C’era un voto che ebbe una particolare intensità per Anita e Gary Goundry-Smith il giorno del loro matrimonio: amarsi l’un l’altro “in salute e in malattia”.
Dopotutto, era un impegno che stavano già vivendo, giorno dopo giorno. E sapevano che, con il passare del tempo, sarebbe diventato uno degli elementi distintivi della loro unione.
A soli 51 anni, un anno prima di incontrare Gary, ad Anita fu fatta una diagnosi devastante Alzheimer malattie e demenza vascolare.
All’epoca, la sua prognosi incredibilmente desolante comprendeva un forte declino cognitivo e fisico – e la morte entro quattro anni. “Sono rimasta sconvolta”, dice Anita, che ora ha 57 anni. “La mia vita come la conoscevo era finita.”
La sua devastazione fu ulteriormente aggravata quando la tensione della sua prognosi fece sì che la sua relazione durata 22 anni finisse entro pochi mesi dalla diagnosi.
“Nemmeno per un momento mi è passato per la mente che mi sarei innamorata, mi sarei sposata e non solo avrei sfidato quella terribile prognosi, ma avrei forgiato una vita nuova e felice, sostenuta da un uomo che mi adora”, ha detto. ricorda ora di incontrare Gary. “Quando hai sentito parlare per l’ultima volta di qualcuno con l’Alzheimer che cerca la sua anima gemella?” Eppure, contro ogni previsione, ho fatto proprio questo.’
Anche se è forse comprensibile che qualcuno nella posizione di Anita cogli l’opportunità di una relazione d’amore, è la decisione di Gary di impegnarsi con una donna che difficilmente invecchierà con lui ad essere più sorprendente. Soprattutto considerando che le sue esigenze di cura aumenteranno inevitabilmente con il passare del tempo.
Gary, 54 anni, insiste di non aver mai avuto un solo dubbio sul diventare il marito di Anita. “Ho affrontato la nostra relazione e il matrimonio con gli occhi ben aperti”, dice. ‘Anita mi ha parlato della sua condizione al nostro primo appuntamento e so che si aspettava che corressi per un miglio. Ma sentivo già una connessione con Anita e volevo vedere come sarebbero andate le cose tra noi. Ben presto mi innamorai di lei e sapevo che era la donna con cui volevo passare la vita, indipendentemente dalle sfide che mi aspettavano.’
Anita e Gary Goundry-Smith. Al primo, all’età di 51 anni, fu diagnosticato il morbo di Alzheimer
Gary insiste di non aver mai dubitato per un momento di diventare il marito di Anita, nonostante la sua cattiva salute
Per quanto riguarda le reazioni di amici e familiari – Gary ha figli grandi da una precedente relazione – dice: ‘Se pensavano che fossi pazzo, sapevano che era meglio che dire qualcosa. Niente mi avrebbe impedito di stare con Anita.’
Anche se l’Alzheimer viene diagnosticato più comunemente tra gli over 65, circa una persona su dieci lo sviluppa tra i 50 e i 65 anni. La campagna Defeating Dementia del Daily Mail, in associazione con l’Alzheimer’s Society, mira ad aumentare la consapevolezza sulla malattia, aumentare la diagnosi precoce, stimolare la ricerca e migliorare le cure.
Anita aveva solo 44 anni quando iniziarono i sintomi, tra cui perdita di memoria e problemi di mobilità. “Ho sempre avuto una memoria acuta, ma ho scoperto che non riuscivo a ricordare i nomi delle persone, la password del mio computer o il luogo in cui stavo andando”, spiega.
Anche il mio equilibrio è stato compromesso e ho iniziato a inciampare e a inciampare, rompendomi anche la caviglia. Mamma di due figli e con una relazione a lungo termine con il mio allora compagno David, conciliavo il mio lavoro di proprietaria di pub con una laurea in assistenza sociale. Di solito ero così organizzato, ma mi dimenticavo di andare a prendere mia figlia a scuola o di saltare le lezioni all’università.’
Numerose visite dal suo medico di famiglia hanno visto Anita liquidata come “stressata” o “in menopausa”, senza alcuna indagine sui suoi sintomi. «Nella mia cartella clinica sono stato descritto come un ‘ipocondriaco isterico’, il che è stato davvero sconvolgente e umiliante.
‘Mi sentivo un fastidio, ma sapevo che nel profondo qualcosa non andava. Col passare del tempo, e la mia paura e la mia frustrazione sono aumentate, ho sviluppato ansia e depressione.’
