Per la sua famiglia, Helen Lister era qualcuno che rendeva il mondo intorno a lei più luminoso.
Era affettuosa e sapeva sempre di cosa avevano bisogno i suoi cari, che si trattasse di un pasto sulla porta di casa o di una telefonata.
Era una gran lavoratrice che gestiva contemporaneamente il proprio salone di parrucchiere e un’attività secondaria nel settore della ristorazione.
Oltre a ciò, gestiva un allevamento di cavalli con suo marito, il fantino in pensione del Queensland Arthur Lister.
Ha anche insegnato tecniche di ospitalità presso il TAFE locale, ha guidato raccolte fondi di beneficenza, ha scritto una colonna sul giornale locale ed è stata presidente del P&C della scuola.
Ma per sua figlia Angie List, ciò che la gente ricorda di più di sua madre è la gioia che portava in ogni cosa.
“Adorava intrattenere e, ragazzi, lo faceva con stile, accettando ogni scusa per una festa, noleggiando karaoke per le feste di Natale, persino organizzando un luau completo di danzatori del fuoco attorno alla piscina del loro cortile,” ha detto List.
“Rideva con tutto il suo corpo e faceva sentire ogni stanza in cui si trovava come un posto in cui valesse la pena essere.
“Non voleva essere chiamata nonna, pensava che questo la facesse sembrare vecchia, era troppo vivace per questo.
“Si è data un nome che i suoi nipoti avrebbero potuto dire che fosse più facile di Helen: Hem.”
Così, quando Hem non ha voluto fare nulla per il suo cinquantesimo anniversario di matrimonio, sua figlia ha capito che qualcosa non andava.
“Ho capito subito che non era da lei”, ha detto List.
“Quando ho spinto, si è scoperto che non sentiva più di potercela fare da sola, quindi sono intervenuto e ho organizzato la cosa per lei.”
Nel settembre 2023, a Hem è stata diagnosticata la demenza.
List ha detto che quello che è seguito è stato un periodo di due anni e mezzo che è stato “implacabile fin dall’inizio”.
“Avere l’essere umano più vivace e capace che conosci diventare un guscio di se stessa è stato più che devastante”, ha detto.
“Vedere il suo viso ma perdere quel sorriso enorme, fare fatica a sentire una voce mite che dice parole incomprensibili invece della sua voce forte e della sua risata vivace.
“Abbiamo perso a pezzi la donna che amavamo e ne soffrivamo ogni volta che perdevamo di nuovo qualcosa.
“C’è una ragione per cui si chiama il lungo addio.”
Per otto mesi fino alla sua morte, Hem ha lottato per deglutire.
Aveva bisogno di una dieta tritata e di liquidi addensati per ottenere i nutrienti di cui aveva bisogno.
Ben presto il suo cervello non riuscì più a coordinare l’atto della deglutizione.
“Aveva ancora un enorme appetito, questa è la sua crudeltà”, ha detto List.
“Non stava scegliendo di non mangiare, il meccanismo era sparito.”
Negli ultimi giorni di vita Hem pesava 24 chili e la sua bocca era aperta ininterrottamente per 10 giorni.
La sua bocca e la sua lingua erano secche nonostante i continui tentativi della sua famiglia di inumidirle con tamponi e spray.
La famiglia di Hem si sentiva impotente mentre la guardavano soffrire per la fame.
Non aveva accesso alla morte assistita come opzione perché non aveva più la possibilità di richiederla.
“La legge era stata pensata per le persone che conservavano la capacità di richiederla da sole”, ha detto List.
“La demenza, per definizione, toglie quella capacità.
“Non meritava di morire di fame.”
Spingere per creare la “più grande eredità” di Hem
List ora sta lottando per il cambiamento per garantire che nessun altro australiano subisca lo stesso destino.
List chiede una nuova disposizione legale autonoma chiamata Legge di Hem, separata dalla legislazione esistente sulla morte assistita, per consentire a un membro della famiglia o a un rappresentante legale di scegliere una morte pacifica per conto di una persona affetta da demenza.
Ha detto che questo dovrebbe essere approvato solo una volta che due medici indipendenti avranno confermato che il paziente ha raggiunto la fase di morte attiva.
Secondo la proposta di List, la disposizione legale richiederebbe anche che un logopedista confermi la perdita completa e irreversibile della deglutizione e che uno specialista in cure palliative confermi che la cura del comfort è l’unico percorso rimanente.
List propone inoltre una disposizione di rinuncia chiara e giuridicamente vincolante per chiunque non desideri che questa opzione sia disponibile per qualsiasi motivo.
Se la legge diventasse realtà, significherebbe che la sofferenza di sua madre non è stata vana.
“Significherebbe che i miei figli potrebbero non dover subire il trauma di vedere la loro madre soffrire ed essere impotenti come lo sono stata io”, ha detto.
“Ha trascorso tutta la sua vita raccogliendo fondi per migliorare la vita delle persone.
“Se la Legge di Hem passa, la sua storia diventerà la sua più grande eredità.”
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