Di Halle Parker, Verite News, per KFF
Liz Dunnebacke non sta morendo, ma in un recente seminario sulle cure di fine vita a New Orleans, ha finto di esserlo.
Dunnebacke giaceva immobile su un tavolo pieghevole vestito da letto, lamentandosi che le facevano male le gambe. L’infermiera Ana Kanellos, arrotolando due piccoli asciugamani bianchi, ha dimostrato come sollevare le caviglie per alleviare il dolore.
“Le gambe della mamma sono sempre gonfie? Sollevale”, ha detto Kanellos.
Circa 20 residenti di New Orleans hanno ascoltato attentamente, desiderosi di saperne di più su come prendersi cura dei propri cari a casa quando si avvicinano alla fine della loro vita. La partecipante Alix Vargas ha detto che era terrorizzata all’idea di morire. Ma circa tre anni fa, la morte di un cugino stretto l’ha portata a frequentare laboratori di scrittura di gruppo, aiutandola ad abbracciare il suo dolore e a vincere la sua paura.
“Mi sento molto chiamata verso questo lavoro”, ha detto. “È sicuramente la conoscenza che volevo ottenere ed espandere la mia mente in questo modo. Ed è anche qualcosa che tutti incontreremo nella nostra vita.”
Il workshop le ha fatto pensare a una vicina la cui madre soffre di demenza.
“Ho subito pensato: ‘OK, c’è qualcuno nelle mie immediate vicinanze che sta sperimentando questo'”, ha ricordato Vargas. “Ecco un modo pratico per mettere in pratica l’aiuto reciproco.”
La domanda di assistenza sanitaria domiciliare, compresa l’assistenza domiciliare in hospice, è salita alle stelle dall’inizio della pandemia, così come il numero di operatori sanitari familiari. Secondo le stime, circa 63 milioni di persone negli Stati Uniti – quasi un quarto di tutti gli adulti americani – hanno fornito assistenza nell’anno precedente a un’altra persona con una condizione medica o disabilità, di solito un altro adulto. un sondaggio del 2024 da AARP e dall’Alleanza Nazionale per il Caregiving. Negli ultimi 10 anni, circa 20 milioni di persone in più hanno prestato servizio come caregiver.
Con quasi 1 americano su 5 che dovrebbe avere 65 anni o più entro il 2030, gli esperti sanitari prevedono che la domanda di operatori sanitari a domicilio continuerà ad aumentare. Le risorse online per le cure di fine vita sono ampiamente disponibili, ma la formazione pratica per preparare le persone a diventare caregiver non lo è, e può essere costosa. Eppure i familiari non formati, diventati operatori sanitari, si stanno assumendo compiti infermieristici e medici.
Donald Trump ha promesso maggiore sostegno agli operatori sanitari durante la sua campagna del 2024, compreso l’impegno a creare nuovi crediti d’imposta per coloro che si prendono cura dei membri della famiglia. Ha approvato un disegno di legge reintrodotto quest’anno al Congresso che consentirebbe agli assistenti familiari di ricevere crediti d’imposta fino a 5.000 dollari, ma la legislazione non ha fatto passi avanti.
Nel frattempo, i tagli a Medicaid previsti dal One Big Beautiful Bill Act dei repubblicani, che il presidente Trump ha firmato a luglio, potrebbero spingere gli stati che cercano di compensare le loro spese aggiuntive a riconsiderare la partecipazione a programmi statali facoltativi Medicaid, come quello che aiuta a pagare per assistenza hospice a domicilio. Ciò minaccerebbe di rendere la morte in casa ancora più inaccessibile per le famiglie a basso reddito, hanno affermato sostenitori e ricercatori.
Sostenitori come Osha Towers stanno cercando di aiutare gli operatori sanitari a superare l’incertezza. Towers guida l’impegno LGBTQ+ in Compassione e scelteun’organizzazione nazionale che si concentra sul miglioramento delle cure, della preparazione e dell’istruzione di fine vita.
“È certamente molto spaventoso, ma quello che sappiamo di poter fare in questo momento è semplicemente essere in grado di presentarci a tutte le persone per assicurarci che sappiano per cosa devono essere preparate”, ha detto Towers.
A New Orleans, a organizzazione no-profit chiamata Wakeche si concentra sul sostegno agli operatori sanitari familiari che forniscono assistenza alla fine della vita e alla morte, è una delle organizzazioni che cercano di contribuire a colmare il divario di conoscenze. Wake ha organizzato un seminario gratuito di tre giorni a settembre in cui Dunnebacke, il fondatore del gruppo, ha finto di essere un paziente morente. Tali workshop hanno lo scopo di preparare i partecipanti su cosa aspettarsi quando i propri cari stanno morendo e su come prendersi cura di loro, anche senza un costoso aiuto professionale. L’assistenza domiciliare a tempo pieno è rara.