Nel 2019, Anita ha subito un TIA (attacco ischemico transitorio), spesso noto come “ictus premonitore”.
“Sono stato portato d’urgenza in ospedale ma dimesso poche ore dopo con solo alcuni farmaci per fluidificare il sangue e senza ulteriori indagini.”
Un anno dopo, nel 2020, un ictus in piena regola avrebbe finalmente portato alla sua diagnosi. Le scansioni cerebrali hanno rivelato non solo l’ictus, ma anche l’Alzheimer e la demenza vascolare, entrambe malattie progressive e incurabili.
“La mia vita come la conoscevo è implosa”, dice. «Non aveva senso. Avevo solo 51 anni: quelle erano condizioni che colpivano le persone anziane. Avevo allattato la mia defunta madre quando aveva la demenza, dopo che le era stata diagnosticata quando aveva circa 60 anni, come lo era stata anche sua madre. Ora sospetto che la mia condizione sia ereditaria.’
Ad Anita è stato detto che, anche se potevano essere prescritti farmaci per rallentare la malattia, avrebbe dovuto prepararsi ad avere bisogno di cure a tempo pieno – e che altri quattro anni erano il meglio che potesse sperare.
“In breve, per me non c’era speranza – e tutto ciò che mi aspettava era la perdita di tutte le mie facoltà e poi la morte”, dice Anita. «È stato il momento più basso della mia vita.
Mi sentivo anche arrabbiato perché ci era voluto così tanto tempo per diagnosticarmi, nonostante così tante bandiere rosse. Una diagnosi e un trattamento più precoci avrebbero significato che la mia condizione non era così avanzata.’
La diagnosi ha avuto un effetto catastrofico sulla vita personale di Anita. Mentre suo figlio, allora poco più che ventenne, se la cavava meglio, la sua relazione si interruppe e sua figlia, allora 18enne, fece fatica a venire a patti con lo stato alterato e la prognosi di sua madre.
“Ha sconvolto la sua vita tanto quanto la mia”, dice Anita. «Era così giovane da dover affrontare la perdita della madre. Ha messo una distanza emotiva tra noi per un po’.”
Anita si sentiva così disperata che progettava addirittura di togliersi la vita: ‘Che senso aveva prolungare la mia vita se stavo per perdere tutto: la mia personalità, la mia indipendenza, la mia dignità? Volevo anche evitare che i miei cari mi vedessero peggiorare.’
Fortunatamente, Anita non ha seguito il suo piano e ha invece fatto quella che lei chiama una chiamata salvavita all’Alzheimer’s Society. “Avevo bisogno di aiuto e della convinzione che avrei potuto trovare una via d’uscita da questo incubo, e loro me lo hanno dato.”
Con l’aiuto dell’organizzazione di beneficenza e dei servizi sociali, nel dicembre 2020, Anita si è trasferita in un bungalow adattato a Spennymoor, nella contea di Durham. La figlia e l’ex compagno sono rimasti in quella che era stata la casa di famiglia, a pochi chilometri di distanza.
Anita dice che ci è voluto del tempo per adattarsi: ‘Perdere la patente, navigare nel sistema dei benefici dopo aver lavorato tutta la vita, essere single dopo una relazione a lungo termine. . . tutto era molto diverso. È stato molto da accettare, oltre ai miei continui problemi con la mobilità e la memoria.’
Ognuno sperimenta la demenza in modo diverso. Utilizza questa lista di controllo per prendere nota dei tuoi sintomi prima di parlare con il tuo medico di famiglia.
Nel settembre 2021, però, una serata fuori ha portato un gradito cambiamento. “Gary e io scherziamo ancora su come ci siamo incontrati la prima volta”, ridacchia Anita. ‘Gli amici mi avevano portato in un bar locale ed era fantastico uscire. Avendo bisogno del gabinetto, mi alzai dallo sgabello alto ma inciampai e caddi in grembo a un uomo seduto al tavolo accanto a noi.
«Ero mortificato, ma lui non riusciva a smettere di ridere e si è presentato; L’ho riconosciuto dalla zona. Pensavo avesse una relazione, ma ha detto che recentemente era diventato single dopo 28 anni.’
La coppia ha trascorso la notte chiacchierando prima di scambiarsi un bacio e darsi appuntamento. Fu al loro primo appuntamento vero e proprio, una settimana dopo, che Anita rivelò la sua condizione.
