Come la maggior parte delle bambine di nove anni, Isabella Potter trova gioia nei piccoli momenti felici che compongono l’infanzia: a scuola, nell’arte e nella musica.
Ma solo pochi mesi fa, la sua giovane vita ha preso una svolta improvvisa e devastante, a partire da quello che sembrava niente più che un naso chiuso.
Isabella, cittadina britannica residente a Hong Konginizialmente si lamentò con i suoi genitori, Matthew e Claire Potter, di non essere in grado di respirare correttamente a causa del naso chiuso, un disturbo che non poteva essere risolto con un ciclo di antibiotici.
La giovane è stata quindi sottoposta a una serie di esami medici urgenti dopo che gli esami del sangue hanno confermato che il numero dei suoi globuli bianchi era 10 volte superiore al normale e sono emersi timori di qualcosa di molto più sinistro.
Quei timori furono confermati da una diagnosi straziante per Isabella: una forma aggressiva di sangue cancro nota come leucemia mieloide acuta (LMA).
E come ulteriore colpo, i medici hanno scoperto che ha un sottotipo raro e aggressivo di leucemia mieloide acuta, che complica e limita le sue opzioni terapeutiche.
Ciò che seguì furono estenuanti cicli di chemioterapia e un trapianto di midollo osseo nel disperato tentativo di controllare la malattia.
Ricoverata in ospedale per più di sette mesi, Isabella ha subito una serie di gravi complicazioni dovute ai trattamenti, tra cui anafilassi, pancreatite, encefalite virale e malattia del trapianto contro l’ospite, una condizione pericolosa in cui il corpo reagisce contro le cellule trapiantate.
L’anno scorso, a Isabella Potter (nella foto) è stata diagnosticata una forma aggressiva di cancro del sangue nota come leucemia mieloide acuta (LMA).
E nonostante il suo rigido regime di trattamento, la famiglia di Isabella è stata successivamente informata che il suo cancro ha un alto rischio di recidiva, lasciando i coniugi Potter alla ricerca urgente di ulteriori trattamenti per assicurarsi che il suo cancro fosse tenuto a bada.
Poi è arrivata un’altra sfida per la famiglia: il trattamento più promettente a disposizione di Isabella è un farmaco attualmente accessibile solo negli Stati Uniti.
Conosciuto come Revumenib – o Revuforj – offre le migliori possibilità di remissione se assunto nell’arco di due anni. Tuttavia, con un costo di circa £ 20.000 al mese per l’importazione a Hong Kong, il prezzo non è economico.
Di fronte a queste circostanze opprimenti, il signore e la signora Potter ora stanno provando a farlo raccogliere le 500.000 sterline necessarie per il farmaco tramite GoFundMe per dare alla figlia le migliori possibilità possibili di recupero a lungo termine.
Parlando al Daily Mail, il signor Potter, un architetto, e la signora Potter, che lavora nel diritto offshore, hanno descritto come un semplice naso chiuso abbia sconvolto il mondo di Isabella – e hanno sottolineato l’urgente necessità di fornire il trattamento che cambia la vita alla loro figlia.
La Potter ha detto: ‘Per i malati di leucemia mieloide acuta e in particolare, per quelli con mutazioni genetiche come Isabella che rendono la malattia più difficile da trattare, esiste un nuovo tipo di farmaco chiamato inibitore della menina.
‘Quello che stiamo esaminando si chiama Revumenib: funziona interrompendo una certa infusione di proteine con le cellule leucemiche, uccidendole.
‘Ha ricevuto l’approvazione della FDA negli Stati Uniti non molto tempo fa, e al momento sono in corso studi clinici in tutto il mondo che lo coinvolgono.
Il trattamento più promettente a disposizione di Isabella (nella foto) è un farmaco attualmente accessibile solo negli Stati Uniti
‘Tuttavia, Isabella non è idonea a tali studi clinici; è limitato ai casi di recidiva o a quelli con leucemia mieloide acuta refrattaria, ovvero pazienti che non riescono a raggiungere la remissione dopo il trattamento iniziale.’
Potter ha aggiunto che nessun ospedale di Hong Kong, dove la famiglia vive dal 2015, sta attualmente conducendo sperimentazioni per il farmaco.
Tuttavia, ha detto che i medici dell’ospedale pediatrico di Hong Kong, dove Isabella è stata curata, hanno raccomandato il farmaco alla famiglia dato il suo alto tasso di successo.
Ha detto: ‘I medici di Isabella hanno detto che Revumenib ha una reputazione straordinaria, ma che avrebbero dovuto importarlo, il che richiede varie altre procedure.
