Mi chiamo Jamie e ho Bad Blood
Abbiamo letto tutti la statistica: 1 persona su 2 sarà toccata cancrobla bla bla. Mi sono sempre sentito dispiaciuto per l’altro ragazzo.
Fino all’anno scorso.
Una mattina mi sono svegliato sentendo una strana pressione che mi cresceva sotto la gola. Nel giro di un paio di giorni se n’era andato, e da tipico ragazzo quale sono, ho attribuito la cosa a un ‘problema’.
Poi è tornato, questa volta dall’altra parte della gola. Dott. Google mi ha diagnosticato una tiroidite acuta, una condizione virale facilmente curabile che ha effettivamente l’abitudine di cambiare lato e portare stanchezza durante il viaggio. Lavoro finito. Questo è tutto.
Abbiamo tutti letto le statistiche: 1 persona su 2 sarà colpita dal cancro, blah blah blah. Mi sono sempre sentito dispiaciuto per l’altro ragazzo. Fino all’anno scorso
La leucemia mieloide cronica fa sì che il midollo osseo faccia gli straordinari, producendo globuli bianchi a un ritmo allarmante. Un conteggio normale è compreso tra 4 e 11. Il mio era superiore a 100
Dopo un breve viaggio d’affari a Cannes, dove mi sono sentito benissimo e ho anche corso 10 km lungo la spiaggia, sono andato dal medico al lavoro. Ho la fortuna di avere un’assistenza sanitaria privata e ho descritto i miei sintomi mentre lo guidavo gentilmente verso la mia autodiagnosi: ‘Certo che sembra una tiroidite, giusto?’ Ho avuto uno sguardo che diceva, essenzialmente, ‘oh, stai zitto amico.’
Prossima fermata, uno specialista otorinolaringoiatra. Perché no? Ero coperto. Mi ha messo una macchina fotografica nel naso, in fondo alla gola – ricordo di aver pensato, * Dio, sono felice di non dover fare molte di queste cose * – ha frugato in giro, controllato la mia temperatura, guardato nelle mie orecchie e non ha trovato assolutamente nulla che non andasse.
Poi mi ha chiesto quando avevo fatto l’ultima analisi del sangue.
Era un venerdì pomeriggio. Sono le 8.30 del lunedì successivo e sto per uscire per andare in ufficio. La casa è in piena modalità mattutina: bambini in partenza per il college e il lavoro, cani che vengono nutriti, conversazioni sul nostro imminente pellegrinaggio a Glastonbury. Il mio telefono squilla. E’ il mio dottore. Non sono un sensitivo, ma so che i medici non chiamano alle 8:30 per una chiacchierata amichevole, soprattutto non tre giorni dopo un esame del sangue.
‘Oh ciao. Non mi aspettavo di sentirti così presto!’
«No, nemmeno io… ascolta… il tuo sangue è sparso in tutto il negozio. Mi dispiace, ma penso che tu abbia la leucemia.’
‘Oh merda. Posso ancora andare a Glastonbury?’
Cinque minuti prima di quella chiamata non avevo la leucemia. Poi l’ho avuto. E ora mi scorrerà nelle vene per il resto della mia vita. Non potevo andare a Glastonbury.
La leucemia mieloide cronica, o LMC, è una forma di cancro del sangue che si sviluppa quando il midollo osseo inizia a causare la crescita e la moltiplicazione dei globuli bianchi senza controllo, travolgendo e spiazzando quelli sani.
Non è ereditario, né prevenibile, né il risultato di scelte di vita: è semplicemente sfortuna sotto forma di un’anomalia genetica che gli scienziati chiamano “cromosoma Philadelphia”.
Fa sì che il midollo osseo faccia gli straordinari, producendo globuli bianchi a un ritmo allarmante. Un normale conteggio dei globuli bianchi è compreso tra 4 e 11. Il mio era più di 100.
Sono stato incredibilmente fortunato ad essere stato diagnosticato così presto, prima che i sintomi diventassero evidenti. Da allora ho parlato con altri pazienti che non riuscivano nemmeno a salire una rampa di scale, tanto la stanchezza era grave. Per me, sentirmi un po’ stanco e malandato era normale.
Grazie a Dio ho avuto assistenza privata: non sono sicuro che un uomo di 51 anni che si lamentasse di essere un po’ stremato avrebbe altrimenti alzato qualche campanello d’allarme. Se non fosse stata curata, la mia malattia avrebbe potuto progredire in qualcosa di molto più brutto, richiedendo un tipo di caos completamente diverso da trattare.
Sono stato incredibilmente fortunato ad essere stato diagnosticato così presto, prima che i sintomi diventassero evidenti
Sono passato un anno dalla diagnosi ormai e per certi versi non è cambiato nulla, tranne tutto
L’attività pratica di affrontare una diagnosi era davvero sconvolgente. Ricordo di aver cercato su Google “il miglior ematologo del Surrey per la leucemia” e, sorprendentemente, il primo risultato è stato una donna che mi cura ancora oggi. Trovi uno specialista in cancro un po’ come se prenotassi qualcuno per piastrellare il tuo bagno. Non riuscivo a capirlo.
Le due settimane successive furono un turbine. Ero in isolamento grazie a un sistema immunitario pericoloso, cercando di capire a chi dovevo dirlo (è strano che abbia telefonato al mio capo prima della mia famiglia? Probabilmente uno per il terapista), e sottoponendomi a infiniti esami del sangue, TAC ed ecografie: mai prima d’ora mi ero preoccupato così tanto delle dimensioni della mia milza.
La cosa peggiore è stata una biopsia del midollo osseo, che ha coinvolto un ago così enorme che avrebbe potuto anche appartenere a un lanciatore di giavellotto olimpico, conficcato nel mio bacino mentre ero aggrappato a un radiatore. Si scopre che la medicina può essere allo stesso tempo ultramoderna e brutalmente primitiva.
Grazie ad alcune persone molto intelligenti, il mio ceppo di leucemia può essere preso di mira in modo molto efficace. Ho iniziato con l’idrossicarbamide, una chemioterapia che blocca la produzione cellulare, prima di passare a un TKI, un inibitore della tirosina chinasi, una compressa terapeutica mirata che ora prenderò tutti i giorni, probabilmente per sempre.
Una piccola pallina, nel senso più letterale del termine, che mi ha salvato la vita. Non ho mai amato la scienza più del giorno in cui sono uscito da quell’ufficio con una ricetta.
Non fraintendermi, certi giorni mi fa sentire come se fossi morto completamente. La stanchezza è il sintomo principale, ed è uno di quelli che non avevo mai sperimentato adeguatamente prima, ed è così difficile da descrivere.
Mi sento stanco in ogni cellula del mio corpo e il sonno non offre tregua: ti svegli sognando di tornare subito a letto. Mi fanno male le ossa, mi pulsa il cuoio capelluto e non parliamo di cosa succede in bagno. È una zona di guerra. Questi non sono sintomi della leucemia, sia chiaro: sono sintomi dei farmaci che mi stanno salvando.
Sono passato un anno dalla diagnosi ormai e per certi versi non è cambiato nulla, tranne tutto.
Bad Blood, il mio nuovo podcast, è un diario audio di quei primi giorni, settimane e mesi terrificanti. Indipendentemente dal fatto che tu sia l’1 su 2 o meno, penso che tutti possiamo identificarci con il terrore dell’ignoto.
