Jesy NelsonLa compagna di ha condiviso una nuova foto delle loro figlie gemelle dopo che il cantante ha rivelato la loro straziante diagnosi.
Domenica, il primo Piccola miscela La star, 34 anni, ha spiegato che dopo “tre o quattro mesi estenuanti” alle sue figlie Ocean Jade e Story Monroe è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale.
La malattia neuromuscolare genetica provoca debolezza muscolare progressiva e atrofia dovuta alla perdita dei motoneuroni.
Ora, nelle sue storie su Instagram, Zion ha condiviso una foto delle sue figlie che riposano in quello che sembrava essere un passeggino.
Nonostante avessero dei tubi attaccati al naso, i due bambini potevano essere visti sorridere ampiamente.
Accanto all’immagine, Zion ha scritto: ‘Continuo a sorridere nonostante tutte le sfide.
Il compagno di Jesy Nelson ha condiviso una nuova foto delle loro figlie gemelle dopo che la cantante ha rivelato la loro straziante diagnosi
Domenica, l’ex star delle Little Mix, 34 anni, ha spiegato che dopo “tre o quattro mesi estenuanti” alle sue figlie Ocean Jade e Story Monroe è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale.
“Papà ti ama così tanto.”
All’inizio della giornata, Jesy era in lacrime mentre spiegava che la condizione “colpisce tutti i muscoli del corpo fino alle gambe, alle braccia, alla respirazione e alla deglutizione”, aggiungendo che “essenzialmente ciò che fa nel tempo è uccidere i muscoli del corpo”.
Trattenendo le lacrime, la cantante ha detto alla telecamera: “Se non viene trattata in tempo, l’aspettativa di vita del tuo bambino non supererà i due anni”.
Ha continuato spiegando che Great Ormond Street ha informato che le ragazze “probabilmente non saranno mai in grado di camminare o di riacquistare la forza del collo, quindi saranno disabili”.
Ha aggiunto: “La cosa migliore che possiamo fare adesso è curarli e sperare per il meglio”.
Jesy ha dato il benvenuto alle sue figlie gemelle con il partner Zion il 15 maggio 2025.
Ha trascorso gran parte della sua difficile gravidanza in ospedale prima che le bambine nascessero alla 31a settimana, seguita da un ricovero in terapia intensiva neonatale.
La cantante ha aperto il suo video spiegando che è stata sua madre la prima a notare che i gemelli non si muovevano come previsto.
All’inizio della giornata, Jesy ha spiegato che la condizione “colpisce tutti i muscoli del corpo fino alle gambe, alle braccia, alla respirazione e alla deglutizione”.
Anche Jesy e Zion si sono rese conto che le ragazze stavano lottando per nutrirsi correttamente, ma sono state rassicurate dagli operatori sanitari e dai medici di famiglia che, poiché i loro bambini sono nati prematuri, potrebbero essere in ritardo nel raggiungere determinati traguardi e non confrontare i loro figli con gli altri.
“Dopo tre, quattro mesi estenuanti e appuntamenti interminabili, alle ragazze è stata diagnosticata una grave malattia muscolare: la SMA di tipo 1”, ha poi spiegato.
“Una volta che le ragazze sono state curate, il processo è stato molto rapido perché il tempo è essenziale con questa malattia”, ha detto Jesy riferendosi al piano di trattamento delle gemelle del Great Ormond Street Hospital di Londra, aggiungendo che non esiste una cura per la SMA.
Ha detto che le ragazze hanno ricevuto le cure nelle ultime settimane, cosa di cui “sono così grata perché senza di esse morirebbero”.
“Ci sono stati infiniti appuntamenti in ospedale, mi sento come se l’ospedale fosse diventato la mia seconda casa e mi sento come se dovessi diventare un’infermiera perché devo metterli sui respiratori e fare cose che nessuna madre dovrebbe fare con il proprio bambino.”
Jesy crollò quando ammise: ‘Gli ultimi mesi sono stati il periodo più straziante della mia vita. Mi sento letteralmente come se tutta la mia vita avesse fatto un 360. Mi sento quasi come se stessi soffrendo per una vita che pensavo di avere con i miei figli.
“Credo davvero che le mie ragazze sfideranno tutte le probabilità con il giusto aiuto e faranno cose che non sono mai state fatte.”
Ha concluso il suo video spiegando che voleva pubblicare il post per aiutare gli altri e aumentare la consapevolezza sulla diagnosi precoce nei bambini e sui segni da cercare, tra cui la flaccidità dei bambini, la pancia a campana e la respirazione rapida.
Ha anche sottolineato la necessità di un test della puntura del tallone alla nascita “che può letteralmente salvare le gambe e tante parti del corpo”.
La cantante ha aperto il suo video spiegando che è stata sua madre la prima a notare che i gemelli non si muovevano come previsto
I bambini nascono con la SMA se entrambi i genitori hanno un gene difettoso che causa la condizione: uno su 40 è portatore.
Prima del 2019, i bambini con la SMA di tipo 1 spesso non sopravvivevano fino al secondo compleanno, mentre i bambini con la forma più lieve di tipo 2 non camminavano mai, affrontando la vita su una sedia a rotelle, nonché numerosi interventi chirurgici e infezioni respiratorie.
