infantile non è raro: può capitare a chiunque”, ha detto. “Ci vuole solo un giorno perché tutta la tua vita venga stravolta. Quindi vivi la vita al massimo e lascia andare le piccole cose.”
