Per la maggior parte dei bambini di otto anni la vita consiste in appuntamenti di gioco, compiti scolastici e qualche litigio occasionale con i genitori durante il tempo trascorso davanti allo schermo.
Eppure per Daisy, invece di avere un programma imperniato sugli orari dei suoi programmi TV preferiti, la sua vita si basa sulle visite mediche e ha molto tempo a disposizione. iPad su un letto d’ospedale’ mentre combatte una diagnosi ultra-rara.
Il giovane ha il Papillomavirus Umano (HPV). Ma, per ragioni sconosciute, ha reagito diversamente. Ad oggi, Daisy è stata costretta a sottoporsi a otto interventi chirurgici e ne deve affrontare altri.
I medici dicono che deve aver contratto il virus dalla tavoletta di un bagno pubblico.
Si tratta di una lotta medica iniziata quando una bambina di cinque anni, Daisy, tornò a casa dal suo asilo nido – la Greenways Primary School di Southend-on-Sea – nel 2023 con “sangue nelle mutande”.
“Completamente presa dal panico”, sua madre, Kara, la portò d’urgenza al pronto soccorso, mentre i suoi pensieri si intrecciavano. Daisy è stata ricoverata per la notte.
La confusione della famiglia è continuata fino al mattino, dopo che un medico ha liquidato l’emorragia perché aveva iniziato presto il ciclo mestruale e l’ha rimandata a casa loro a Shoeburyness, Southend-on-Sea.
“Semplicemente non pensavo che fosse giusto in quel momento”, dice Kara Hince, 29 anni, al Daily Mail.
Daisy è tornata a casa dall’asilo alla Greenways Primary School all’età di cinque anni con “sangue nelle mutande”
Daisy è stata portata d’urgenza in ospedale da sua madre Kara, dove è stata ricoverata per la notte e dimessa il giorno successivo dai medici perché le avevano diagnosticato un inizio precoce del ciclo mestruale.
‘Abbiamo tutti iniziato ad avere il ciclo in età molto normali nella nostra famiglia. Ma era la prima volta che accadeva. Dovevo solo fidarmi di quello che mi veniva detto e aspettare per vedere cosa succedeva. Era una bambina normale e sana».
Poi, due settimane dopo, è successo di nuovo e i sintomi sono tornati.
“L’ho portata subito all’ospedale e hanno cercato di mandarci dal medico di famiglia”, racconta Kara.
Ma è intervenuta la madre di Kara, che è un’infermiera specializzata in cancro al seno, e ha chiesto che un consulente del Southend University Hospital esaminasse Daisy.
“Sono venuti e l’hanno esaminata, e nel giro di 24 ore eravamo al Great Ormond Street Hospital,” Kara, che sta raccogliendo fondi per far andare la sua bambina a Disneyland tramite GoFundMedice.
In seguito scoprì che sua madre la stava “proteggendo” dalla possibilità che Daisy potesse avere il cancro, poiché anche la studentessa aveva piccole escrescenze sul corpo, che erano state trascurate dalla sua famiglia come lembi cutanei.
“L’hanno mandata da uno specialista in cancro e da un urologo”, spiega Kara.
“È andata su, l’hanno messa a dormire e le hanno eseguito una biopsia. Quando si è svegliata, mi hanno detto che pensavano che avesse il cancro.
“Erano sicuri al 90% che si trattasse di cancro – o che fosse qualcosa di strano e meraviglioso che non avevano mai visto prima.”
Ciò fece sì che Kara immediatamente “crollasse”, aggiungendo: “La vita si fermò completamente.
La ventinovenne Kara condivide Daisy con il suo ex compagno Steven Johnson, che si sono recati entrambi al Great Ormond Street Hospital di Londra per i risultati del medico
‘Ero incinta di 17 settimane e doveva essere un momento fantastico e felice. E il giorno in cui sono arrivata alla 17a settimana di gravidanza, mi è stato detto che pensavano che Daisy potesse avere il cancro.’
Durante la settimana di attesa per i risultati, Daisy è stata “portata ovunque” a casa a causa di un catetere che era stato inserito dai medici, lasciandola “con difficoltà a camminare”.
La famiglia, compreso il padre di Daisy, Steven Johnson, 37 anni, è tornata al Great Ormond Street Hospital di Londra per i risultati.
È stato detto loro che non si trattava di cancro ma, invece, di papillomavirus umano (HPV), un’infezione virale tipicamente associata alla trasmissione sessuale.
La condizione causa escrescenze dolorose, sanguinamento e complicazioni continue per la bambina.
Secondo l’International Papillomavirus Society, circa l’80% delle persone ad un certo punto della loro vita avrà l’HPV, che si trasmette attraverso il contatto pelle a pelle.
‘Ovviamente ero enormemente sollevato dal fatto che non si trattasse di cancro. Ma quel sollievo fu di breve durata, perché i miei pensieri iniziarono a chiedersi come l’avesse ottenuto. Come ha potuto avere tutto questo a un bambino di cinque anni?’, dice Kara.
«È straziante. Non è colpa loro. Ho iniziato a chiedermi: “Ma perché? Perché un bambino qualsiasi, ma perché mio figlio?”
