Mia figlia aveva un cancro terminale al cervello, non potevo dirle che stava morendo

Solo che è successo di nuovo poco dopo. Alessia si è svegliata nel cuore della notte con un mal di testa che non voleva placarsi e piangeva dal dolore. In questo periodo, era anche molto stanca e ha detto che si sentiva arrabbiata con gli amici a scuola e aveva urlato contro di loro, il che era molto fuori dal suo carattere.

Ho chiamato il pediatra e mi è stato detto che Alessia era troppo piccola per l’emicrania, quindi doveva trattarsi di un’infezione virale. Questa risposta è tipica quando i bambini si ammalano per cause sconosciute, ma non ero d’accordo con quella risposta. Sono un’infermiera professionista e sapevo che mia figlia aveva bisogno di essere visitata da un neurologo pediatrico. Ormai era metà dicembre 2024 e Alessia aveva episodi di vomito e mal di testa, quindi era sempre più urgente. Ho spinto e spinto fino a quando finalmente ho ottenuto un appuntamento prima delle vacanze e il medico sembrava molto preoccupato.

A mia insaputa, vomitare al mattino con mal di testa è un classico segno di tumore al cervello. Abbiamo programmato una risonanza magnetica con sedazione per il nuovo anno, ma ci vuole un’eternità per ottenere appuntamenti non urgenti.

Tutto è cambiato il 1 gennaio 2025. Alessia si è svegliata alle 6 del mattino, incoerente e dicendo ripetutamente: “basta”. Inoltre vomitava ed era incapace di camminare o comunicare. Ho capito subito che qualcosa non andava seriamente e ho chiamato il 911 prima di essere portato d’urgenza all’ospedale pediatrico. Uno sguardo del medico e Alessia è stata subito mandata a fare una TAC.

Mentre la tenevo tra le braccia, mio ​​marito si avvicinò al letto e disse che c’era qualcosa nel suo cervello. Sono subito scoppiata a piangere. Ci hanno informato che la pressione nella sua testa era estremamente alta e che aveva bisogno di un intervento chirurgico al cervello salvavita. Hanno portato Alessia in sala operatoria dove hanno provato a posizionare dei drenaggi, ma non ha funzionato, quindi hanno dovuto eseguire una craniectomia destra completa per rimuovere parte del suo cranio e consentire al cervello di gonfiarsi.

Per nove ore ho dovuto aspettare e scoprire se mia figlia sarebbe vissuta o morta.

“La diagnosi era la peggiore del peggiore”

Il neurochirurgo ci ha detto che il tumore era troppo profondo e non poteva fare una biopsia, quindi sarebbe rimasta intubata fino a un ulteriore intervento chirurgico. Il piano era di fare un’altra risonanza magnetica e svegliarla per verificare il suo stato tramite un ventilatore. Quindi avrebbero proceduto con una resezione del tumore e una biopsia pochi giorni dopo. Hanno estubato Alessia e le abbiamo detto che aveva un virus in testa, ed eravamo in ospedale perché aveva bisogno di un intervento chirurgico, ma io non l’avrei mai lasciata accanto, e non l’ho fatto.

Pochi giorni dopo è stata nuovamente operata, cosa che, ancora una volta, ha cambiato le nostre vite per sempre. Ci è stato detto che il suo tumore si presentava in modo atipico perché sanguinava, cosa che causava l’improvviso aumento della pressione. Quindi, anche se il chirurgo è riuscito a rimuovere il 70% del tumore, il resto è rimasto perché la posizione era troppo pericolosa.

Di conseguenza, alla mia bellissima figlia, che aveva lo spirito più gentile e l’anima più empatica, è stato diagnosticato un glioma della linea mediana diffuso nel talamo con glioma di grado quattro cancro cellule. È stato il peggio del peggio perché è una diagnosi di cancro terminale. Per non parlare della pletora di complicazioni derivanti dal tumore e dal trattamento, dalla perdita della vista, alla perdita della funzione motoria, alla perdita della parola, alle convulsioni e ai problemi comportamentali. Nessun bambino dovrebbe mai vivere una situazione del genere.

All’inizio ero scioccato e quando tutto è passato ero incredulo. Dopodiché ero completamente devastato, ma sapevo che dovevo tenere duro per far passare Alessia. Aveva solo 7 anni ed essere malata fa paura ai bambini, quindi non volevo spaventarla. Inoltre mia madre era morta sei anni prima di cancro al pancreas, di cui Alessia era a conoscenza. Volevo darle speranza invece che paura, quindi le abbiamo detto che era un virus. Abbiamo detto che non sapevamo come se l’era presa, ma a volte succede ai bambini, e sua mamma, suo papà e tutti i medici hanno fatto di tutto per farla stare meglio.

