Un bambino nato con cinque patologie cardiache rare è in una corsa contro il tempo per ricevere un intervento chirurgico specialistico negli Stati Uniti, ma l’operazione per salvargli la vita costerà 400.000 sterline.
Sebastian Silver, tre anni, è nato con diverse patologie complesse, tra cui la trasposizione congenita corretta delle grandi arterie (ccTGA), un cuore incrociato, un ventricolo destro sottosviluppato, difetti del setto ventricolare e atriale e la sindrome di Wolff-Parkinson-White.
Ciascuna condizione presa singolarmente è rara, ma insieme presentano “un quadro clinico eccezionalmente raro e pericoloso”.
Il giovane ha trascorso gran parte della sua vita dentro e fuori dal Great Ormond Street Hospital (GOSH), mentre una procedura quando aveva solo 18 mesi gli ha provocato un arresto cardiaco pericoloso per la vita.
Alla madre di Sebastian, Hannah, è stato ora detto che “non ci sono passi successivi” per suo figlio nel Regno Unito, ma gli specialisti del Boston Children’s Hospital ritengono che sia un candidato per un intervento chirurgico che lo manterrà in vita.
Una raccolta fondi su GoFundMe lanciato a settembre ha finora raccolto 350.000 sterline, con altre 50.000 sterline ancora necessarie per coprire il costo dell’operazione, oltre ad altre 30.000 sterline per il trasporto medico, le spese di viaggio e l’alloggio.
Hannah, una madre single di due figli del nord di Londra, spera di volare negli Stati Uniti con la sorella maggiore di Sebastian, Sidney, di cinque anni, non appena avranno raggiunto il loro obiettivo.
Una volta che la famiglia sarà a Boston, i medici stanno pianificando di eseguire una riparazione biventricolare specializzata a doppio interruttore, che aiuterà a bilanciare il flusso sanguigno tra le due camere del cuore di Sebastian.
Sebastian Silver, tre anni, nella foto con la madre Hannah e la sorella Sidney, cinque anni, è nato con diverse patologie cardiache complesse
Il giovane è in una corsa disperata contro il tempo per un intervento chirurgico salvavita negli Stati Uniti. Nella foto: Sebastian dopo un’operazione all’età di 18 mesi
La madre di Sebastian, Hannah, ha lanciato una raccolta fondi per l’operazione negli Stati Uniti
Hannah, 42 anni, che lavora per Google come assistente esecutivo, ha detto al Daily Mail: ‘Sebastian è il bambino più felice. Sorride sempre, ama le persone, ama la vita.
“La possibilità che abbiamo adesso significa assolutamente tutto per noi. Sono tre anni che lotto per mantenere in vita questo ragazzo e questa lotta non è ancora finita.’
Le complesse condizioni di Sebastian sono state notate per la prima volta durante l’ecografia della gravidanza di Hannah alla 20a settimana, quando i medici hanno notato che la parte destra del suo cuore sembrava piccola.
Dopo la sua nascita, Sebastian è stato trasferito al GOSH, dove gli sono stati diagnosticati molteplici e rari difetti cardiaci.
“Non avevo idea, non capivo che le nostre vite fossero completamente cambiate”, ha detto Hannah. “I medici continuavano a dirmi che le sue condizioni erano rare, ma la combinazione era ancora meno comune. I primi due anni per noi sono stati orribili.’
Ha ricordato come Sebastian doveva essere nutrito attraverso un sondino e poteva assumere solo una quantità limitata di liquidi ogni giorno. Spesso non stava bene e dovette essere ricoverato d’urgenza in ospedale in diverse occasioni.
A due settimane ha dovuto affrontare il suo primo intervento chirurgico, una fascia polmonare per fermare l’eccessiva circolazione del sangue nei suoi giovani polmoni, con i medici che si aspettavano di intraprendere un ulteriore intervento chirurgico man mano che cresceva.
Ma a 18 mesi, quando i medici tentarono di chiudere il difetto del setto interventricolare – noto anche come buco nel cuore – Sebastian subì un grave arresto cardiaco.
In seguito ad Hannah fu detto che era sopravvissuto solo perché le infermiere gli avevano pompato fisicamente il cuore fino a quando non poteva essere trasferito su una macchina di supporto vitale.
“Ci sono state date tre scelte”, ha detto Hannah. “Uno era togliergli il supporto vitale, ma sarebbe morto. La seconda era fargli un trapianto di cuore, ma i medici dissero che non era vitale.
“Quindi l’unica scelta che avevamo era che i medici annullassero l’intervento, ma secondo loro era estremamente rischioso.
“Credo sinceramente che pensassero che non sarebbe sopravvissuto all’intervento di inversione, ma ce l’ha fatta. Penso che sia un miracolo che sia vivo.”
Sebastian ha trascorso mesi a riprendersi dal trauma fisico dell’intervento chirurgico e dell’arresto cardiaco, e ha dovuto imparare di nuovo a sedersi e camminare.
Ora che ha tre anni, il bambino si trova ad affrontare la stessa situazione in cui si trovava prima di essere operato al GOSH, ma i medici hanno detto che le altre opzioni sono ormai esaurite.
Hannah ha detto che significherebbe “assolutamente tutto” se potessero volare negli Stati Uniti per l’operazione
Sua madre ha detto: ‘Tutto sta diventando più difficile per lui, perché è più attivo. Quindi, camminando, mangiando, tutto, si stanca molto di più e, a volte, se si sforza troppo, le sue unghie e le sue labbra diventano blu.
“Quando la fascia polmonare diventerà troppo stretta avrà bisogno di un ulteriore intervento chirurgico, ma i medici ci hanno detto che non ci sono passi successivi per lui.
‘L’intervento negli Stati Uniti ci offre una possibilità. Sarà ancora fragile, ma sarà vivo – e può avere una qualità di vita davvero buona.’
Ha aggiunto: «Questo mi fa sperare Posso iniziare a parlare del fatto che Sebastian andrà a scuola tra due anni o che riuscirà davvero a crescere. Non sono mai riuscito a pensare così lontano con lui.
“La possibilità di farlo significa assolutamente tutto.”
È possibile effettuare donazioni a L’appello su GoFundMe di Sebastian qui
