Ho 46 anni. Sono un marito e padre di due figli. E nel dicembre del 2024, all’età di 45 anni, mi è stato diagnosticato il morbo di Parkinson.
Innanzitutto, per chi non lo sapesse, no, non sto morendo.
Parkinson è un disturbo cerebrale progressivo che colpisce il movimento, principalmente a causa della perdita di cellule produttrici di dopamina nel cervello. Quando compaiono i primi sintomi, la maggior parte di queste cellule è persa per sempre, il che significa che la malattia può progredire per anni prima che emerga uno qualsiasi dei sintomi fisici rivelatori, tra cui tremori, rigidità e lentezza dei movimenti. Ma la malattia di Parkinson è anche associata a una serie di sintomi non motori, tra cui ansia e depressione, che possono avere un impatto negativo.
Mi è stato detto che le persone con Parkinson hanno più probabilità di morire con la malattia che a causa di essa. I trattamenti sono significativamente avanzati, con nuove terapie focalizzate sul tentativo di controllare i sintomi per periodi di tempo più lunghi. Tuttavia, nel tempo, l’aumento del rischio di cadute e infezioni, la maggiore prevalenza di declino cognitivo e l’impatto su operatori sanitari e persone care sono tra le tante cose che preferirei evitare.
La buona notizia per me è che sono giovane. Non giovane secondo i miei figli, come spesso amano sottolineare, ma essendo qualcuno a cui è stata diagnosticata la malattia prima dei 50 anni, rientro nella categoria della malattia di Parkinson a esordio giovanile, che colpisce circa il 10% dei malati di Parkinson, secondo il rapporto. Associazione americana per la malattia di Parkinson.
Quando mi è stata diagnosticata la malattia per la prima volta, mi è stato detto che per la maggior parte delle persone con malattia di Parkinson a esordio giovanile, la malattia progredisce lentamente, che è importante essere attivi per cercare di rallentare la progressione. Ma ero già attivo. Sono rimasto attivo. Quindi cosa ha suggerito il peggioramento dei miei sintomi nell’ultimo anno?
Progressione è una parola con cui ho avuto a che fare: quando il mio dito è rimasto bloccato sulla tastieradddddddddd. Quando ho dovuto cambiare mano per preparare un pasto. Quando il mio braccio o la mia mano non si muovono più con la stessa agilità di una volta. La progressione può essere lenta, ma è pur sempre una progressione.
Fortunatamente, esiste un’ampia comunità di sostegno e risorse per coloro che convivono e si prendono cura di altri affetti da MP. Nei mesi precedenti la mia diagnosi, ho pensato che mi sarei appoggiato a quella comunità. C’è stato quasi un sollievo iniziale una volta ricevuta la diagnosi, poiché non potevo fare a meno di chiedermi se i miei sintomi fossero tutti nella mia testa. Ma invece di connettermi con questa comunità o anche con la mia famiglia e i miei amici, mi sono in gran parte ripiegato su me stesso.
Dire a qualcuno che hai la malattia di Parkinson non è esattamente un inizio di conversazione. Non voglio essere compatito, o che il PD sia la prima cosa a cui pensa la gente quando mi vede. Non voglio che i colleghi mettano in dubbio le mie capacità o che vengano valutati su una curva.
Come ho imparato, queste paure non sono uniche. Mentre alcune persone lo dicono ai loro amici, familiari e colleghi di lavoro subito dopo la diagnosi, altre aspettano anni, anche un decennio o più. Fino a poco tempo fa l’avevo detto solo a una manciata di persone e avevo sottovalutato l’impatto che avrebbe avuto su di loro e su di me.
Allora perché, potresti chiedere, condivido questa notizia così pubblicamente?
Perché il silenzio ha un costo, e il Parkinson è una malattia che troppo spesso chiede ai pazienti di affrontare quel costo da soli.