Ma negli ultimi cinque anni sono stati approvati trattamenti per l’uso da parte del servizio sanitario nazionale che possono fermare la malattia sul suo nascere.
Il problema è che devono essere avviati entro le prime settimane, o addirittura giorni, di vita.
Poiché nel Regno Unito i bambini non vengono sottoposti al test per la SMA, per molti la diagnosi arriva troppo tardi. Gli attivisti e gli esperti senior stanno spingendo affinché la situazione cambi.
La SMA deriva da un difetto del gene SMN1, che dovrebbe stimolare la produzione della proteina SMN che mantiene in salute le cellule nervose coinvolte nella trasmissione dei segnali tra cervello e midollo spinale e i muscoli che controllano il movimento.
In assenza di questa proteina, queste cellule nervose (chiamate motoneuroni) muoiono e quindi i muscoli, in particolare nelle gambe, nel torace e nelle braccia, non ricevono il messaggio di muoversi e quindi si deperiscono.
Le cellule nervose muoiono così rapidamente che anche un breve ritardo nel trattamento della SMA può fare la differenza tra un bambino che cresce in grado di camminare e svilupparsi normalmente o diventare gravemente disabile.
Nella SMA di tipo 1, il 95% dei motoneuroni può essere distrutto prima dei sei mesi di età.
Tuttavia, ci sono tre trattamenti che fermano la progressione della malattia – se somministrati in tempo – che sono stati approvati dal Servizio Sanitario Nazionale. I farmaci possono cambiare la vita, ma solo se assunti entro poche settimane dalla nascita.
Gli esperti affermano che se la SMA fosse inclusa nel test del sangue neonatale – in cui un campione di sangue prelevato con la puntura del tallone a cinque giorni di vita viene esaminato per nove condizioni genetiche tra cui la fibrosi cistica – i bambini affetti da SMA potrebbero ricevere uno di questi trattamenti in tempo.
Eppure il National Screening Committee (NSC) del Regno Unito, l’organismo che fornisce consulenza al governo e al servizio sanitario nazionale sui programmi di screening, ha deciso di non aggiungere la SMA al programma di screening neonatale nel 2018 dopo aver concluso che non c’erano prove a sostegno di questa mossa.
Ocean Jade e Story Monroe sono nati a sole 31 settimane, dopo che a Jesy è stata diagnosticata la sindrome da trasfusione gemello-gemello (TTTS), una condizione rara che può mettere a rischio uno o entrambi i bambini.
Ocean Jade e Story Monroe sono nati a sole 31 settimane, dopo che a Jesy è stata diagnosticata la sindrome da trasfusione gemello-gemello (TTTS)
Hanno annunciato di essere fidanzati all’inizio di quest’anno
Prima di essere dimessi dall’ospedale, i gemelli erano stati sottoposti a cure in un’unità di terapia intensiva neonatale (NICU).
Jesy ha recentemente parlato delle loro nascite premature, dicendo ai fan: “Niente e nessuno sarà mai in grado di prepararti come genitore per la terapia intensiva neonatale.
“È una sensazione travolgente e spaventosa quella di non essere in grado di sentire di poter proteggere i propri bambini.
“Naturalmente come madre vorresti solo tenerli in braccio e confortarli quando piangono, ma non puoi perché ci sono quelli che sembrano un milione di fili che escono da loro e tubi e maschere nel modo in cui le persone li colpiscono e li spingono, ti spezza il cuore in un milione di pezzi.
“Averli riuniti per la prima volta oggi è stata la sensazione più magica che non potrò mai descrivere. Le ragazzine più forti che abbia mai conosciuto e che hanno davvero la storia più stimolante da raccontare.’
Nel marzo 2025, durante la gravidanza, Jesy ha dovuto sottoporsi a una procedura d’urgenza dopo aver subito complicazioni e le è stato consigliato di rimanere in ospedale fino alla 32a settimana di gravidanza.
Durante tutto il calvario, il suo compagno Zion ha ammesso che lui e Jesy, incinta di sette mesi al momento dell’intervento, erano “cresciuti fino a capirsi a un livello più profondo”.
Ha detto a OK!: ‘Penso che sia in questi momenti che sai davvero, davvero quale amore hai e cosa significa la tua relazione.
“E penso che per me e Jess, questo ci abbia portato a un livello completamente diverso sapendo che siamo letteralmente fatti l’uno per l’altra.”
Ha detto che la coppia ha anche cercato di rendere l’ospedale il più simile a una casa possibile.
‘C’è un divano che si trasforma in un letto che abbiamo messo accanto al letto d’ospedale, quindi abbiamo creato il nostro letto matrimoniale.
“Ed è come se ci fossimo trasferiti lì. Le infermiere hanno semplicemente detto: ‘Oh, mio Dio. Sembra così carino qui. Sembra così familiare.'”
Jesy ha annunciato che aspettava due gemelli con il suo fidanzato Zion nel gennaio 2025 dopo le voci sulla loro separazione.
Originario del sud di Londra, Zion è nato e cresciuto in una famiglia nigeriana da sua madre ed è cresciuto ascoltando musica gospel.
È stato il suo allenatore di football a introdurre la star alle influenze rap e lui ha iniziato ad ascoltare Chris Brown, Lil Wayne e Usher.
Zion ha quindi deciso di dedicarsi alla musica, registrando i propri brani e condividendoli online tramite SoundCloud.
