Le modifiche apportate dall’amministrazione Trump alle qualifiche assicurative per alcuni tipi di assistenza sanitaria hanno reso più difficile per i fornitori che cercano di aiutare le famiglie a imparare a convivere con autismo per fornire i propri servizi ai più bisognosi, ha detto un gruppo di difesa Newsweek.
Il presidente Donald Trump è tornato in carica lo scorso anno con la promessa di tagliare i costi a livello federale, facendo approvare il One Big Beautiful Bill (OBBB) al fine di attuare cambiamenti radicali in vari dipartimenti e agenzie, comprese le qualifiche per Medicaid, su cui fanno affidamento molte famiglie a basso reddito. Il Center on Budget and Policy Priorities (CBPP), un think tank con sede a Washington DC, lo scorso anno ha stabilito che circa 70 milioni di persone a basso reddito avrebbero ricevuto la copertura sanitaria tramite Medicaid a partire da giugno 2025.
Newsweek raggiunto Salute e servizi umani (HHS) tramite modulo di invio la scorsa settimana per un commento, così come altri gruppi di difesa Autism Speaks e Autism Society tramite modulo di invio ed e-mail.
L’autismo come condizione non ha un approccio chiaro o univoco per il sostegno, lasciando le famiglie spesso in disaccordo su cosa possono fare quando vedono il proprio bambino in difficoltà. Il giro di vite sulla qualificazione per il sostegno può limitare tali opzioni o renderle del tutto impraticabili.
“Molti gruppi di fornitori fanno molto affidamento sui finanziamenti Medicaid perché ci sono così tanti bambini che hanno bisogno dei servizi che forniamo e che hanno Medicaid come titolare dell’assicurazione principale, a causa di limitazioni di reddito o perché sono in esenzione per disabilità”, ha detto Pinny Berger, presidente dell’Autism Families Alliance. Newsweek.
Kate Koble, direttrice clinica regionale presso Golden Steps ABA, ha affermato di aver visto “moltissimi cambiamenti nei requisiti assicurativi” nel corso degli anni, vedendoli ogni volta “diventare più severi col passare del tempo”.
I nuovi cambiamenti rendono più difficile ottenere i finanziamenti necessari per fornire terapia e sostegno ai bambini che imparano a convivere con l’autismo, ha affermato.
“Considera tutto ciò che riguarda i dati che dobbiamo fornire per l’assicurazione e le tempistiche per… prenderli e inserirli in un rapporto, come se lo stessero addirittura abbreviando in modo da avere meno tempo per prepararlo per le compagnie assicurative”, ha detto Koble. “Quindi, col passare del tempo, ci sono sempre più ostacoli da superare in termini di restrizioni che dobbiamo dimostrare.”
In che modo le restrizioni a livello statale complicano l’assistenza
Agenzie come Golden Steps ABA, che si concentra sull’analisi comportamentale applicata (ABA), operano in diversi stati e le modifiche introdotte nell’OBBB possono anche colpire i tassi di risarcimento a seconda di dove operano i medici.
Ciò rende la questione non solo una restrizione federale, ma mostra anche che alcuni dei cambiamenti politici da parte dello Stato hanno solo aggiunto ulteriore pressione a una situazione già delicata. L’Oklahoma, ad esempio, ha aggiunto a restrizione di 50 miglia dai confini dello stato per consentire ai residenti di cercare risorse mediche in un altro stato, come la terapia ABA.
E colpisce anche dove fornitori e medici si spostano per ricevere un compenso adeguato, con tassi che variano in modo abbastanza significativo da stato a stato da influenzare il luogo in cui si stabiliscono e il tipo di pool di talenti che i vari gruppi e centri possono attirare.
“Sono a Fort Wayne, Indiana, che è lungo il confine con l’Ohio, e a causa dei tassi di rimborso che sono diversi in Indiana e Ohio, abbiamo molti BCBA (Board Certified Behavior Analysts) dall’Ohio che viaggiano in Indiana solo per essere compensati equamente,” ha detto Koble, che ha lasciato l’Ohio con “un numero minimo di medici e le famiglie hanno difficoltà a trovare servizi.”
Golden Steps ABA funziona in stati come Indiana, Oklahoma, Nebraska, North Carolina, Virginia, Arizona, Utah, Massachusetts e Maryland, mentre cerca di espandersi in altri, il che significa che operano in gran parte negli stati che hanno votato per Trump e i repubblicani.
“C’è carenza di analisti del comportamento in aree specifiche del paese. Quindi questo è sicuramente un fattore”, ha detto Berger. “In termini di ciò che i genitori possono fare, dal punto di vista della difesa, penso che ci sia spazio per coinvolgere i genitori.”
“Quello che stiamo facendo come parte della nostra alleanza per le famiglie autistiche è cercare di creare una sorta di movimento di base affinché le famiglie possano difendere se stesse davanti ai politici locali”, ha aggiunto Berger. “Ci sono così tante persone che sono state colpite dall’autismo nella loro vita.”
L’attenzione dell’amministrazione Trump sull’autismo
L’amministrazione Trump ha fatto dell’autismo un focus enorme durante la revisione del sistema sanitario nazionale, con il segretario dell’HHS Robert F. Kennedy Jr. che ha lanciato uno sforzo per determinare il “causa” di quella che ha definito “l’epidemia di autismo”.
Kennedy Jr., che si è impegnato a “Make America Healthy Again”, ha spesso diffuso disinformazione sanitaria, comprese affermazioni che collegano i vaccini all’autismo, una connessione che è stata ampiamente screditata dalla ricerca scientifica.
“I tassi di autismo sono passati da – i nostri numeri più recenti pensiamo saranno circa 1 su 31, quindi stanno aumentando di nuovo, da 1 su 10.000 quando ero bambino”, aveva detto in precedenza il ministro della sanità.
Secondo i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie), 1 bambino su 36 è stato identificato con disturbo dello spettro autistico (ASD). I suoi dati risalenti al 2000 riportavano che a 1 bambino su 150 era stato diagnosticato l’autismo.
Tuttavia, il dottor Alex Kolevzon, direttore clinico del Seaver Autism Center for Research and Treatment presso la Icahn School of Medicine del Monte Sinai, aveva precedentemente detto Newsweek l’aumento delle diagnosi di autismo è parzialmente dovuto a “nuove iterazioni del manuale diagnostico”, con i criteri diagnostici in “costante” ampliamento.
Alla fine, Kennedy Jr. annunciò che l’amministrazione aveva collegato l’autismo all’uso del paracetamolo, il principio attivo del Tylenol, da parte delle madri incinte. Autori dello studio a cui Kennedy Jr. si appoggiò per la sua determinazione, avvertì tuttavia che “ovviamente abbiamo bisogno di studi più definitivi di quelli che abbiamo, ma quello che sappiamo è che il paracetamolo ha molte delle caratteristiche di un tossico ambientale”.
