Un bambino che era appena diventato un fratello maggiore è morto settimane dopo aver ricevuto una diagnosi devastante, lasciando la sua famiglia lutto mentre sono determinati a trasformare la loro perdita in speranza per gli altri.
Henry aveva 19 mesi quando morì, appena quattro settimane dopo che i medici scoprirono che aveva la sindrome di Barth rara condizione genetica che provoca insufficienza cardiaca. Giorni prima, aveva dato il benvenuto al suo fratellino, Arthur. Anche se i ragazzi hanno trascorso insieme solo un mese, quei momenti sono profondamente apprezzati.
“Henry era un ragazzo molto affettuoso e vederlo con Arthur non ha fatto altro che migliorare la situazione”, ha detto la mamma Hannah Walsh Newsweek. “Eravamo così orgogliosi di entrambi. Arthur è una benedizione, e vedere scorci di Henry in lui è prezioso.”
Henry è stato ricoverato nell’unità di terapia intensiva pediatrica del Leicester Royal Infirmary nelle East Midlands dell’Inghilterra con cardiomiopatia dilatativa. I test genetici rivelarono successivamente che la sindrome di Barth era la causa della sua insufficienza cardiaca cronica. Avrebbe dovuto presentarsi al suo primo appuntamento specialistico a Bristol la stessa settimana in cui morì.
Giorno dopo giorno, Henry era una presenza gioiosa e gentile. Il padre di Hannah e Henry, George, lo descrisse come un ragazzino con uno “splendido sorriso”.
Henry amava osservare la gente, salutare gli sconosciuti e abituarsi alla routine della buonanotte L’uomo del bastone O Il Gruffalò giocando a ripetizione.
“Tutti quelli che lo hanno incontrato non hanno potuto fare a meno di innamorarsi di lui”, ha detto Hannah. “Aveva il dono di toccare i cuori senza nemmeno provarci. Era la sua gioia pura e la natura gentile che lo facevano brillare di più.”
Guardando indietro, i segni erano lì molto prima della sua diagnosi. Henry divenne sempre più letargico e cominciò a grugnire ad ogni respiro– sintomi che la sua famiglia non conosceva indicavano un’insufficienza cardiaca.
Una radiografia ha rivelato liquido nei polmoni e un cuore ingrossato. I test genetici effettuati in ospedale hanno confermato la sindrome di Barth, spiegando il suo basso tono muscolare, la difficoltà a mangiare e il lento aumento di peso.
“Con i consigli e le rassicurazioni degli operatori sanitari, abbiamo semplicemente pensato che fosse solo un bambino ‘piccolo’ e che sarebbe ‘cresciuto’, ma erano chiaramente molto sbagliato“, ha detto Hanna.
La sindrome di Barth è così rara che molti dei medici che hanno curato Henry non l’hanno mai riscontrata. Al momento non esiste una cura. Hannah desidera che più genitori e professionisti medici comprendano come la condizione può presentarsi nelle prime fasi della vita, in modo che i segnali d’allarme non passino inosservati e le famiglie non soffrano in silenzio.
Attraverso la raccolta fondi, la famiglia spera di aumentare la consapevolezza. La pagina GoFundMe ha raccolto oltre £ 10.000 in donazioni, contribuendo al sostegno delle famiglie colpite e aiutando a finanziare la ricerca sui trattamenti.
“Henry ci ha insegnato più nei suoi 19 mesi di vita di quanto la maggior parte delle persone impari in una vita intera”, ha detto Hannah. “Ci ha insegnato cosa significa veramente l’amore incondizionato, cos’è la forza e il coraggio anche in un corpo minuscolo e quanto sia prezioso ogni singolo momento. Ha reso il nostro mondo più luminoso e pieno di amore.”
