Di Bram Sable-Smith E Andrew Jones per KFF
Aubreigh Osborne ha un nuovo migliore amico.
Vestita di blu con un grande nastro tra i suoi riccioli biondi, la bambina di 3 anni sedeva in grembo a sua madre pronunciando con attenzione il nome di un compagno di classe dopo aver sentito le parole “migliore amica”. Solo mesi fa, Gaile Osborne non si aspettava che la figlia adottiva avrebbe fatto amicizia a scuola.
Con la diagnosi di autismo all’età di 14 mesi, Aubreigh Osborne ha iniziato quest’anno lottando per controllare gli scoppi d’ira e talvolta facendosi male. I suoi problemi con le interazioni sociali hanno reso la sua famiglia riluttante a uscire in pubblico.
Ma quest’estate hanno iniziato la terapia di analisi comportamentale applicata, comunemente chiamata ABA, che spesso viene utilizzata per aiutare le persone con diagnosi di autismo a migliorare le interazioni sociali e la comunicazione. Un tecnico viene a casa della famiglia cinque giorni alla settimana per lavorare con Aubreigh.
Da allora, ha iniziato la scuola materna, ha iniziato a mangiare in modo più coerente, ha avuto successo nell’addestramento all’uso del bagno, ha fatto una tranquilla corsa di andata e ritorno con sua madre e si è fatta una migliore amica. Tutte le prime.
“Questo è ciò che l’ABA ci sta regalando: momenti di normalità”, ha detto Gaile Osborne.
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Ma in ottobre, le ore settimanali di terapia di Aubreigh sono state improvvisamente dimezzate da 30 a 15, un sottoprodotto dello sforzo del suo stato di tagliare la spesa Medicaid.
Anche altre famiglie in tutto il paese hanno recentemente visto il loro accesso alla terapia messo in discussione poiché i funzionari statali hanno apportato profondi tagli a Medicaid, l’assicurazione sanitaria pubblica che copre le persone a basso reddito e con disabilità. La Carolina del Nord ha tentato di ridurre del 10% i pagamenti ai fornitori ABA. Il Nebraska ha tagliato i pagamenti di quasi il 50% per alcuni fornitori ABA. Riduzioni dei pagamenti sono sul tavolo anche in Colorado e Indiana, tra gli altri stati.
Gli sforzi per ridimensionare i programmi statali Medicaid hanno visto la spesa per la terapia dell’autismo negli ultimi anni. I pagamenti per la terapia nella Carolina del Nord, pari a 122 milioni di dollari nell’anno fiscale 2022, lo sono previsto di raggiungere i 639 milioni di dollari nell’anno fiscale 2026, un aumento del 423%. Il Nebraska ha visto un aumento della spesa del 1.700% negli ultimi anni. L’Indiana ha visto un aumento del 2.800%.
Una maggiore consapevolezza e diagnosi dell’autismo significa che sempre più famiglie cercano cure per i propri figli, che possono variare da 10 a 40 ore di servizi a settimana, secondo Mariel Fernandez, vicepresidente degli affari governativi presso l’Università. Consiglio dei fornitori di servizi per l’autismo. Il trattamento è intensivo: la terapia completa può includere 30-40 ore di trattamento diretto a settimana, mentre la terapia più mirata può consistere ancora in 10-25 ore a settimana, secondo le linee guida rilasciato dal Consiglio.
È anche un’area di copertura relativamente recente per Medicaid. Il governo federale ordinò agli Stati di coprire trattamenti per l’autismo nel 2014, ma non tutti coprivano l’ABA, che Fernandez chiamava il “gold standard”, fino al 2022.
Stato carenze di bilancio e i quasi 1.000 miliardi di dollari di incombenti riduzioni della spesa Medicaid derivanti dal One Big Beautiful Bill Act del presidente Donald Trump hanno spinto i gestori del bilancio statale a tagliare la terapia per l’autismo e altre voci in crescita nella loro spesa Medicaid.
Lo stesso vale per una serie di audit statali e federali che hanno sollevato dubbi sui pagamenti ad alcuni fornitori di ABA. UN controllo federale del programma Medicaid dell’Indiana ha stimato almeno 56 milioni di dollari in pagamenti impropri nel 2019 e nel 2020, rilevando che alcuni fornitori avevano fatturato orari eccessivi, anche durante il pisolino. Un audit simile nel Wisconsin ha stimato in almeno 18,5 milioni di dollari pagamenti impropri nel 2021 e nel 2022. Nel Minnesota, i funzionari statali avevano 85 indagini aperte nei fornitori di autismo a partire da questa estate, dopo il L’FBI ha fatto irruzione in due fornitori alla fine dell’anno scorso come parte di un’indagine sulla frode Medicaid.
Le famiglie reagiscono
Ma gli sforzi per contenere la spesa per la terapia hanno anche innescato una reazione negativa da parte delle famiglie che ne dipendono.
Nella Carolina del Nord, le famiglie di 21 bambini con autismo hanno intentato una causa contestando il taglio del 10% sui pagamenti ai fornitori. In Colorado, c’è un gruppo di fornitori e genitori querelando lo Stato per aver deciso di richiedere l’autorizzazione preventiva e di ridurre i tassi di rimborso della terapia.
