Jade Hlucshniow era sul punto di vendere la sua casa per poter curare sua figlia, la cui debilitante condizione della pelle le aveva rubato gran parte della sua infanzia.
Ruby, sette anni, soffriva di un eczema così doloroso da consumare la vita della sua famiglia.
“Le notti erano le peggiori. Per il resto della mia vita, non dimenticherò mai le sue urla – gridando, implorandoci di aiutarla – e la travolgente sensazione di impotenza mentre stavamo lì, incapaci di alleviare il suo dolore.”
Jade ha detto che prima che Ruby avesse accesso alle cure adeguate, la vita era un “incubo” vivente.
Mancando la scuola, smise anche di mangiare correttamente e divenne troppo imbarazzata per uscire in pubblico.
“Era così preoccupata per le persone che la fissavano”, ha detto Jade.
Quando la famiglia venne a conoscenza di Dupixent, un trattamento che Jade descrive come un’iniezione “miracolosa”, la speranza arrivò con un prezzo brutale: circa $ 1600 al mese.
“Ci siamo ritrovati a riconsiderare tutto – cosa avremmo potuto tagliare dalle nostre spese, come avremmo potuto guadagnare di più, cosa avremmo potuto vendere – solo per provare a rendere questo trattamento un’opzione”, ha spiegato.
“Posso onestamente dire che saremmo arrivati al punto di vendere la nostra casa.”
Ruby ha ottenuto un accesso compassionevole al farmaco un anno e mezzo fa e, secondo sua madre, è diventata “una bambina diversa”.
“Non riesco a esprimere a parole il sollievo travolgente che abbiamo provato in quel momento… per la prima volta dopo tanto tempo, abbiamo potuto finalmente respirare di nuovo.”
Ora, le famiglie che non possono permettersi lo stesso trattamento vogliono che il governo federale agisca immediatamente sovvenzionando Dupixent attraverso la PBS per i bambini sotto i 12 anni.
Il farmaco è già disponibile nel Pharmaceutical Benefits Scheme per gli australiani dai 12 anni in su, ma i bambini più piccoli sono esclusi senza accesso speciale.
L’amministratore delegato Melanie Funk sollecita un migliore accesso ai trattamenti, affermando che l’attuale mancanza di finanziamenti lascia migliaia di famiglie sofferenze inutilmente.
“Le famiglie di bambini australiani affetti da grave eczema sono a un punto di rottura, incapaci di permettersi un medicinale che può cambiare la vita”, ha detto.
Se elencato sulla PBS, il costo verrebbe ridotto da $ 1600 a circa $ 25 al mese.
L’eczema colpisce circa tre milioni di australiani, compreso un bambino su tre di età pari o inferiore a sei anni.
Il dottor Li-Chuen Wong, dell’Australasian College of Dermatologists, ha affermato che i casi gravi potrebbero essere debilitanti per i bambini piccoli, causando prurito incessante, infezioni della pelle e disturbi del sonno.
“Nel peggiore dei casi, i bambini sono in costante disagio e non sono in grado di funzionare normalmente, e l’impatto sulle famiglie è profondo”, ha affermato.
Questa era la realtà straziante per la famiglia Hlucshniow – in netto contrasto con la vita di Ruby oggi, dove può finalmente vivere le stesse esperienze degli altri bambini di sette anni.
“Fa sport, partecipa a tutte le attività scolastiche e non deve più sedersi in disparte. Va alle feste di compleanno – qualcosa che prima evitava – ed è diventata una vera farfalla sociale. È stato incredibile da guardare.”
“Potrebbero sembrare piccole cose, ma per Ruby significano tutto”, ha detto Jade.
Il comitato consultivo sui benefici farmaceutici prenderà in considerazione una proposta aggiornata nella riunione di luglio 2026.
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