Un personal trainer che ha dovuto vedere sua madre svanire gradualmente a causa del frontotemporale demenza ha dovuto affrontare la sua realtà devastante a seguito di un test genetico.
Per più di un decennio, James Vasko, 31 anni, ha osservato sottili cambiamenti nel comportamento e nei manierismi di sua madre, dalla sua presenza al suo modo di parlare. Maria Vasko era sempre così organizzata e confortante per le persone intorno a lei, che fossero i suoi figli o gli studenti a cui insegnava al lavoro. Ma, col tempo, a partire dai quaranta, diventò meno organizzata e meno interessata alle cose che normalmente le interessavano.
Ha raccontato James, dell’Hertfordshire, nel Regno Unito Newsweek che sua madre fosse diventata “più silenziosa e meno espressiva” e si sarebbe fissata su routine specifiche. È stato emotivamente impegnativo per James vederlo, ma tutto ha iniziato ad avere senso quando ha ricevuto la diagnosi demenza frontotemporale (FTD) di 55 anni.
“In molti modi, sembrava che la malattia avesse preso parti di lei molto prima che morisse”, ha detto James. “All’epoca, era difficile per me capire emotivamente. L’abbiamo vista svanire lentamente sapendo che non c’era nulla che si potesse fare per fermarlo.
“Ha gradualmente smesso di svolgere i lavori domestici ed è diventata meno coinvolta in molte delle responsabilità quotidiane che prima gestiva con facilità. Invece di adattare le sue abitudini, è diventata sempre più fissa, spesso ripetendo gli stessi schemi e mostrando meno flessibilità.”
Con il progredire della malattia, perse gradualmente gran parte del suo vocabolario, portando infine alla completa perdita della parola.
Maria è morta il 25 maggio 2025 all’età di 63 anni.
Dopo la tragica perdita di sua madre in così giovane età, James si è trovato ad affrontare una realtà difficile. Gli è stato offerto un esame del sangue per individuare l’espansione anomala ripetuta del gene C9orf72, che è la causa più frequente di FTD e di sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
Era una prospettiva terrificante per James, ma ha sostenuto il test nel novembre 2025. Piuttosto che scappare dalla verità, era importante per lui affrontarla.
“Ero terrorizzato da ciò che il risultato avrebbe potuto significare per me, per il mio compagno e per tutti i figli che avremmo potuto avere. Mi sentivo come se avessi avuto il gene, non sarei mai stato in grado di allontanarmi mentalmente dal dolore di perdere mia madre a causa della stessa malattia,” ha detto James.
“Qualunque sia il risultato, fare il test aveva senso. Se fosse stato negativo, non avrei più dovuto portarmi dietro quella domanda per il resto della mia vita, chiedendomi se mi aspettava o se l’avrei trasmesso.”
James ha ricevuto i risultati il 18 dicembre, confermando che ha un alto rischio di sviluppare FTD correlata a C9orf72 o SLA. È stato un momento straziante per il Millennial, che si sentiva come se gli fosse stata data una condanna a morte.
Dopo aver visto sua madre perdere la vita a causa della FTD, James ha dovuto convivere con il fatto che un giorno avrebbe potuto affrontare anche lui la stessa cosa. Ma, attraverso la devastazione, ha anche sentito un senso di chiarezza e di direzione per il futuro che vuole creare.
“Mi sentivo come se guardassi al futuro in un modo che la maggior parte delle persone non ha mai fatto. Mi sentivo come se stessi affrontando un nemico nascosto, senza alcuna certezza di come si sarebbe svolto il futuro. Allo stesso tempo, mi ha dato un senso di chiarezza e determinazione per vivere con più scopo mentre ne avevo ancora la possibilità,” ha detto James.
Cos’è la demenza frontotemporale?
La FTD è un gruppo di malattie cerebrali che colpiscono le aree del cervello associate alla personalità, al comportamento e al linguaggio. La Mayo Clinic spiega che la FTD tende a manifestarsi in età più giovane rispetto all’Alzheimer, spesso iniziando tra i 40 e i 65 anni.
I cambiamenti comportamentali causati dalla FTD includono comportamenti sociali inappropriati, perdita di empatia, mancanza di giudizio, mancanza di interesse e comportamenti compulsivi. Anche la parola e il linguaggio sono comunemente colpiti, poiché gli individui affetti da FTD possono avere difficoltà a nominare le cose o mostrare un linguaggio esitante.
Vedere come la malattia colpiva sua madre era terribile per James, ed era difficile da accettare a volte. Ma, una volta realizzato che lei era ancora la sua amata mamma, ha fatto di tutto per essere presente e trascorrere più tempo con lei finché poteva.
“Le condizioni genetiche possono avere un impatto molto più ampio sulle famiglie di quanto molte persone credano”, ha detto James Newsweek. “Per molti, queste malattie non colpiscono solo una persona; influenzano la vita di intere famiglie per anni
“Ho trascorso più tempo con mia madre, le ho parlato, mi sono seduta accanto a lei e ho interagito con lei anche quando mi sembrava difficile. Quei momenti mi hanno regalato alcuni dei ricordi più significativi che ho. Mi teneva la mano, si addormentava sulla mia spalla e, occasionalmente, ricevevo anche quella rara parola da lei. Mi ha fatto capire che era ancora lì, proprio dietro la nuvola della malattia.”
Sensibilizzazione sulla FTD
Dopo aver appreso che è a rischio di sviluppare FTD, è stato importante per James condividere il suo importante messaggio. Lui ha pubblicato un video su TikTok (@jamesvasko) per dettagliare la sua esperienza e dimostrarlo malattie come la demenza non hanno un impatto solo sugli individui più anziani.
James ha detto: “Condividere la mia storia è stato anche un modo per reagire. Mi ha aiutato a sentire che non stavo semplicemente aspettando il futuro, ma stavo facendo qualcosa di significativo con il tempo che avevo. Anche quando una situazione sembra travolgente, possono ancora esserci modi per rispondere, imparare e prendere il controllo”.
Andando avanti, James spera di condividere come il fitness, lo stile di vita e la salute generale possano essere fondamentali per sostenere la salute del cervello a lungo termine. Ha acquisito una prospettiva completamente nuova sulla vita e un apprezzamento per ciò che ha. Il futuro non è garantito, quindi, se la gente prende qualcosa dalla storia di James, non è per dare le cose per scontate.
Dopotutto, perché non goderti la vita finché ne hai la possibilità?
“Apprezza la tua mente e ciò che ti permette di sperimentare, imparare e comprendere. Queste abilità sono straordinarie e non sono garantite per sempre”, ha detto James.
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