Jesy Nelson ha rivelato che sta lottando per lo screening della SMA1 alla nascita perché le sue figlie gemelle avrebbero potuto evitare una grave malattia muscolare con un trattamento precoce.
Domenica, il primo Piccola miscela La star, 34 anni, ha spiegato che dopo “tre o quattro mesi estenuanti” alle sue figlie di otto mesi Ocean Jade e Story Monroe è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale.
La malattia neuromuscolare genetica provoca debolezza muscolare progressiva e atrofia dovuta alla perdita dei motoneuroni.
Jesy era in lacrime mentre spiegava che la condizione “colpisce tutti i muscoli del corpo fino alle gambe, alle braccia, alla respirazione e alla deglutizione”, aggiungendo che “essenzialmente ciò che fa nel tempo è che uccide i muscoli del corpo”.
Ora, la cantante ha condiviso un aggiornamento dall’ospedale in cui ha rivelato di aver presentato una petizione per cercare di sottoporre i neonati a screening per la SMA dalla nascita ed è “determinata e pronta a combattere” per vederne l’approvazione.
Se la SMA1 viene trattata presintomaticamente (alla nascita o in prossimità di essa), la malattia può essere ampiamente prevenuta e molti bambini si sviluppano con sintomi minimi o assenti.
Jesy Nelson ha rivelato che sta lottando per lo screening SMA1 alla nascita dopo che le sue figlie gemelle avrebbero potuto evitare gravi malattie muscolari con un trattamento precoce
La cantante, 34 anni, ha spiegato domenica che alle sue figlie di otto mesi Ocean Jade e Story Monroe è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale
Aprendo un nuovo video Instagram girato in un ospedale, Jesy ha detto: ‘Ehi ragazzi, volevo solo venire qui per ringraziarvi sinceramente dal profondo del mio cuore per l’ondata di sostegno e i bellissimi messaggi per me e le altre famiglie che affrontano questa orribile diagnosi.
“Sono davvero sopraffatto dal livello di supporto e voglio solo ringraziarvi per aver condiviso, imparato a riguardo, aver preso il tempo per guardarlo e inviare i loro bellissimi messaggi, grazie, lo apprezzo così tanto.
“Volevo anche farvi sapere che sto lanciando una petizione per cercare di ottenere il test della puntura del tallone per lo screening neonatale dalla nascita e ho solo bisogno che voi sappiate che sono così determinato a far sì che ciò accada e lotterò il più possibile per rendere questa parte dello screening neonatale.
“È attualmente in fase di revisione, quindi vi terrò aggiornati e domani sarò anche su This Morning a parlare delle mie bambine. Vi amo tutti così tanto e non potrò ringraziarvi abbastanza per il supporto. Abbiamo molta strada da fare ma ti amo così tanto.’
Domenica, Jesy ha detto che i medici inizialmente avevano respinto i suoi timori che i suoi gemelli non raggiungessero traguardi importanti perché erano nati prematuri.
Nel suo video emozionante pubblicato su Instagram ha spiegato che sua madre aveva notato per la prima volta che le gambe dei gemelli non erano così mobili come forse avrebbero dovuto essere.
Jesy poi li portò dai dottori per far controllare le cose e anche gli operatori sanitari di routine li avevano controllati.
Ha spiegato: ‘Alcuni mesi fa mia mamma ha notato che le ragazze non mostravano tanto movimento nelle gambe come avrebbero dovuto.
La cantante ha condiviso un aggiornamento dall’ospedale rivelando di aver avviato una petizione per cercare di sottoporre i neonati a screening per la SMA dalla nascita ed è “determinata” a vederla approvata
Se la SMA1 viene trattata in modo pre-sintomatico (alla nascita o in prossimità della nascita), la malattia può essere ampiamente prevenuta e molti bambini si sviluppano con sintomi minimi o assenti
Dopo aver ringraziato i fan per il loro supporto, Jesy ha detto: “Volevo farvelo sapere, sto lanciando una petizione per cercare di ottenere lo screening neonatale per il test della puntura del tallone fin dalla nascita”.
“Non era davvero una preoccupazione per me in quel momento perché dal momento in cui ho lasciato la NICU (Unità di Terapia Intensiva Neonatale), mi è stato detto: “I tuoi bambini sono prematuri, quindi non paragonarli ad altri bambini. Non raggiungeranno gli stessi traguardi, prendili così come sono e arriveranno dove devono essere quando lo faranno.’
Gli operatori sanitari hanno anche offerto rassicurazioni quando anche Jesy e il suo compagno Zion si sono preoccupati per la loro alimentazione.
