Jesy Nelson ha condiviso nuove foto delle sue figlie gemelle mentre ricevono cure dai medici del Great Ormond Street Hospital mentre indossano le loro stecche.
Il primo Piccola miscela Il cantante, 34 anni, ha rivelato a gennaio che a Ocean e Story era stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA), una condizione neuromuscolare genetica che indebolisce i muscoli colpendo le cellule nervose motorie nel midollo spinale.
La forma più grave, Tipo 1, può avere un’aspettativa di vita inferiore a due anni senza trattamento.
In un nuovo aggiornamento con i fan, Jesy si è rivolta ai social media per condividere adorabili scatti dei gemelli che ricevono cure dai medici a Great Ormond Street.
I bambini di nove mesi potevano essere visti rannicchiati in una coperta mentre condividevano lo stesso letto, con le stecche sulle gambe.
In un altro scatto, Jesy ha scherzato su come ogni visita all’ospedale pediatrico di Londra sia una “esperienza educativa”, raccontando come gli alligatori possono vivere dai 30 ai 50 anni in natura.
Jesy Nelson ha condiviso nuove foto delle sue figlie gemelle mentre ricevono un controllo dai medici del Great Ormond Street Hospital mentre indossano le loro stecche
I bambini potevano essere visti rannicchiati in una coperta mentre condividevano lo stesso letto, indossando stecche sulle gambe
Il suo aggiornamento arriva dopo una “giornata emozionante” mercoledì in cui ha visitato un laboratorio scozzese che è diventato il primo a testare la rara condizione dei suoi gemelli.
Pubblicando una foto dall’ospedale insieme allo staff medico, ha scritto: “Giornata emozionante in Scozia in visita al laboratorio di screening delle macchie di sangue neonatale per la SMA”.
Nell’ambito di un programma pilota della durata di due anni, tutti i bambini nati in Scozia verranno ora testati.
All’inizio di questa settimana, è stato annunciato che la Scozia sarebbe stata la prima parte del Regno Unito a introdurre il test, dopo di che Jesy ha condiviso una storia su Instagram definendo la notizia “agrodolce” poiché lo screening avrebbe potuto far sembrare la vita delle sue ragazze “così diversa”.
Giles Lomax, amministratore delegato dell’organizzazione benefica SMA UK, ha affermato che lo screening pilota in Scozia costituirebbe “un enorme impulso per altre parti del Regno Unito ad accelerare i propri piani di test”, affermando: “Ogni mese ad altri quattro bambini viene diagnosticata la SMA e il tempo stringe…
“Con tutti e tre i trattamenti ora disponibili di routine attraverso il servizio sanitario nazionale scozzese insieme allo screening neonatale, il futuro per chiunque abbia una diagnosi di SMA è molto diverso rispetto ai loro coetanei a cui è stata diagnosticata la SMA in modo sintomatico…
“Fondamentalmente dà ai bambini la vita che meritano.”
Nonostante la prognosi devastante delle sue figlie di nove mesi, secondo cui potrebbero non vivere oltre i due anni, Jesy il mese scorso ha spiegato che, nonostante la tragica notizia, ha deciso di continuare a girare la sua serie Prime Video mentre lotta per “fare un cambiamento”.
In una sessione di domande e risposte, ha detto: “Spero solo che le persone continuino a guardare la parte successiva del viaggio. Quando le ragazze hanno ricevuto la diagnosi, abbiamo deciso di continuare le riprese.
“Per quanto fosse difficile, ci siamo detti: ‘Sapete una cosa? C’è un motivo per cui voi ragazzi siete qui, e dobbiamo trarre il meglio da questa situazione’.’
Da quando ha reso pubblica la diagnosi, Jesy l’ha fatto hanno condotto una campagna per lo screening della SMA1 alla nascita da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
Nel bel mezzo della loro battaglia per la salute, Jesy si è separata dal fidanzato Zion Foster, il padre dei suoi gemelli.
Il mese scorso, era scoppiata in lacrime quando la sua petizione aveva superato le 100.000 firme, il che significa che ora avrebbe dovuto essere discussa dai parlamentari alla Camera dei Comuni.