Rimane uno stigma associato al Parkinson: che è la malattia di una persona anziana, che colpisce solo il movimento, che tutti i malati di Parkinson sembrano uguali. Queste ipotesi persistono proprio perché molte persone si sentono costrette a mantenere private le proprie diagnosi. Non condanno affatto la decisione. Capisco l’impulso.
Il silenzio è inoltre aggravato da una malattia che si manifesta in modo più graduale e all’interno di un sistema sanitario che non ha lo stesso livello di integrazione rispetto ad altre malattie.
Prima della diagnosi, ho trascorso anni lavorando in un centro oncologico. Lì, una diagnosi di cancro in genere innesca una risposta immediata e coordinata. La cura è centralizzata. Gli specialisti comunicano. I piani di trattamento avanzano con urgenza. Per buona misura. Il cancro è una malattia acuta; senza trattamento, la maggior parte dei tumori è fatale.
Il Parkinson opera su una linea temporale completamente diversa e all’interno di un sistema più frammentato. Dopo la diagnosi, mi è stato detto che avrei rivisto il mio neurologo tra cinque mesi. Mi è stata data la possibilità di decidere se iniziare i farmaci e quali farmaci assumere. Ho imparato che trovare i farmaci e il dosaggio giusti è un obiettivo mobile, modellato da tentativi ed errori. Trascorri del tempo in qualsiasi gruppo di supporto per il Parkinson e avrai quasi la certezza di ascoltare le persone discutere dei loro regimi terapeutici. Diventano esperti nella propria cura. Per me è stato travolgente.
Ci è voluto quasi un anno per capire quanto avrei avuto bisogno di sostenere le mie cure, per costruire un team di assistenza più ampio che ora include terapia fisica e occupazionale, e per collaborare con un gruppo di supporto con altre persone che vivono con il Parkinson ad esordio giovanile.
Non è un atto d’accusa contro il mio neurologo. Lontano da ciò. I neurologi specializzati nel morbo di Parkinson e in altri disturbi del movimento sono al limite. Anche se questa non è stata la mia esperienza, ho sentito da altri che gli appuntamenti possono essere brevi. Per altri, in particolare nelle comunità rurali ma anche in alcune città, potrebbero essere necessarie ore per raggiungere uno specialista. Per molte persone possono volerci anni di diagnosi errate prima ancora che il Parkinson venga identificato.
Il sistema presuppone un livello di sicurezza, tenacia e conoscenza che è difficile da ottenere quando si sta ancora facendo i conti con la diagnosi stessa. Il silenzio rende la curva di apprendimento più ripida.
Ho anche trascorso gli ultimi quattro anni a catturare le storie di persone che camminano per i corridoi di un centro oncologico – pazienti e personale allo stesso modo, che hanno parlato apertamente della propria infanzia fratturata, insicurezza, problemi di salute mentale, percorsi di carriera tortuosi e perdite. La loro vulnerabilità era un dono. Più a lungo ho mantenuto privata la mia diagnosi, più mi sono sentito disallineato rispetto agli stessi valori che ho documentato per anni. Non la considero tanto ipocrisia quanto paura, ma mi pesa.
La maggior parte delle persone con cui mi sono connesso ha parlato di gratitudine: gratitudine per le difficoltà che hanno sopportato, per come le loro lotte hanno dato loro una prospettiva e li hanno resi più riconoscenti.
Non posso dire di essere grato per il mio Parkinson. Non ancora, almeno. Ma sono fiducioso. Si spera che il ritmo delle scoperte scientifiche suggerisca una progressione diversa. Spero che parlare apertamente possa rendere questa malattia un po’ meno isolante per qualcuno appena diagnosticato e per me. Spero che possa rendere il percorso da percorrere un po’ più facile da percorrere.
La speranza non è una cura, ma non è un brutto modo per andare avanti.
Todd Weissman è l’autore di “The Light That Endures: Stories of Courage, Compassion, and Resilience at Dana-Farber Cancer Institute”, in uscita il 1 maggio 2026.
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