Alla donna di Melbourne Lorna Berry è stata diagnosticata tardivamente quella che oggi è conosciuta come PMOS all’età di 32 anni, quasi due decenni dopo aver sviluppato per la prima volta i sintomi da adolescente.
Faceva parte del contingente australiano che per 14 anni ha chiesto il cambio di nome.
“Questo non è per me, ma per le mie figlie e le loro figlie, e per le donne che non sono ancora nate.
“Con l’introduzione della parola metabolica, si elimina in un certo senso la confusione sull’origine e sulla gestione.”
Da quando la PCOS fu coniata per la prima volta come termine medico nel 1935, la diagnosi e il trattamento si sono concentrati sulle ovaie e sulle cisti.
Ma quasi 100 anni di progresso medico hanno scoperto che i disturbi ormonali o endocrini possono colpire gravemente più parti del corpo, non solo le ovaie.
Gli operatori sanitari hanno scoperto che il vecchio nome rifletteva male il modo in cui il PMOS può comportare rischi per la salute come diabete, malattie cardiache, problemi di fertilità e complicazioni della gravidanza, aumento di peso e cancro dell’endometrio.
Berry, insieme alle altre sostenitrici di Monash Helena Teede e Jillian Tay, hanno condotto ricerche approfondite su questo problema che hanno portato a diagnosi errate, mancanza di consapevolezza e piani di trattamento inadeguati.
“Siamo all’inizio del prossimo capitolo: cambiare il nome non risolverà tutto in questo momento”, ha detto la professoressa Helena Teede, endocrinologa australiana e direttrice del Monash Center for Health Research and Implementation.
“Ci consente di passare a un modo di ricerca molto più ampio, aprendo la strada a trattamenti migliori, farmaci migliori e diagnosi più rapide.
“Non accadrà da un giorno all’altro, ma incoraggiamo davvero le donne ad avere il potere di parlare con il proprio medico di famiglia e ad avere una discussione e una comprensione della condizione più basate sull’evidenza”.
Ai pazienti con PMOS di tutto il mondo è stato chiesto di contribuire con le loro opinioni su quale dovrebbe essere il nome in un sondaggio.
Il cambiamento è stato formalizzato questa settimana al Congresso Europeo di Endocrinologia.
Implicarà un periodo di transizione di tre anni prima che il PMOS venga aggiunto alla linea guida internazionale PCOS del 2028, utilizzata in 195 paesi.
Berry ha detto che molte donne con sintomi di PMOS sono state ignorate dai loro medici, le hanno detto di perdere peso o di tornare quando vogliono rimanere incinte.
Ciò può comportare ritardi mortali nella diagnosi o nella gestione del dolore.
Ad alcuni pazienti viene erroneamente detto che non potranno avere figli.
Berry spera che le future generazioni di donne possano evitare anni di dolore inutile.
“Non dobbiamo trattare la malattia come se fosse qualcosa che le persone scelgono di controllare o non controllare”, ha affermato.
“Allora puoi eliminare quella mentalità vecchia scuola di sentirsi semplicemente dire di seguire una dieta e perdere peso.
“Perché l’intervento precoce, come per ogni cosa, è fondamentale.”
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