Per la maggior parte dei bambini australiani, l’estate significa libertà: lunghi pomeriggi al sole, partite di cricket in giardino, gite in spiaggia e feste in piscina.
Ma per le sorelle Amielle, 12 anni, e Taya, 7, la luce del sole è pericolosa per la vita.
Convivono con le ragazze di Sydney Xeroderma pigmentoso (XP), una condizione genetica incredibilmente rara che li rende incapaci di riparare il danno al DNA indotto dai raggi UV.
Anche la più piccola quantità di luce solare può causare gravi ustioni e aumenta il rischio di cancro della pelle fino a 10.000 volte.
Hanno anche un rischio 2.000 volte maggiore di cancro della superficie oculare.
Mentre si preparano per la quinta estate dalla diagnosi, il caldo è già “implacabile”.
“È triste e impegnativo”, ha detto la loro madre Yvette Walker a news.com.au durante un’intervista emozionante.
“Nessuna quantità di UV è sicura per loro.”
L’XP è così raro che i Walker conoscono solo altre sei famiglie in Australia affette da questa condizione.
Ad Amielle è stata diagnosticata la malattia all’età di sette anni e quando i medici l’hanno confermata, il danno sulle sue mani somigliava già a quello che normalmente si vedrebbe su una quarantenne.
A Taya è stata diagnosticata la malattia quando aveva due anni e non ricorda un mondo senza questi confini.
“C’è ansia in Ami perché sa che porta al cancro”, ha detto Yvette.
Il disturbo è genetico: una doppia mutazione recessiva che causa il fallimento di un processo critico del DNA.
Entrambi i genitori sono portatori, anche se la malattia non è mai comparsa prima nella loro famiglia.
Ogni giorno le ragazze tornavano da scuola con gravi ustioni, soprattutto sul viso e sulle labbra.
Quando hanno deciso di consultare un medico, le loro preoccupazioni inizialmente sono state respinte.
“Ci hanno detto che andava tutto bene e che non c’era nulla di cui preoccuparsi”, ha detto Yvette.
Dopo aver insistito per ottenere risposte, alla famiglia è stata finalmente concessa una certa chiusura, ma ciò è avvenuto a costo della loro vita “rimpicciolita in modo massiccio”.
“Quando l’abbiamo detto ad Ami per la prima volta, si è messa a letto e ha pianto. C’era molta resistenza a tutto ciò che dovevamo implementare”, ha detto Yvette.
La notizia cambiò la vita a Yvette e al loro padre, Nick, ma anche ad Ami, una bambina di sette anni sola che voleva solo giocare al sole con i suoi amici.
“Abbiamo dovuto portarla fuori da scuola per sei settimane”, ha detto.
“Facciamo molto meno di prima, e questo è un dolore.
“Abbiamo appena colpito queste piccole tasche di dolore di tanto in tanto.”
Una normale giornata all’aperto richiede una protezione completa del corpo.
Un cappello che blocca i raggi UV con visiere in plastica di fabbricazione tedesca, guanti statunitensi, magliette e pantaloni resistenti ai raggi UV, calzini spessi, scarpe e crema solare.
Ogni oggetto viene monitorato per individuare eventuali strappi o buchi e ogni uscita deve essere pianificata al minuto.
La scuola femminile è stata ristrutturata con porte e finestre con filtri UV e gli insegnanti si coordinano quotidianamente per garantire che vengano prese le precauzioni.
Anche in questo caso, spesso perdono l’occasione quando il caldo diventa troppo intenso.
Ma i Walker fanno di tutto per garantire che le ragazze abbiano ancora la possibilità di essere bambine “normali”.
Quando Amielle ha voluto partecipare al carnevale di nuoto della sua scuola, i suoi genitori l’hanno realizzato.
Indossava un body a figura intera, guanti, calzini spessi, un passamontagna sportivo e un boccaglio integrale dotato di pellicola UV.
“È stato sorprendente”, ha detto Yvette.
“Le abbiamo detto che se avesse voluto farlo, lo avremmo realizzato.”
Ha anche fatto parte della squadra di netball della PSSA, indossando un cappuccio sportivo che si collega sotto le braccia, ma continua a stare fuori nelle giornate calde.
Il campo del sesto anno a Canberra ha richiesto un livello di pianificazione quasi militare.
“Abbiamo controllato ogni struttura, ogni bagno e ogni situazione relativa ai pasti”, ha affermato Yvette,
Feste di compleanno, parchi giochi e semplici gite in famiglia comportano livelli di logistica che la maggior parte dei genitori riesce a malapena a immaginare.
Gli inviti sono diminuiti e, per quanto faccia male, Yvette dice di capire il motivo.
“Ha un costo che un genitore deve considerare”, ha detto.
Alcuni degli amici più cari di Amielle ora organizzano serate di cinema notturne, giochi con fiaccole e arrostiscono fumo sui fuochi in modo che lei possa partecipare in tutta sicurezza.
“Quelle bellissime modifiche significano così tanto”, ha detto Yvette.
Il progetto più grande dei Walker – e la più grande speranza – è un cortile anti-UV approvato dal comune.
Si tratta di uno spazio completamente recintato che permetterebbe finalmente alle bambine di giocare all’aperto durante il giorno.
Non è solo ombra; è una struttura progettata con precisione dove ogni millimetro deve bloccare i raggi UV. Nessuna lacuna, nessuna perdita, nessun rischio.
“È pianificato così meticolosamente. È surreale”, ha detto Yvette.
Il costo è enorme, con la famiglia che stima 560.000 dollari per la costruzione completa, di cui più di 100.000 solo per il tetto.
L’NDIS ha rifiutato la loro richiesta di finanziamento, suggerendo che le ragazze avrebbero potuto invece utilizzare un “parco giochi locale”. La famiglia porterà la decisione in tribunale.
L’NDIS è stato contattato per un commento.
“Abbiamo avuto così tanti intoppi per arrivare dove siamo oggi”, ha detto Yvette.
“Siamo esausti. Ma questo cambierebbe le loro vite.”
La costruzione dovrebbe essere terminata entro il 19 dicembre e, se tutto andrà secondo i piani, sarà il primo Natale che le sorelle trascorreranno all’aperto.
Quando news.com.au ha parlato con le sorelle, erano felicissime del nuovo cortile.
La piccola Taya ha detto che era molto entusiasta di prendere il sole e indossare i suoi vestiti preferiti all’aperto.
“Sono le piccole cose”, ha detto Yvette.
“Potremo giocare all’aperto e avere le porte aperte. Avremo anche un flusso d’aria in tutta la casa.”
Yvette crede che le persone abbiano molto da imparare dalle sue figlie, che sono immensamente coraggiose e positive data la situazione che si è presentata loro.
Un amico della famiglia Walker ha creato una campagna GoFundMe, nella speranza di alleviare la pressione finanziaria mentre navigano nella loro nuova costruzione.
“Stiamo promuovendo la consapevolezza, l’educazione e la raccolta fondi, nella speranza che le persone comprendano un po’ come vivere una giornata nei nostri panni”, ha detto Yvette.
Puoi donare o leggere di più sulla storia di Amielle e Taya Qui.