Oltre agli interventi chirurgici, l’unico trattamento per Alessia era la radioterapia completa al cervello. Ha avuto 30 trattamenti in sei settimane. Dopo circa tre settimane, ha iniziato a soffrire di complicazioni dovute al trattamento. L’11 aprile abbiamo fatto una risonanza magnetica per vedere quale fosse lo stato del tumore e ci è stato detto che era progredito e che non le restava molto tempo. Tutto quello che potevo pensare era: come avrei potuto dire a mio figlio che sua sorella gemella stava per morire?

Ho chiesto di tornare a casa in hospice in modo che Alessia potesse trascorrere i suoi giorni rimanenti a casa, circondata da amore e conforto. Alessia ha lottato per 125 giorni, di cui 87 trascorsi in ospedale. Alla fine ha subito quattro interventi chirurgici al cervello in cinque mesi, con 30 cicli di radiazioni e farmaci per gestire i suoi sintomi. È stata inoltre sottoposta a terapia fisica e occupazionale.

Non ho mai messo in dubbio la mia decisione di non dire ad Alessia che aveva il cancro, anche se a volte mi chiedo se lo sapesse. La nostra famiglia e il team di medici sapevano che lo chiamavamo virus, ma lei era una ragazza così brillante. Verso la fine credo sicuramente che abbia capito che stava succedendo qualcosa.

Mi diceva che voleva solo andare in bicicletta e giocare con gli amici. Le ho detto che non c’era nulla di cui aver paura e che non sarebbe mai rimasta sola. Se non potessi stare con lei, nonna Fran in paradiso si prenderebbe sempre cura di lei. Le avrei detto che sapevo che era spaventoso, ma non la lasciavo e presto avrebbe potuto andare in bicicletta e fare amicizia in un modo diverso. Le dicevo quanto l’amavo e quanto significava per la nostra famiglia ad ogni ora del giorno.

Il 5 maggio 2025 la mia dolce Alessia è venuta a mancare tra le mie braccia e quelle di mio marito.

“Siamo bloccati in questo mondo senza nostro figlio”

Questo tipo di perdita ti cambia in ogni modo. Vederli esalare l’ultimo respiro, dover pianificare la loro morte invece della loro festa di compleanno, è semplicemente devastante.

Mio marito è in lutto per la perdita della sua unica figlia. Il fratello gemello di Alessia soffre di ansia medica. Il mio figliastro andrà al college, il che dovrebbe essere un momento meraviglioso, tuttavia, lo fa con il peso di perdere la sua sorellina. Niente di tutto questo è giusto. Il mondo va avanti e noi siamo bloccati in questo mondo senza nostro figlio.

Ci è stato strappato il futuro con la nostra bellissima figlia a causa di questa terribile malattia che non ha avuto progressione di trattamento in oltre 50 anni. È necessario che ci sia maggiore consapevolezza su ciò che accade dopo la perdita di un figlio, su come i genitori soffrono e affrontano la realtà di dover rimettere insieme le loro vite.

Quando le persone mi guardano, vedono il loro peggior incubo svolgersi nella vita reale. Il lutto sembra un tabù perché mette a disagio le persone, quindi spesso maschero i miei sentimenti. Ma spero di cambiare la situazione. La perdita di un figlio è un’esperienza di isolamento e non poter parlare liberamente o far capire alle persone, peggiora le cose. Spero di cambiare la cultura e mostrare come influisce su genitori, coniugi e fratelli. Abbiamo bisogno di più risorse e abbiamo bisogno che i nostri sentimenti siano convalidati. Invito inoltre i genitori a fidarsi del proprio istinto quando pensano che ci sia qualcosa che non va nei loro figli, che si tratti di un piano di trattamento diverso, di più ecografie o di cambiare completamente ospedale come abbiamo fatto noi. Sii il loro più forte sostenitore e fidati del tuo istinto.

Le persone vogliono ancora vedere il vecchio me, ma quella persona non esiste più. La versione di me stessa quando la mia famiglia era al completo è morta con mia figlia. Non è solo perdere tuo figlio, è la perdita della tua identità, del tuo futuro, di tutto ciò che sapevi.

DeAnna Melillo, 40 anni, è un’infermiera professionale da più di 18 anni che risiede a Westchester, New York, con il marito, il figlio e il figliastro. Dopo aver perso sua figlia, DeAnna ha smesso di lavorare perché non poteva affrontare il ritorno in quell’ambiente. Ora sostiene i genitori in lutto e ha creato l’Alessia Maria Memorial Fund.