“Hanno anche detto che è molto caro, e noi abbiamo detto: “Va bene, quanto?”
“Hanno detto circa 14.000 dollari di Hong Kong al giorno, ovvero circa mille sterline.”
Revumenib – venduto con il marchio Revuforj – è un farmaco orale usato per trattare la leucemia acuta negli adulti e nei bambini rallentando la crescita delle cellule tumorali.
È stato approvato negli Stati Uniti a seguito di studi clinici che hanno mostrato tassi di remissione di successo nei pazienti leucemici; tuttavia, non è ancora facilmente disponibile in tutto il mondo.
I genitori di Isabella sono in corsa per raccogliere le 500.000 sterline necessarie per dare alla loro figlia (nella foto) il miglior trattamento possibile contro il cancro
Pertanto, portare Revuforj a Isabella comporta un prezzo elevato per la sua famiglia. Al costo di oltre £ 1.300 al giorno, il valore di un mese del farmaco arriva alla sbalorditiva cifra di £ 20.770.
E poiché il rischio di ricaduta si riduce nei pazienti affetti dalla condizione di Isabella dopo due anni, i suoi medici le hanno raccomandato di continuare il trattamento per almeno 24 mesi, portando il costo totale a poco meno di 500.000 sterline.
Da allora i genitori di Isabella hanno creato un Pagina GoFundMe per raccogliere le 500.000 sterline necessarie per il trattamento.
Finora hanno raccolto poco più di 50.000 sterline, sufficienti a coprire due mesi.
Ma i suoi genitori, risoluti, continuano a lottare con la loro campagna di raccolta fondi, facendo a gara per dare alla figlia una vera possibilità di recupero a lungo termine.
Potter ha dichiarato: ‘Il farmaco rappresenta un vero passo avanti in termini di trattamento di questo tipo di leucemia.
‘Abbiamo letto tutto il possibile al riguardo e tutto ciò che abbiamo sentito è che è davvero, davvero efficace.
“C’è una vera eccitazione e interesse per il trattamento, ed è per questo che penso che i suoi medici siano così determinati a portarlo a Hong Kong.
Al di fuori della sua malattia, Isabella (nella foto) ha una serie di interessi in cui continua a coltivarsi, incluso l’artigianato.
“È nuovo e sicuramente ha ottimi risultati iniziali.”
La signora Potter ha aggiunto: “Questo è assolutamente qualcosa che dovremmo fare per Isabella per darle le migliori possibilità di recupero a lungo termine”.
A Isabella è stato diagnosticato un cancro del sangue nell’agosto 2025 dopo che i suoi genitori l’hanno portata dal medico di famiglia lamentando un naso chiuso.
La signora Potter ha detto che Isabella faticava a respirare e soffriva di persistente mancanza di respiro. Anche dopo che le furono prescritti degli antibiotici, sua madre disse che sarebbe migliorata temporaneamente, per poi ritornare la congestione.
Sono stati effettuati gli esami del sangue per indagare su quanto stesse accadendo e in poche ore i peggiori timori della famiglia sono stati confermati.
La signora Potter ha detto: “L’esame del sangue ha rilevato che il numero dei globuli bianchi di Isabella era oltre 10 volte il livello normale – il medico ha ritenuto che fosse a un livello critico.
Il suo medico ha quindi indirizzato urgentemente Isabella all’ospedale pediatrico di Hong Kong, dove sarebbe stata ricoverata la notte stessa.
“Isabella è stata ricoverata in ospedale la sera del 20 agosto 2025 e il giorno successivo, giorno del cinquantesimo compleanno di suo padre, abbiamo avuto la conferma della diagnosi di leucemia.”
Il primo segno del cancro di Isabella (nella foto) è arrivato quando ha lottato per respirare e ha sofferto di una persistente mancanza di respiro
Isabella è stata immediatamente avviata a una serie di trattamenti dopo la sua diagnosi, inclusa la chemioterapia.
Tuttavia, si scoprì presto che la sua particolare variante della malattia aveva caratteristiche genetiche così rare che le opzioni di trattamento erano molto più complicate.
La signora Potter ha detto: ‘La natura della leucemia di Isabella è piuttosto rara.
“I medici ci hanno spiegato che Isabella è un caso piuttosto complesso e che non avevano un protocollo in cui lei si adattasse perfettamente per il trattamento.”
I medici consigliarono a Isabella di sottoporsi a un trapianto di midollo osseo in combinazione con la chemioterapia come opzione migliore per controllare la malattia, sebbene il trapianto non fosse privo di rischi.
