Il sole splendeva attraverso l’enorme foresta di sequoie nel nord della California, illuminando mia figlia ridacchiante di 7 mesi, Aviva, mentre le cambiavo il pannolino in cima a un albero caduto di 300 piedi, una stazione di cambio improvvisata.
È sempre stata gioiosa e accomodante, calma e sorridente il giorno in cui è nata, nel gennaio 2020. Esplorare la natura durante le avventure escursionistiche è diventato il rifugio della nostra famiglia durante la pandemia. Aviva osservava sempre il mondo, comodamente nascosta nel mio marsupio. Quando abbiamo raggiunto un ruscello, lei ha spruzzato l’acqua con gioia, seguendo l’esempio dei suoi fratelli maggiori. Divorava avocado, hummus e banane con gusto durante i nostri picnic, assicurandosi di darmi da mangiare i suoi avanzi.
Penso spesso a queste scene di quella foresta magica, quasi paradisiaca. All’epoca non sapevamo che il nostro mondo sarebbe cambiato per sempre.
Solo tre mesi dopo, Aviva morì inaspettatamente sotto la stretta supervisione del pronto soccorso di un importante ospedale pediatrico di San Diego.
La vita di nostra figlia era finita quando era appena iniziata. Nei suoi brevi 10 mesi, aveva vissuto cinque episodi precedenti in ospedale, il primo a soli nove giorni. Ogni volta, lo schema era lo stesso e profondamente inquietante: la sua frequenza cardiaca diminuiva improvvisamente durante il sonno, mandandoci di corsa all’ospedale, dove un team di medici eseguiva tutti i test immaginabili, compresi quelli cardiaci, neurologici e genetici, e ogni volta risultava vuoto. Mentre i medici esaminavano il suo minuscolo corpo – testa, cuore, braccia, gambe – con aghi, tubi e sensori, non riuscivano mai a capire cosa stesse facendo diminuire la sua frequenza cardiaca durante il pisolino. Anche se i colpi e le sollecitazioni sembravano dolorosi, Aviva non si era mai lamentata. Balbettava e sorrideva. Anche se collegata a più tubi, si addormentava sempre tra le mie braccia. E ogni volta festeggiavamo il suo ritorno a casa perfettamente sano e normale, dandoci l’impressione che la sua misteriosa condizione potesse essere terrificante ma gestibile.
Ma la sua sesta visita fu diversa. Un momento stava mangiando un cracker e sorseggiando acqua da una cannuccia. Il minuto successivo i medici correvano freneticamente. Tubi. Segnale acustico. Urlando. Luci brillanti. Supporto vitale. Sussurri. Voci sommesse. Silenzio.
Abbiamo aspettato 20 ore angosciose pregando per un miracolo che non è mai arrivato. Mentre stringevo mia figlia per l’ultima volta, piangendo in modo incontrollabile, sentivo che l’avrei delusa. Il compito di un genitore è garantire che il proprio figlio sia felice, sano e sicuro. Accarezzare il suo corpo senza vita, non poterle dire che tutto sarebbe andato bene, perché papà può rendere tutto OK, è stato il punto più basso della mia vita.
Ad oggi, la causa della morte di Aviva rimane sconosciuta. Non c’era nessuna diagnosi, nessuna spiegazione, nessun capitolo con un finale adeguato. Abbiamo imparato a convivere con una ferita aperta. È di quelle che non si chiudono, ma che pian piano impari a portare con te.
Quando un nuovo genitore tiene in braccio il suo prezioso figlio per la prima volta, prova un travolgente senso di responsabilità accompagnato dall’orgoglio. C’è un legame silenzioso, una promessa inespressa, secondo cui renderemo orgogliosi i nostri figli come loro principale caregiver e modello. Quando ho perso Aviva, quella sensazione è stata amplificata. In quel momento, in mezzo al dolore e alla profonda angoscia, ho preso l’impegno con mia figlia di renderla ancora orgogliosa.
Il dolore, ho scoperto, è l’immagine speculare dell’amore che proviamo per i nostri cari. Piangerai una scomparsa solo nella misura in cui ami quella persona. Come il riflesso di una montagna su un lago calmo, la profondità del nostro dolore è eguagliato solo dall’altezza del nostro amore. Ho anche scoperto che la società non sa bene cosa fare con il dolore, poiché io e mia moglie abbiamo riscontrato innumerevoli commenti ben intenzionati che non hanno colto nel segno. “Adesso è in un posto migliore.” “Tutto accade per una ragione.” E quello che mi ha ferito di più: “Non riesco nemmeno a immaginarlo”. Ciò che sarebbe più appropriato è: “Posso solo immaginare”. Il bisogno più profondo dell’anima non è quello di essere cambiata, ma di essere compresa. Il semplice riconoscimento migliora le cose anche quando non può sistemarle.
Ma dolore può anche cambiarci. Sicuramente mi ha cambiato.
Il mio amore per mia figlia continua a crescere ogni giorno. Lo so, nel profondo, lei è con me. Lo sento dalle farfalle nel giardino, dai colibrì che arrivano nei momenti più propizi e dai delfini che appaiono all’improvviso mentre faccio surf nell’Oceano Pacifico.
Quell’amore è diventato una bussola. Ispirato dalla nostra ultima avventura allo zoo pochi giorni prima della sua morte, ho trovato pace scrivendo un libro per bambini su Aviva, raffigurata come un orangutan. Leggerlo ad alta voce in classe con amici che non ha mai incontrato mi dà una gioia immensa e mantiene viva la sua personalità nel mondo. Attraverso Open Dreams, l’organizzazione no-profit che io e mia moglie abbiamo fondato anni prima della nascita di Aviva, gli studiosi ora la onorano ogni anno pagando le spese mediche delle madri in Camerun che non possono permettersi le proprie cure. E ho lasciato il mio lavoro comodo e sicuro per mantenere la mia promessa interiore ad Aviva secondo cui nessun genitore avrebbe mai dovuto sentirsi solo, confuso o impotente come noi, una missione che informa le mie attuali iniziative professionali.
Come genitori, non desideriamo altro che un futuro luminoso per i nostri figli. Anche in paradiso, Aviva continua a toccare le vite e a lasciare il segno.
Non ci sarà mai un giorno perfetto perché mia figlia non sarà al mio fianco. E va bene così. Rimuove solo il peso e la pressione dello sforzo di essere perfetti.
L’unica cosa che abbiamo è adesso. L’amore che riceviamo si riflette nell’amore che diamo.
L’amore non finisce quando la persona amata lascia questa terra. Piuttosto, come un’imponente sequoia che si arrampica verso il sole, l’amore può continuare a crescere per centinaia di anni se scegliamo di permetterlo.
E come un raggio di sole che splende attraverso una chioma di sequoie, se ci fermiamo un attimo ad apprezzare ciò che abbiamo di fronte, la luce dell’amore ci mostrerà la strada.
Hans Kullberg è il co-fondatore di Avocado Health, una piattaforma per genitori creata da lui e sua moglie dopo la morte della figlia Aviva.
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