Jesy Nelson ha rivelato che alle sue figlie gemelle sono state applicate delle stecche per le gambe mentre condivideva un aggiornamento emotivo sulla loro battaglia per la salute giovedì.
IL Piccola miscela la star, 34 anni, ha dato il benvenuto alle sue figlie Ocean e Story a maggio con il suo ex fidanzato, Zion Foster, ma a gennaio ha rivelato che a entrambe le bambine era stata diagnosticata una malattia neuromuscolare genetica, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1).
La condizione indebolisce i muscoli colpendo le cellule nervose motorie del midollo spinale e il tipo 1 è la forma più comune e grave, con un’aspettativa di vita stimata in meno di due anni senza intervento medico.
Da quando ha condiviso la battaglia per la salute dei suoi gemelli, Jesy ha documentato apertamente le sfide legate alla gestione della loro diagnosi sui social media e, in un nuovo video su Instagram, ha rivelato che utilizzeranno tutori per le gambe per appiattire i loro piedi “appuntiti”.
Ha detto ai suoi follower che era “triste” nel vedere che i suoi bambini avevano bisogno delle stecche, poiché era un altro “ricordo” dei loro problemi di salute che stavano affrontando.
Jesy ha detto: “Quindi oggi sono dovuta andare a prendere le stecche delle ragazze perché i loro piedi puntano e devono essere appiattiti”. Mi ha reso davvero triste.’
Jesy Nelson ha rivelato che alle sue figlie gemelle sono state applicate delle stecche per le gambe mentre giovedì condivideva un aggiornamento emotivo sulla loro battaglia per la salute
La star delle Little Mix ha rivelato a gennaio che ai suoi bambini Ocean e Story era stata diagnosticata una malattia neuromuscolare genetica, l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1).
La star ha poi mostrato le minuscole stecche per le gambe che le sue figlie avrebbero indossato, con quelle di Story ricoperte di cuori mentre quelle di Ocean avevano farfalle.
“Hai mai visto qualcosa di più carino in vita tua?” Jesy ha aggiunto mentre mostrava le stecche a misura di bambino per la macchina fotografica, prima di dire tristemente: “Mi ha reso triste, però, perché è solo un altro promemoria”.
Nonostante la prognosi devastante delle sue figlie di nove mesi, secondo cui potrebbero non vivere oltre i due anni, Jesy il mese scorso ha spiegato che, nonostante la tragica notizia, ha deciso di continuare a girare la sua serie Prime Video mentre lotta per “fare un cambiamento”.
In una domanda e risposta, sha detto: ‘Spero solo che la gente continui a guardare la parte successiva del viaggio. Quando le ragazze hanno ricevuto la diagnosi, abbiamo deciso di continuare le riprese.
“Per quanto fosse difficile, ci siamo detti: ‘Sapete una cosa? C’è un motivo per cui voi ragazzi siete qui, e dobbiamo trarre il meglio da questa situazione’.’
Jesy ha continuato: ‘Sono sicura che voi ragazzi sappiate che sto cercando di farlo (SMA) come parte del test della puntura del tallone. Questo è il mio obiettivo principale in questo momento, oltre a prendermi cura delle mie bellissime ragazze.
“Non l’ho ancora rivisto, ma so già che sarà dura. Ma sono così felice che siamo riusciti a documentare tutto, perché credo davvero che faremo un cambiamento. Cioè, lo sento.
“Adoro il modo in cui le persone si dedicano a diffondere la consapevolezza su tutto ciò che ho passato e questo (programma) ne aiuterà ancora di più.”
Jesy ha documentato apertamente le difficoltà legate alla diagnosi dei suoi gemelli e, in un nuovo video su Instagram, ha rivelato che utilizzeranno tutori per le gambe per appiattire i loro piedi “appuntiti”
La star ha poi mostrato le minuscole stecche per le gambe che le sue figlie avrebbero indossato, con quella di Story ricoperta di cuori mentre quella di Ocean aveva delle farfalle
La malattia neuromuscolare genetica SMA1 provoca debolezza muscolare progressiva e atrofia dovuta alla perdita dei motoneuroni.
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Great Company, Jesy, che si è recentemente separata dal padre dei bambini, Zion, 26 anni, ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità ora che stanno ricevendo cure e continueranno ad avere un’aspettativa di vita più lunga.
Jesy ha detto: ‘Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo.
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla fine i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
L’ex cantante dei Little Mix Jesy ha chiesto al servizio sanitario nazionale di espandere la puntura standard del tallone per verificare l’atrofia muscolare spinale.
I test costano circa 1 sterlina ciascuno e i gemelli “avrebbero potuto salvare le gambe” con un trattamento tempestivo.
Inoltre, i gemelli di Jesy avevano la TTTS (sindrome da trasfusione da gemello a gemello) mentre erano nel grembo materno e sono nati prematuri a 31 settimane.
Ha detto: “Avevano TTTS che colpisce una rara percentuale di gemelli identici, e questo significa che è quando c’è solo una placenta da cui entrambi i bambini si nutrono, ed è una schifezza per entrambi, perché uno riceverà più nutrienti e l’altro no.
«Ma in ogni caso, non importa. Anche il bambino che riceve troppe sostanze nutritive ne risente comunque. Non va bene. E quindi se non ricevi cure per questo, moriranno. È come se, al 95%, non sopravvivessero.”