Tuttavia, è stato detto loro che i bambini erano “fantastici e sani” e che non c’era nulla di cui preoccuparsi.
Dopo essere stati successivamente sottoposti ad ulteriori esami, è stata loro diagnosticata la SMA di tipo 1.
Trattenendo le lacrime, la cantante ha detto nel suo video: “Se non viene trattata in tempo, l’aspettativa di vita del tuo bambino non supererà i due anni”.
Ha continuato spiegando che Great Ormond Street ha informato che le ragazze “probabilmente non saranno mai in grado di camminare o di riacquistare la forza del collo, quindi saranno disabili”.
Ha aggiunto: “La cosa migliore che possiamo fare adesso è curarli e sperare per il meglio”.
Jesy ha dato il benvenuto alle sue figlie gemelle con il partner Zion il 15 maggio 2025.
“Ho solo bisogno che tu sappia che sono così determinato a far sì che ciò accada e che lotterò il più possibile per rendere questa parte dello screening neonatale”
Ha aggiunto: “È attualmente in fase di revisione quindi vi terrò aggiornati e domani sarò su This Morning per parlare delle mie bambine”
Ha trascorso gran parte della sua difficile gravidanza in ospedale prima che le bambine nascessero alla 31a settimana, seguita da un ricovero in terapia intensiva neonatale.
“Dopo tre, quattro mesi estenuanti e appuntamenti interminabili, alle ragazze è stata diagnosticata una grave malattia muscolare: la SMA di tipo 1”, ha spiegato nel suo video.
“Una volta che le ragazze sono state curate, il processo è stato molto rapido perché il tempo è essenziale con questa malattia”, ha detto Jesy riferendosi al piano di trattamento delle gemelle del Great Ormond Street Hospital di Londra, aggiungendo che non esiste una cura per la SMA.
Ha detto che le ragazze hanno ricevuto le cure nelle ultime settimane, cosa di cui “sono così grata perché senza di esse morirebbero”.
“Ci sono stati infiniti appuntamenti in ospedale, mi sento come se l’ospedale fosse diventato la mia seconda casa e mi sento come se dovessi diventare un’infermiera perché devo metterli sui respiratori e fare cose che nessuna madre dovrebbe fare con il proprio bambino.”
Jesy crollò quando ammise: ‘Gli ultimi mesi sono stati il periodo più straziante della mia vita. Mi sento letteralmente come se tutta la mia vita avesse fatto un 360. Mi sento quasi come se stessi soffrendo per una vita che pensavo di avere con i miei figli.
“Credo davvero che le mie ragazze sfideranno tutte le probabilità con il giusto aiuto e faranno cose che non sono mai state fatte.”
Ha concluso il suo video spiegando che voleva pubblicare il post per aiutare gli altri e aumentare la consapevolezza sulla diagnosi precoce nei bambini e sui segni da cercare, tra cui la flaccidità dei bambini, la pancia a campana e la respirazione rapida.
Ha anche sottolineato la necessità di un test della puntura del tallone alla nascita “che può letteralmente salvare le gambe e tante parti del corpo”.
Ocean Jade e Story Monroe sono nati a sole 31 settimane, dopo che a Jesy è stata diagnosticata la sindrome da trasfusione gemello-gemello (TTTS), una condizione rara che può mettere a rischio uno o entrambi i bambini.
Prima di essere dimessi dall’ospedale, i gemelli erano stati sottoposti a cure in un’unità di terapia intensiva neonatale (NICU).
Domenica, Jesy è scoppiata in lacrime quando ha detto che i medici inizialmente avevano respinto i suoi timori sul fatto che i suoi gemelli non raggiungessero traguardi importanti perché erano nati prematuri.
Jesy ha annunciato che aspettava due gemelli con il suo fidanzato Zion nel gennaio 2025 dopo le voci sulla loro separazione. Si sono fidanzati più tardi quell’anno
Jesy ha recentemente parlato delle loro nascite premature, dicendo ai fan: “Niente e nessuno sarà mai in grado di prepararti come genitore per la terapia intensiva neonatale.
Nel marzo 2025, durante la gravidanza, Jesy ha dovuto sottoporsi a una procedura d’urgenza dopo aver subito complicazioni e le è stato consigliato di rimanere in ospedale fino alla 32a settimana di gravidanza.
Durante tutto il calvario, il suo compagno Zion ha ammesso che lui e Jesy, incinta di sette mesi al momento dell’intervento, erano “cresciuti fino a capirsi a un livello più profondo”.
Jesy ha annunciato che aspettava due gemelli con il suo fidanzato Zion nel gennaio 2025 dopo le voci sulla loro separazione.
