Una donna a cui erano stati somministrati steroidi da bambina ora si trova ad affrontare una condizione agonizzante

Una donna a cui sono state prescritte creme steroidee per l’eczema quando aveva solo 2 anni ha documentato il dolore di come si vive con l’astinenza da steroidi topici (TSW).

Jia Patrick soffre di eczema da quando riesce a ricordare, avendo trascorso più di 16 anni utilizzando steroidi topici per curarlo. Aveva circa 2 anni quando le furono prescritte per la prima volta creme steroidee, che divennero un’opzione importante durante tutta la sua infanzia.

Anche se gli steroidi a volte aiutano, ha detto Patrick, 23 anni Newsweek che, ogni volta che finiva la crema, il suo eczema ritornava “con una vendetta”. È diventato ancora più pruriginoso, squamoso e doloroso rispetto a quando ha iniziato.

Nel 2019, Patrick, del Regno Unito, è diventato molto più consapevole degli effetti negativi degli steroidi. A quel punto, era un’adolescente con una maggiore comprensione del proprio corpo e voleva fare un cambiamento.

“Ho sperimentato una sensazione di bruciore ad ogni applicazione, che mi ha spinto a esaminare l’efficacia dell’uso di steroidi topici per l’eczema”, ha detto Patrick. “Ricordo di aver visto un’infografica che delineava gli effetti collaterali delle creme steroidee topiche per pelle condizioni tra cui l’eczema, con il titolo “astinenza da steroidi topici”, un termine che non avevo mai sentito prima.”

Dopo aver fatto una piccola ricerca, Patrick ha smesso di usare tutti gli steroidi topici per curare il suo eczema. Dopo aver appreso della TSW, era preoccupata per ulteriori implicazioni sulla salute, senza rendersi conto che, interrompendone improvvisamente ogni uso, lei la pelle ne soffrirebbe, ciò nonostante.

Appena una settimana dopo aver smesso di usare tutte le creme steroidee, Patrick ha avvertito sintomi che ora capisce essere i primi segni di TSW. “Non avevo idea di quanto sarebbero stati gravi i sintomi. Il mio viso è diventato rosso e ho iniziato a sviluppare chiazze scure e spesse che si stavano rapidamente diffondendo dalle pieghe interne delle mie braccia”, ha detto.

Cos’è l’astinenza da steroidi topici?

Gli steroidi topici vengono applicati direttamente sulla pelle per ridurre l’infiammazione e accelerare la guarigione. Sebbene siano usati per alleviare il prurito e il dolore, non sono una cura per l’eczema. Quando una persona smette di usare steroidi per la propria pelle, può sperimentare gli effetti dolorosi del TSW.

La National Eczema Society afferma che i sintomi della TSW includono sensazione di bruciore, desquamazione, desquamazione, desquamazione della pelle, gonfiore nelle aree colpite, arrossamento della pelle, pelle sottile, perdita di capelli, brividi, affaticamento e depressione.

La condizione sembra essere associata all’uso prolungato di steroidi topici ed è più comunemente osservata tra le donne adulte che applicano corticosteroidi di media o alta potenza. Non esiste ancora una diagnosi clinica per la TSW, ma la National Eczema Society aggiunge che l’approccio standard è quello di smettere di usare gli steroidi e consentire alla pelle di guarire.

Convivere con la condizione

Dopo che Patrick ha sviluppato zone dolorose e infiammate sulle sue braccia, queste si sono diffuse su tutto il corpo. Non erano solo nei posti che aveva lei sperimentato eczema o ha applicato anche creme topiche, poiché i sintomi della TSW alla fine hanno coperto il suo corpo.

Patrick chiedeva regolarmente consiglio a medici e professionisti del settore medico, ma afferma di essere costantemente “incontrata con invalidità”. Le è stato detto in più occasioni che aveva un grave eczema, e questo è il motivo per cui è stata curata, invece di riconoscere il TSW come il problema.

“Una delle cose più allarmanti è che la TSW si è diffusa in aree in cui non avevo mai avuto problemi alla pelle o applicato creme steroidee”, ha detto Patrick. “Ho anche sperimentato una continua desquamazione della pelle del viso, un’esperienza davvero straziante.

“A causa della gravità dei sintomi, c’erano periodi in cui non potevo lavarmi, andare in bagno e faticavo persino a mangiare o a battere le palpebre. Il dolore che accompagna i sintomi fisici è lancinante”, ha continuato.

Non si trattava solo di effetti collaterali fisici, poiché la salute mentale di Patrick ne soffriva enormemente. Non sapeva per quanto tempo si sarebbe sentita così e non si sentiva ascoltata dai medici. Man mano che i mesi diventavano anni, si sentiva frustrata, disperata e isolata.

Patrick ha completato un trattamento di fototerapia per aiutare il suo corpo a guarire, ma ciò non sembrava avere alcun effetto. L’unica volta che ha notato un miglioramento è stato quando ha provato la terapia con plasma atmosferico ultrafreddo, che utilizza gas ionizzato per fornire energia alla pelle. Ora, Patrick si sta concentrando su uno stile di vita sano, dando priorità ai cibi integrali, all’idratazione e alla gestione dello stress per consentire al suo corpo di guarire dall’interno.

“All’inizio del 2025, pensavo di aver attraversato la fase peggiore e stavo diventando fiducioso. Tuttavia, in primavera, ho iniziato a sperimentare la peggiore riacutizzazione che abbia mai avuto, che mi ha costretto a letto per settimane”, ha detto Patrick.

Patrick ha iniziato a condividere la sua esperienza sui social media (@jiasjournals su TikTok) per documentare la realtà di TSW e connettersi con gli altri. Gli amici e la famiglia la sostenevano costantemente, ma Patrick sapeva che c’era una comunità là fuori che avrebbe capito cosa stava attraversando a un livello più profondo.

Molti dei suoi post su TikTok sono diventati virali, cosa che Patrick spera aiuterà a diffondere il suo importante messaggio di incoraggiamento.

Ha detto: “Fai tutto ciò che devi fare per mantenere la tua sanità mentale. Il TSW sarà una delle cose più difficili che attraverserai e avrai sicuramente momenti bassi. Io e tanti altri siamo stati vittime della negligenza sistemica del servizio sanitario nazionale. Non sono nata con TSW e le persone devono essere ritenute responsabili di ciò che continuano a fare ai pazienti. “

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