Il giorno di Natale porta gioia e dolore La moglie di Bruce Willis.
In un saggio profondamente personale pubblicato sul suo sito webEmma Heming Willis ha parlato del costo emotivo causato dall’affrontare le vacanze dopo la diagnosi di demenza di suo marito.
“Per me, le vacanze portano con sé il ricordo di Bruce al centro di tutto”, ha scritto il 47enne.
“Amava questo periodo dell’anno: l’energia, il tempo trascorso in famiglia, le tradizioni. Era il preparatore di pancake, il ragazzo che esce nella neve con i bambini, la presenza costante che si muoveva per la casa mentre la giornata si svolgeva. C’era conforto nella routine di sapere esattamente come sarebbe andata la giornata, soprattutto perché sono una creatura abitudinaria.”
“La demenza non cancella quei ricordi”, ha condiviso la madre di due figli.
“Ma crea spazio tra allora e adesso. E quello spazio può far male.”
Nel 2022, la famiglia di Willis ha annunciato che lo era stato diagnosticata un’afasiauna condizione che causa la perdita della capacità di comprendere o esprimere la parola.
Quasi un anno dopo, ha detto la famiglia l’attore aveva ricevuto una diagnosi più specifica della demenza frontotemporale (FTD).
L’Associazione per la Degenerazione Frontotemporale descrive la FTD come un gruppo di disturbi cerebrali causati dalla degenerazione dei lobi frontali e/o temporali del cervello, che colpisce il comportamento, il linguaggio e il movimento, secondo La stampa associata.
L’afasia può esserne un sintomo.
L’associazione descrive la degenerazione frontotemporale come “un inevitabile declino del funzionamento”, con un’aspettativa di vita media compresa tra 7 e 13 anni dopo la comparsa dei sintomi.
La malattia progressiva è terminale e non esiste una cura.
“Il dolore durante le vacanze può manifestarsi in modi inaspettati”, ha scritto Emma.
“Può arrivare mentre tiri fuori le decorazioni dal magazzino, incarti regali o ascolti una canzone familiare. Può coglierti di sorpresa nel mezzo di una stanza piena di persone o nel momento tranquillo in cui tutti gli altri sono andati a letto.”
“Mi ritrovo, in modo innocuo, a maledire il nome di Bruce mentre lotto con le luci natalizie o svolgo compiti che prima erano suoi”, ha scritto.
“Non perché sono arrabbiato con lui – mai quello – ma perché mi manca il modo in cui una volta guidava la carica delle vacanze. Sì, mi ha insegnato bene, ma mi è ancora permesso di sentirmi infastidito dal fatto che questo sia un ulteriore promemoria di come le cose sono cambiate. “
Le vacanze, che una volta portavano “gioia senza complicazioni”, ora possono arrivare “aggrovigliate in una rete di dolore”, ha detto.
Emma ha detto che una delle parti più difficili delle vacanze come badante è l’aspettativa di far sembrare tutto “normale”, anche se piange silenziosamente la vita che una volta condivideva con suo marito.
“Siamo circondati da immagini di come dovrebbero essere le vacanze: case perfettamente decorate, riunioni spensierate, volti sorridenti catturati in pigiami abbinati”, ha riflettuto.
“Anche quando sappiamo che queste immagini sono curate, possono comunque creare un senso di fallimento e di ulteriore perdita quando la nostra realtà non corrisponde. Quando la demenza fa parte della tua famiglia, la “normalità” diventa un bersaglio in movimento.”
“Per molto tempo ho desiderato che le vacanze rimanessero esattamente com’erano, come se questo potesse proteggerci da ciò che stava accadendo”, ha scritto Emma.
“Ma sto imparando che la flessibilità non significa arrendersi. Significa adattarsi. Significa scegliere la compassione e la realtà invece della perfezione. Significa comprendere che il significato non risiede nella dimensione della riunione o nello splendore della giornata. Vive nella presenza.”
“Il dolore non è un segno di ingratitudine. È un segno di amore”, ha sottolineato.
“Non si può negare che le vacanze siano diverse adesso. Ma diverse non significa vuote. Non significa rotte. Non significa prive di significato. C’è ancora connessione. C’è ancora amore. C’è ancora gioia da provare. E se questa stagione ti sembra pesante, sappi che non sei solo. Non stai sbagliando. E non esiste un unico modo “giusto” per superare questo periodo dell’anno in cui la demenza fa parte della tua vita. C’è solo il tuo modo. E questo è abbastanza.”
Nel corso degli anni, Emma ha cercato consiglio dai medici ed esperti per comprendere meglio la FTD, la sua progressione e cosa possono fare gli operatori sanitari per offrire ai propri cari la migliore qualità di vita possibile. Ha condiviso le sue scoperte e le sue conversazioni sui social media.
“Amo e mi prendo così tanto cura di mio marito”, ha detto a Fox News Digital a settembre.
“Voglio che entri nel prossimo capitolo della sua vita ricevendo cure e amore. Ma penso che ciò che mi ha aiutato anche è stata la parte di sostegno di tutto questo, essere in grado di usare la mia voce per aiutare qualcun altro. È stato davvero confortante per me, poter condividere ciò che ho imparato lungo il percorso. Penso che essere in grado di restituire in ogni modo possibile sia stato il modo per me di continuare a percorrere questo viaggio.”
Emma ha detto che spera che rendendo pubblica un’esperienza privata e devastante, altri operatori sanitari non si sentano soli nel loro viaggio.
Ma oggi si tratta di prendere le cose un giorno alla volta, per se stessa e suo marito.
“Ho fatto molta strada”, ha detto.
“Non avrei mai pensato, da quando ho ricevuto la diagnosi di Bruce, che avrei ritrovato la risata. Penso che ci sia voluto tempo. Sto ancora imparando. Ma sto facendo del mio meglio.”