«Pensavo che sarebbe stato il nostro primo e ultimo appuntamento. Quale uomo vorrebbe avere una relazione con una come me?’ dice Anita.
Eppure, imperturbabile, Gary ha chiesto di rivedere Anita.
“Naturalmente è stato scioccante e triste sentire cosa aveva passato e cosa stava affrontando”, dice. «Ma l’ho ascoltata, ho apprezzato la sua onestà e le ho detto che volevo rivederla comunque.
“Non ero ingenuo, ma in quella fase iniziale non sapevo nemmeno se tra noi avrebbe funzionato comunque. Volevo scoprirlo però.”
Per Anita, avere una nuova relazione ha comportato emozioni contrastanti. Aveva paura di abbassare la guardia nel caso Gary decidesse di non farcela e se ne andasse. “Tuttavia si è rifiutato di arrendersi e col tempo ho accettato che mi amava e non sarebbe andato da nessuna parte.”
Ma diventare una coppia ha fatto sollevare qualche sopracciglio – e domande.
“All’inizio è stato difficile per mia figlia”, dice Anita, “perché doveva abituarsi a un nuovo uomo. Ma sia lei che mio figlio si resero presto conto di quanto Gary tenesse a me e di quanto fossi felice con lui.’
Anche gli amici hanno espresso preoccupazione per le possibili ripercussioni della relazione. Ma Anita dice: “Una volta che l’hanno incontrato hanno potuto anche vedere quanto stavo beneficiando dalla relazione, e le mie capacità cognitive sono migliorate perché non ero a casa da sola”.
Dopo un anno insieme, Gary va a vivere con Anita, diventando il suo assistente oltre al suo lavoro di magazziniere. Nel settembre 2023 si sono sposati.
Anita dice: ‘L’ufficiale del registro ha detto che ero la sposa più felice che avesse mai sposato. C’era anche una certa intensità: promettendoci il nostro futuro a vicenda, né Gary né io sapevamo cosa significasse.’
Per Gary, è stata una giornata piena di certezza che Anita, nonostante le sue condizioni, era la cosa migliore che gli fosse mai capitata. “Sentendo Anita dire ‘sì’, mi sono sentito l’uomo più fortunato”, dice.
Più di due anni dopo, la salute di Anita continua a peggiorare lentamente, ma la coppia vive insieme una vita felice e appagante.
“Gary si prende cura della casa, della cucina e delle nostre finanze”, dice. «Non ce la faccio più con i soldi, e il rischio di lasciare una pentola sul fuoco è troppo alto, con la mia scarsa memoria. Sono lento e il mio equilibrio è scarso.
“Ora ho un buon rapporto con il mio ex e mi porta agli appuntamenti in ospedale e ai negozi se Gary lavora. Sono molto fortunato ad averli entrambi.”
Nonostante queste sfide, Gary e Anita amano viaggiare e sono accaniti tifosi della squadra di calcio locale. Anita fa anche volontariato presso il centro comunitario locale e ha in programma di trasformarlo in un “centro di demenza” per i residenti.
Ma lo spettro dell’incurabilità di Anita è sempre presente. Considerando ciò che implicano le fasi avanzate dell’Alzheimer e della demenza, Anita ha preso una decisione straziante: “Se la morte assistita non sarà resa legale nel Regno Unito, andrò al Dignitas in Svizzera, mentre avrò ancora la capacità mentale, e morirò lì.”
Gary sostiene completamente il desiderio di Anita: ‘Tutto quello che ho sempre desiderato è che Anita sia felice. Se questo è ciò che ritiene giusto per lei, questo è tutto ciò che ho bisogno di sapere ma, ovviamente, è molto, molto doloroso contemplare una vita senza di lei.’
La coppia insiste sul fatto che, invece di soffermarsi sul futuro, apprezzano il tempo che trascorrono insieme. “Ho già sfidato la prognosi che mi era stata data nel 2020; A quest’ora dovrei essere morta’, dice Anita. ‘E credo che se non avessi incontrato Gary, lo sarei. La nostra relazione mi ha portato così tanta gioia che sono sicuro che abbia prolungato la mia vita. Perché sprecare questo prezioso tempo extra che mi è stato concesso preoccupandomi di ciò che non posso controllare?
“Quando il futuro arriverà, so che avrò Gary per aiutarmi ad affrontarlo.”