La famiglia vuole portare Daisy – e Theodore, di due anni – a Disney in America, da bambina che “trascorre molto tempo sul suo iPad in un letto d’ospedale” guardando spettacoli e film Disney
Con ansia per potenziali abusi, diversi membri della famiglia si sono alternati per chiedere a Daisy se fosse successo qualcosa.
Tuttavia ha detto più volte: “No, a parte i medici che mi hanno visitato negli ultimi giorni, nessuno mi ha fatto male”.
La famiglia e i medici non sono a conoscenza di come Daisy abbia contratto il virus, suggerendo che potrebbe averlo preso in un bagno pubblico.
“L’unico suggerimento che i medici mi hanno dato è che potrebbe essere andata in un bagno pubblico e aver usato il bagno usato da qualcuno affetto da HPV”, spiega Kara.
«La maggior parte delle persone non reagirebbe nemmeno. Ma per qualche motivo, qualcosa nel suo corpo ha reagito e ha causato tutto questo.’
All’età di otto anni, Daisy ha subito otto operazioni, ogni volta richiedendo cateteri, eppure le escrescenze sono tornate ogni volta.
“Sanguinava e le escrescenze tornavano ogni volta che si infiammava”, dice Kara.
«Dovremmo andare al pronto soccorso dell’ospedale universitario di Southend. L’avrebbero poi indirizzata al Great Ormond Street Hospital e normalmente saremmo arrivati lì entro un giorno o due.’
Daisy è un’appassionata tifosa dell’Arsenal Football Club, che progetta di diventare un’insegnante, un’infermiera e una calciatrice quando sarà grande.
Dopo che le escrescenze si sono ripresentate ripetutamente, lo scorso luglio l’ospedale di Londra ha sperimentato un trattamento intensivo con il farmaco Avastin, somministrato attraverso una porta inserita nel petto.
Comunemente usato per i malati di cancro come un modo per “far morire di fame” i tumori, i medici speravano che il trattamento ne riducesse la crescita, cosa che fece, finché nel sangue di Daisy non furono trovati alti livelli di proteine.
Da allora i medici hanno interrotto il trattamento a causa delle preoccupazioni per il suo impatto sui reni.
«Non sanno cosa sta succedendo in questo momento. Ha iniziato a produrre proteine come effetto collaterale del trattamento”, afferma Kara.
“È andata a fare l’ultima cura il 22 dicembre con suo nonno. Era così eccitata perché non l’aveva mai portata a fare un trattamento prima. Fanno sempre un esame delle urine prima di iniziare il trattamento e mostrano livelli di proteine davvero elevati.’
I medici sono rimasti “sconcertati”, poiché le scansioni mostrano che non c’è “niente di visibilmente sbagliato” nei suoi reni, lasciando che il suo caso venga etichettato come “un mistero”.
La tensione emotiva ha trasformato Daisy in una “bambina diversa”, dice sua madre.
«Se l’è cavata così bene quando l’hanno messa a dormire. Non abbiamo mai visto un bambino gestire la situazione come fa lei”, dice Kara.
Nonostante le sue tribolazioni e una frequenza scolastica del 50%, Daisy “tiene il passo e non resta indietro in nulla a livello accademico”, come mostra la sua recente pagella scolastica.
“Rideva mentre la mettevano a dormire, ma mentalmente ha avuto un impatto enorme nel corso del tempo.”
La bambina continua a soffrire, soprattutto al lato sinistro, mentre i medici continuano a capire come curarla.
Kara e il suo compagno Billy Fraser, 28 anni, lo sono raccolta fondi tramite GoFundMe per portare lei e suo fratello di due anni, Theodore, a Disney World in America.
Il desiderio è nato dall’amore di Daisy per la Disney, da bambina “che trascorre molto tempo sul suo iPad in un letto d’ospedale” – e dal suo amore particolare per il film Inside Out.
“Guarda video di persone che vanno a Disney World e mi ha sempre detto: “Se potessi andare ovunque, andrei a Disney World e poi in America”, dice Kara.
E nonostante le tribolazioni della sua vita e una frequenza scolastica del 50%, Daisy “tiene il passo con la scuola e non rimane indietro in nulla a livello accademico”.
‘Lei è assolutamente incredibile. La sua recente pagella mi ha fatto piangere”, dice sua madre.
“Onestamente non riesco a spiegare quanto sono orgoglioso, considerando tutto quello che sta attraversando, siamo semplicemente stupiti da lei.”
Daisy, che è un’appassionata tifosa dell’Arsenal Football Club, progetta di diventare “calciatrice, infermiera e insegnante”, dice sua madre.
Kara continua: “Mi dice che di giorno diventerò insegnante e di notte tornerò a casa e farò l’infermiera”. Mi adatterò al calcio nei fine settimana.’
Sharon McNally, responsabile infermieristico ad interim per il Mid and South Essex NHS Foundation Trust, ha dichiarato: “Siamo molto dispiaciuti che la famiglia di Daisy ritenga che i suoi problemi di assistenza nel 2023 siano stati inizialmente ignorati.
‘Prendiamo estremamente seriamente qualsiasi preoccupazione sollevata. Saremmo lieti che contattassero il nostro servizio di consulenza e collegamento con i pazienti per discutere dell’accaduto.’
