Una donna ha rivelato di essere rimasta “intrappolata nel suo stesso corpo” dopo essere stata colpita da una malattia rara che all’inizio aveva sconcertato i medici.
A Rebecca Louise Love è stata diagnosticata la sindrome di Guillain-Barré, una grave condizione che colpisce i nervi, i sensi, il movimento e funzioni essenziali come la respirazione e il battito cardiaco.
Di solito colpisce prima le braccia e le gambe prima di diffondersi ad altre parti del corpo.
La truccatrice britannica, mamma di due figli, ha notato per la prima volta formicolio nei piedi per circa una settimana prima di rendersi conto che stava diventando sempre più debole.
La 29enne ha detto che non riusciva ad alzarsi dal divano, ha lottato per uscire dalla vasca da bagno, ha sofferto di dolori lancinanti alla schiena e al bacino e alla fine ha trovato difficile camminare.
È andata al pronto soccorso ma è stata rimandata a casa dopo poche ore, senza risposte.
Ma un giorno dopo, ha detto che il dolore era diventato così forte che “non poteva muoversi affatto”.
“Sono andata al pronto soccorso, ho fatto alcuni esami e dopo diverse ore sono stata rimandata a casa”, ha detto recentemente Rebecca a NeedToKnow.
A Rebecca Louise Love è stata diagnosticata la sindrome di Guillain-Barré, una grave condizione che colpisce i nervi, i sensi, il movimento e funzioni essenziali come la respirazione e il battito cardiaco
Ha dovuto trascorrere otto settimane in ospedale perché la malattia l’ha lasciata incapace di camminare e con difficoltà a respirare e deglutire
“Il giorno seguente ho chiamato il mio medico e mi hanno prescritto un paio di antidolorifici e mi hanno detto che se il dolore persisteva dopo quattro settimane, di chiamarli di nuovo.
“Il giorno (successivo), quando mi sono svegliato la mattina, non potevo muovermi affatto, e ogni volta che ci provavo, provavo un dolore come non avevo mai sentito prima.
“Ho finito per chiamare un’ambulanza, e in quel momento sono stato ricoverato in ospedale.”
Una volta ricoverata in ospedale, le condizioni di Love peggiorarono rapidamente.
“Non ero in grado di sedermi o muovere le braccia o le gambe”, ha ricordato. “I miei figli venivano a trovarmi e mi abbracciavano, e io non potevo nemmeno ricambiarli.
“Mi hanno fatto una puntura lombare, cosa che, in tutta onestà, non riesco nemmeno a ricordare perché soffrivo tantissimo.”
Ben presto il suo viso rimase paralizzato, lasciandola a malapena in grado di parlare.
La sua vista si è offuscata e ha avuto difficoltà a respirare e a deglutire cibo o acqua, quindi è stata trasferita in terapia intensiva.
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“Non ero in grado di sedermi o muovere le braccia o le gambe”, ha ricordato. “I miei figli venivano a trovarmi e mi abbracciavano, e io non potevo nemmeno ricambiarli”
Ha dovuto imparare di nuovo a stare in piedi e a camminare, e alla fine ha trascorso otto settimane in ospedale per riprendersi prima di tornare finalmente a casa.
“Poiché non ero in grado di deglutire, mi è stato inserito un tubo di alimentazione e mi sono stati tolti i liquidi”, ha rivelato.
“Il mio respiro stava peggiorando, mi hanno messo l’ossigeno e, se voleva continuare, avrebbero dovuto mettermi (in coma farmacologico).”
Alla fine a Love fu diagnosticata la sindrome di Guillain-Barré e iniziò il trattamento con la terapia con immunoglobuline.
Secondo MayoClinicè una “condizione in cui il sistema immunitario del corpo attacca i nervi” e causa debolezza, intorpidimento o paralisi.
La causa esatta non è nota e, sebbene non esista una cura conosciuta, diverse opzioni di trattamento possono alleviare i sintomi e aiutare ad accelerare il recupero, secondo la pubblicazione.
La ripresa è stata lenta per Love, e ogni passo è diventato un’enorme pietra miliare.
Ha detto: ‘Non riuscivo ancora a chiudere gli occhi, a battere le palpebre o a sorridere. Inoltre non potevo muovere la bocca, né le gambe e le braccia.
‘I miei sintomi erano simili a quelli associati ad un ictus. Alla fine, prima sono riuscito a usare le mani, ma mi sentivo come se avessi le braccia di un dinosauro.
La causa esatta della sindrome di Guillain-Barré non è nota e, sebbene non esista una cura conosciuta, diverse opzioni di trattamento possono alleviare i sintomi e aiutare ad accelerare il recupero
‘Tutto è stato una lotta… ma con l’aiuto del team di fisioterapisti, una volta che ho imparato ad accettare quello che mi stava succedendo, ho iniziato ad acquisire sicurezza e un po’ di forza, nonostante il deterioramento dei muscoli.
“Ogni settimana sembrava un traguardo enorme e vedermi fare di nuovo le cose era fantastico.”
Ha dovuto imparare di nuovo a stare in piedi e a camminare, e alla fine ha trascorso otto settimane in ospedale per riprendersi prima di tornare finalmente a casa.
“Ho cercato di impegnarmi per riconquistare la mia indipendenza. Non sono “normale” perché faccio ancora fatica con alcune attività quotidiane, ho spesso dolore e non riesco ancora a sentire correttamente i miei piedi perché ci sono costanti spilli e aghi,’ ha concluso.
“Ma almeno posso camminare di nuovo, ho ancora degli appuntamenti a cui partecipare, e potrebbe essere un processo lungo finché non sarò di nuovo me stessa, ma mi ha insegnato così tanto su me stessa e sulla vita, e ora so che devo ascoltare il mio corpo al 100%.”
