Howard Williams era un 65enne in forma e attivo quando lui e sua moglie Lorraine partirono per quella che doveva essere una rilassante vacanza in crociera in Giappone.
Howard non avrebbe mai potuto prevedere che un piccolo errore avrebbe causato un incidente che gli avrebbe cambiato la vita, lasciandolo quadriplegico.
Nei mesi strazianti successivi all’incidente, avvenuto nel maggio dello scorso anno, un altro piccolo ma cruciale dettaglio avrebbe finito per cogliere di sorpresa il padre di Melbourne.
Poiché l’incidente è avvenuto solo 16 giorni dopo il suo 65esimo compleanno, significa che Howard non ha diritto all’aiuto nell’ambito del National Disability Insurance Scheme (NDIS), lasciando alla coppia la perdita di 220.000 dollari extra all’anno necessari per soddisfare le sue esigenze di supporto di base.
Invece del supporto specialistico offerto dall’NDIS, Howard ha affermato di essere stato relegato a un sistema di assistenza agli anziani progettato per la fragilità legata all’età, non per le complesse esigenze mediche 24 ore su 24 di una lesione del midollo spinale.
L’incidente di Howard è avvenuto nella città portuale di Hakodate, nel nord del Giappone.
Era l’ultimo giorno della coppia nel paese – la loro nave da crociera sarebbe dovuta partire per l’Alaska nel giro di poche ore – e la coppia stava visitando la città.
Camminando lungo il ponte Shichizai, che era stretto e affollato sia di auto che di pedoni, Howard si imbatté in uno dei loro compagni di viaggio.
“Mi sono fermato per parlare con il mio amico e ho perso l’equilibrio”, ha detto Howard.
“Ho fatto un passo indietro e sfortunatamente la ringhiera del ponte era alta solo 53 centimetri, quindi non mi arrivava nemmeno alle ginocchia.”
Howard è caduto per tre metri sul cemento, fratturandosi le vertebre C1, C4 e C5.
“Quando sono atterrato, i miei arti hanno iniziato a formicolare. Non potevo muovermi. Non potevo alzare le braccia, quindi sapevo che era successo qualcosa di grave”, ha detto Howard.
Ciò che seguì all’incidente fu un turbinio di sirene e una frenetica confusione.
“È stato molto traumatico”, ha detto Lorraine di essere stata improvvisamente gettata nel sistema ospedaliero in Giappone.
“Ed è stato molto difficile con la barriera linguistica. È stato piuttosto spaventoso.”
Dopo aver subito un intervento chirurgico iniziale in Giappone, Howard è stato evacuato dal punto di vista medico a Melbourne.
Ha poi trascorso mesi in riabilitazione specialistica al Royal Talbot mentre la realtà della sua “nuova vita” prendeva forma, così come la realtà della soglia di età australiana per il sostegno alla disabilità.
Howard è stato valutato e si è scoperto che necessitava di cure 24 ore su 24, poiché non è in grado di nutrirsi, vestirsi o farsi la doccia senza assistenza.
Un assistente sociale del Royal Talbot ha dato la notizia che Howard era “invecchiato” dall’idoneità all’NDIS due settimane prima del suo incidente.
“È stato davvero uno shock devastante sapere che Howard non avrebbe ricevuto il sostegno di cui aveva bisogno”, ha detto Lorraine.
Howard è tornato a vivere a casa qualche settimana fa, per la prima volta dopo l’incidente.
Ha diritto al più alto livello di finanziamento nell’ambito del nuovo programma Support at Home del governo federale, pari a 73.000 dollari.
Sebbene tale importo possa sembrare significativo, Howard ha affermato che la realtà di vivere con la tetraplegia significa che non è sufficiente a soddisfare i suoi bisogni minimi.
Howard attualmente ha due assistenti che vengono per due ore al mattino e un’altra ora la sera. Al di fuori di questi periodi, Lorraine, 70 anni, è l’unica persona che si prende cura di Howard.
Si sveglia ogni giorno alle 3 del mattino per rivolgersi a Howard per prevenire le piaghe da decubito e funge da seconda assistente tutti i giorni e nei fine settimana per evitare i costi “proibitivi” dell’assistenza del personale.
“Mi arrabbio che il governo abbia fatto questo”, ha detto Lorraine.
“Il governo mi ha messo questo peso perché non gli fornisce la quantità di sostegno di cui ha bisogno. Non è giusto che la data di nascita determini le cure che ricevi”.
Il costo totale dei veri bisogni di Howard ammonta a circa 290.000 dollari all’anno, una cifra che la coppia semplicemente non può sostenere.
Howard, che ha lavorato e pagato le tasse per oltre 40 anni, descrive la situazione come una palese “discriminazione basata sull’età”.
La situazione ha portato Lorraine ad avviare una petizione parlamentare il mese scorso chiedendo al governo di rimuovere il limite di assistenza agli anziani NDIS per le persone con disabilità gravi, che ha raccolto 4500 firme.
“Se Howard avesse avuto l’incidente quando aveva 64 anni e 10 mesi, tutto sarebbe totalmente diverso”, ha detto Lorraine.
“Avrebbe il sostegno di cui ha bisogno per vivere una vita quanto più normale possibile. Invece, ci ritroviamo a navigare in un sistema che non è stato progettato per noi.”
Il limite di età per l’idoneità all’NDIS è stato uno degli argomenti sollevati dalla Aged Care Royal Commission, che ha reso noti i suoi risultati nel 2021.
Una delle raccomandazioni del rapporto finale era che ogni persona che riceve assistenza agli anziani e che vive con una disabilità dovrebbe ricevere supporti equivalenti a quelli disponibili nell’NDIS.
Il governo Morrison ha dichiarato all’epoca che avrebbe ulteriormente preso in considerazione la raccomandazione man mano che il programma Support At Home era in fase di sviluppo.
Un portavoce del governo ha affermato che NDIS e Support At Home sono “due programmi distinti e separati sostenuti da leggi, regole e considerazioni di finanziamento diverse”.
“L’NDIS sostiene le persone aventi diritto che fanno domanda prima dei 65 anni, mentre gli australiani più anziani sono assistiti attraverso il sistema di assistenza agli anziani”, ha detto il portavoce.
“Support at Home fornisce servizi di assistenza agli anziani basati sui bisogni valutati legati all’invecchiamento dell’individuo, indipendentemente dalla sua ubicazione, background ed esperienze di vita. Ciò può includere individui che vivono con disabilità.”
Mark Townend, CEO di Spinal Life Australia, afferma che la storia di Williams è stata un tragico esempio di un fallimento politico rimasto irrisolto.
“La disabilità non finisce a 65 anni, ma i finanziamenti sì”, ha detto Townend.
“Le persone che acquisiscono una disabilità più avanti nella vita sono costrette a entrare in un sistema che semplicemente non è stato progettato per i loro bisogni. Questo non è solo ingiusto; è una discriminazione incorporata nella politica. L’accesso ai supporti necessari per vivere in modo sicuro e indipendente dovrebbe essere determinato dai bisogni, non dall’età.”
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