All’epoca disse: “Non posso davvero esprimere a parole quanto sono grata che questo momento sia appena accaduto proprio qui!” Ed è tutto grazie a voi ragazzi.
‘Grazie a ogni singola persona che ha dedicato del tempo alla propria giornata per firmare questa petizione. Non hai idea di quanto questo significhi per me e per la comunità SMA. Questo è il primo ostacolo, ma ce l’abbiamo fatta e credo davvero che insieme faremo il cambiamento!’
Mentre continua la campagna, il mese scorso ha annunciato di essere ufficialmente una mecenate dell’organizzazione benefica SMA UK.
Ha detto di essere “profondamente toccata” dal coinvolgimento nell’organizzazione benefica e ha insistito che continuerà a sensibilizzare l’opinione pubblica affinché il test venga implementato nello screening neonatale.
Condividendo una foto del suo certificato di patrocinio, ha scritto a febbraio: ‘Oggi sono incredibilmente orgogliosa di condividere che sono diventata ufficialmente una sostenitrice di SMA UK.
‘Questo significa davvero tanto per me. Sono stato profondamente toccato dalla comunità SMA per la forza dei bambini, la resilienza delle famiglie e l’amore che li circonda ogni singolo giorno.
“Userò la mia voce per continuare a sensibilizzare non solo le mie ragazze, ma per sostenere le famiglie che vivono le stesse esperienze e per promuovere una campagna affinché il test SMA venga aggiunto al test della puntura del tallone per lo screening neonatale in modo che più bambini possano ricevere l’aiuto di cui hanno bisogno il prima possibile.”
Ha continuato: ‘Il link alla mia pagina sostenitrice è ora nella mia biografia e nelle mie storie. Assolutamente qualsiasi cosa fa la differenza. Qualsiasi supporto, donazioni, condivisione, conversazioni… ogni azione aiuta a portare consapevolezza e speranza.
“Se desideri donare, puoi inviare un messaggio a JESY5 al numero 70470 per donare £ 5.”
Jesy in precedenza aveva detto al Daily Mail che le procedure mediche che i suoi bambini devono sopportare ogni giorno le fanno sentire come se li stesse facendo male mentre piangono e urlano.
Ha descritto il prendersi cura dei gemelli come una montagna russa di emozioni, con alcuni giorni “davvero fottutamente schifosi” e altri leggermente più leggeri.
Jesy e l’ex compagno Zion non si sarebbero mai aspettati di prendersi cura dei loro bambini in questo modo, e Jesy dice dover provvedere alle loro necessità mediche è una lotta quotidiana.
Ha detto: “Ogni giorno è così intenso – posso parlarne, ma non sarò mai in grado di spiegare quanto sia intenso finché non lo vedi”.
L’ex cantante delle Little Mix, 34 anni, aveva rivelato a gennaio che a Ocean e Story era stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA), una condizione neuromuscolare genetica che indebolisce i muscoli colpendo le cellule nervose motorie del midollo spinale.
Jesy condivide Ocean and Story con il suo ex fidanzato Zion Foster
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Great Company, Jesy ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità ora che stanno ricevendo cure e continueranno ad avere un’aspettativa di vita più lunga.
Ha spiegato: “Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo”.
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla fine i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
Mentre si prende cura delle sue figlie, Jesy ha precedentemente affermato che la sua carriera musicale è in sospeso per ora.
Apparendo nel programma Breakfast di Heart FM, Jesy ha detto ad Amanda Holden e Jamie Theakston che la sua attenzione ora è esclusivamente sui gemelli.
Ha spiegato: ‘Guarda ascolta, non direi mai mai dire mai alla musica, ma per me, le mie ragazze sono il mio obiettivo principale, sarò onesta con te, non ho tempo, davvero non ne ho.
Sono tutto il mio cuore, la mia anima e il mio obiettivo principale, e voglio continuare a difenderli e a far cambiare questo test della puntura del tallone e a renderli forti, questo è il mio obiettivo principale.
«Perché questo determinerà il loro futuro. Questo è il mio obiettivo principale in questo momento.’