“Non è necessario avere alcuna formazione speciale per svolgere questo lavoro”, ha detto Dunnebacke. “Hai solo bisogno di alcune competenze e di qualche supporto per realizzarlo.”
In un certo senso, l’evoluzione delle cure di fine vita negli Stati Uniti nel corso dell’ultimo secolo ha chiuso il cerchio. Fu solo a partire dagli anni ’60 che le persone passarono dal morire in casa al morire negli ospedali, nelle case di cura e nelle strutture di ospizio.
Tali istituzioni possono fornire immediato supporto medico avanzato e cure palliative ai pazienti, ma spesso mancano del legame umano fornito dall’assistenza domiciliare, ha affermato Laurie Dietrich, responsabile dei programmi di Wake.
Ora, sempre più persone vogliono morire nelle loro case, in famiglia, ma con il supporto e la tecnologia forniti dalle moderne strutture mediche.
Negli ultimi dieci anni, le doule della morte – che supportano i bisogni non medici ed emotivi dei morenti e dei loro cari – sono diventate sempre più popolari per aiutare a guidare le persone attraverso il processo della morte, contribuendo a colmare questa lacuna. Douglas Simpson, direttore esecutivo della Associazione Internazionale Doula di fine vitaha affermato che la sua organizzazione riconosce la mancanza di risorse per l’assistenza alla morte, quindi sta formando le doule affinché diventino educatrici di comunità. Spera che le doule possano essere particolarmente utili nelle comunità rurali e condurre conversazioni sulla morte.
“Rendere le persone più aperte, più a loro agio nel parlare della morte e nel considerare la loro mortalità”, ha detto Simpson.
La formazione della doula della morte varia a seconda dell’organizzatore, ma il gruppo di Simpson si concentra sull’insegnare ai partecipanti il processo della morte, come mantenere l’autonomia della persona morente e come essere consapevoli di come si presenta al lavoro e si prende cura di se stessa mentre si prende cura degli altri.
Alcune persone che hanno partecipato al seminario di Wake avevano anche frequentato qualche forma di addestramento sulla doula della morte in passato. Dopo che la madre di Nicole Washington fu uccisa nel 2023, prese in considerazione l’idea di diventare una doula della morte. Ma pensava che la formazione della doula, che può costare dagli 800 ai 3.000 dollari, fosse clinica e impersonale, in contrasto con l’approccio basato sulla comunità di Wake.
“Mi sento molto energico, molto sollevato”, ha detto Washington. “È anche molto bello trovarsi in uno spazio con persone che hanno familiarità con la morte e il dolore.”
Susan Nelson di Ochsner Health, che ha lavorato come geriatra per 25 anni, ha affermato che sono necessari programmi più specializzati per formare e preparare gli operatori sanitari, come quello di Wake.
“L’apprendimento delle capacità di assistenza è probabilmente, sfortunatamente, una prova del fuoco”, ha detto Nelson.
Compassion & Choices è un’altra organizzazione che cerca di educare gli operatori sanitari. Towers ha affermato che la formazione del gruppo spazia dalla pianificazione avanzata all’agire come rappresentante dell’assistenza sanitaria alla cura dei morenti.
“Siamo arrivati a un punto nel nostro paese in cui siamo così lontani dalle cure di fine vita in un modo che non lo eravamo in passato”, ha detto Towers.
Ha detto che il movimento per prendersi cura delle persone a casa e dare loro il sostegno comunitario ha le sue radici nell’epidemia di AIDS, quando alcuni medici hanno iniziato a farlo rifiutato di preoccuparsi per i malati di AIDS. Amici, soprattutto nel comunità lesbicahanno iniziato a coordinare la consegna del cibo, le visite, le veglie al capezzale e persino i circoli tattili, dove i pazienti potevano ricevere forme di contatto confortanti come tenersi per mano per alleviare il dolore e il senso di isolamento.
“Mi piace vederlo come un progetto per ciò che possiamo tornare a fare ora, che è ancora una volta dare priorità all’assistenza alla comunità”, ha detto Towers.
Questo articolo è stato prodotto in collaborazione con Verità Notizie. La giornalista di Verite News Christiana Botic ha contribuito a questo rapporto.