La signora Potter ha detto: ‘Ci è stato spiegato che un trapianto di midollo osseo aveva un risultato migliore in termini di riduzione del rischio di ricaduta, ma il processo in sé è molto invasivo e può avere una serie di complicazioni.
‘Abbiamo potuto parlare con professionisti medici negli Stati Uniti e hanno detto molto chiaramente – erano inequivocabili – che se Isabella fosse residente negli Stati Uniti, non ci sarebbero state esitazioni nel sottoporsi a un trapianto di midollo osseo.
“Quindi, nonostante i rischi, abbiamo deciso di intraprendere la strada dei trapianti.”
I medici hanno consigliato a Isabella (nella foto) di sottoporsi a un trapianto di midollo osseo in combinazione con la chemioterapia come opzione migliore per controllare la leucemia mieloide acuta
Il trapianto di midollo osseo è stato eseguito il 15 gennaio di quest’anno, dopo tre cicli di chemioterapia.
Tuttavia, Isabella ha subito gravi effetti collaterali a causa della procedura, che hanno comportato una degenza ospedaliera prolungata fino a Pasqua.
Il signor Potter ha detto: “Dopo il trapianto, la cosa che abbiamo trovato particolarmente difficile è che pensi di svoltare un angolo, e all’improvviso c’è un problema che ti aspetta dietro l’angolo di cui non eri consapevole.
“Eravamo molto nervosi per il trapianto, ma sembrava funzionare e Isabella ha iniziato a sentirsi un po’ meglio. E da lì in poi le cose sono andate piuttosto in discesa.’
Dopo il trapianto, Isabella ha sviluppato la malattia del trapianto contro l’ospite (GVHD), una complicanza in cui le cellule immunitarie del donatore attaccano il corpo del paziente, colpendo comunemente la pelle, l’intestino e il fegato.
Il signor Potter ha detto che la condizione è emersa per la prima volta quando Isabella si è lamentata del prurito ai piedi e di una angosciante sensazione di bruciore al viso.
Ha detto: “Dopo il suo viso, la GVHD ha poi colpito il suo petto e sembrava farsi strada lentamente lungo il suo corpo.
“Sono state le sue gambe ad arrossire per ultime.”
A seguito di un trapianto di midollo osseo, Isabella (nella foto) ha sviluppato la malattia del trapianto contro l’ospite (GVHD), una complicazione in cui le cellule immunitarie del donatore attaccano il corpo del paziente
Nonostante le difficoltà legate al suo raro cancro, Isabella (nella foto) stava finalmente abbastanza bene da essere dimessa dall’ospedale il 3 aprile, dopo diversi mesi di ricovero.
La signora Potter ha anche spiegato che in seguito al trapianto, il corpo potrebbe generare infezioni internamente, lasciando Isabella vulnerabile a ulteriori complicazioni.
Ha detto: ‘Quindi, oltre a ciò, c’è anche il rischio di infezioni virali e batteriche.
“Tali infezioni possono provenire dall’interno del corpo, non necessariamente da una fonte esterna.
“I batteri che una persona sana ha nel suo sistema e che non la colpiscono possono essere molto dannosi per qualcuno senza sistema immunitario.
“Direi che fin dall’inizio Isabella ha dovuto affrontare gli effetti collaterali del suo trattamento, e poi la GVHD e le complicazioni e le infezioni che ne derivano.”
Tuttavia, nonostante le difficoltà legate al suo raro cancro, i coniugi Potter hanno affermato che Isabella ha continuato a mostrare notevole forza e positività – e alla fine stava abbastanza bene da essere dimessa dall’ospedale il 3 aprile.
La signora Potter ha detto: ‘Sta andando alla grande in questo momento.
“Ha ancora la sua linea di Hickman, che avrà per altri due o tre mesi, ma rispetto a come si sentiva, è fantastica.
“Continua a sottoporsi regolarmente a visite ospedaliere per esami e procedure, ma ora dorme a casa nel suo letto!”
E al di fuori della cura per il cancro, Isabella ha una serie di interessi in cui continua a prosperare.
La signora Potter ha detto: ‘Una delle cose più difficili per Isabella durante tutto questo processo è stata perdere la scuola e i suoi amici: ama la scuola e la scienza.
‘È incredibilmente artistica e ama tutto ciò che ha a che fare con il mondo naturale: serpenti, rettili e uccelli.
“È un’ottima cantante e adora creare cose. È molto creativa e le piace creare oggetti.’