E in Nebraska, famiglie e sostenitori affermano che tagli della portata attuata dallo stato – dal 28% al 79%, a seconda del servizio – potrebbero mettere a repentaglio il loro accesso al trattamento.
“Hanno paura di avere avuto questo accesso, i loro figli hanno fatto grandi progressi, e ora il terreno viene loro strappato via da sotto i piedi”, ha detto Cathy Martinez, presidente della Rete familiare per l’autismoun’organizzazione no-profit a Lincoln, nel Nebraska, che sostiene le persone autistiche e le loro famiglie.
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Martinez ha trascorso anni sostenendo che il Nebraska imponesse la copertura della terapia ABA dopo che la sua famiglia è fallita pagando di tasca propria il trattamento per suo figlio Jake. Gli è stato diagnosticato l’autismo quando aveva 2 anni nel 2005 e ha iniziato la terapia ABA nel 2006, che Martinez ha attribuito per averlo aiutato a imparare a leggere, scrivere, utilizzare un dispositivo di comunicazione assistiva e usare il bagno.
Per pagare il trattamento da 60.000 dollari all’anno, ha detto Martinez, la sua famiglia ha preso in prestito denaro da un parente e ha sottoscritto una seconda ipoteca prima di dichiarare bancarotta.
“Ero molto arrabbiato perché la mia famiglia ha dovuto dichiarare bancarotta per fornire a nostro figlio qualcosa che ogni medico che ha visto raccomandava”, ha detto Martinez. “Nessuna famiglia dovrebbe essere costretta a scegliere tra il fallimento e l’aiuto al proprio figlio”.
Il Nebraska ha imposto una copertura assicurativa per i servizi per l’autismo nel 2014. Ora, Martinez teme che i tagli tariffari dello stato possano spingere i fornitori a ritirarsi, limitando l’accesso per cui ha lottato duramente per ottenere.
I suoi timori sono apparsi fondati alla fine di settembre quando Above and Beyond Therapy, uno dei maggiori fornitori di servizi ABA nel Nebraska, ha notificato alle famiglie che intendeva interrompere la propria partecipazione al programma Medicaid del Nebraska, citando i tagli alle tariffe dei fornitori.
Il sito web di Above and Beyond pubblicizza servizi in almeno otto stati. Secondo un rapporto, la società è stata pagata più di 28,5 milioni di dollari dal programma di assistenza gestita Medicaid del Nebraska nel 2024. controllo statale. Si trattava di circa un terzo della spesa totale del programma per la terapia quell’anno e quattro volte di più rispetto al fornitore successivo. Il CEO Matt Rokowsky non ha risposto a molteplici richieste di interviste.
Una settimana dopo aver annunciato che avrebbe smesso di partecipare al Nebraska Medicaid, la società ha invertito la rotta, citando una “tremenda ondata di chiamate, e-mail e messaggi accorati” in una lettera alle famiglie.
Danielle Westman, il cui figlio quindicenne, Caleb, riceve 10 ore di servizi ABA a domicilio a settimana da Above and Beyond, è stata sollevata dall’annuncio. Caleb è semiverbale e ha una storia di allontanamento dagli operatori sanitari.
“Non andrò in nessun’altra azienda”, ha detto Westman. “Molte altre aziende ABA vogliono che andiamo in un centro durante il normale orario lavorativo. Mio figlio ha molta ansia, un’ansia elevata, quindi stare a casa nella sua zona sicura è stato fantastico.”
Funzionari del Nebraska hanno detto lo stato aveva in precedenza i tassi di rimborso Medicaid per ABA più alti nella nazione e che i nuovi tassi sono ancora comparabili favorevolmente a quelli degli stati vicini ma garantirà i servizi sono “disponibili e sostenibili per il futuro”.
Gli Stati lottano con spese elevate
Direttore statale di Medicaid Drew Gonshorowski ha detto che la sua agenzia sta monitorando da vicino le conseguenze. Vicedirettore Matteo Ahern ha detto che mentre nessun fornitore ABA ha lasciato lo stato in seguito ai tagli, un fornitore ha smesso di accettare i pagamenti Medicaid per la terapia. Nuovi fornitori sono entrati anche nel Nebraska da quando i funzionari hanno annunciato i tagli.
Un fornitore ABA del Nebraska ha addirittura applaudito i tagli dei tassi. Corey Cohrs, CEO di Menti radicaliche ha sette sedi nell’area di Omaha, è stato critico nei confronti di ciò che vede come un’enfasi eccessiva da parte di alcuni fornitori di ABA nel fornire una copertura complessiva di 40 ore di servizi per bambino a settimana. Lo paragonò alla prescrizione della chemioterapia a ogni malato di cancro, indipendentemente dalla gravità, perché è la più costosa.
“Di conseguenza, è possibile guadagnare di più per paziente e non utilizzare il processo decisionale clinico per determinare quale sia la strada giusta”, ha affermato Cohrs.
Il Nebraska ha messo una media di battuta di Limite massimo di 30 ore settimanali sui servizi senza ulteriore revisione, e le nuove tariffe sono realizzabili per i fornitori, ha affermato Cohrs, a meno che il loro modello di business non sia eccessivamente basato su tariffe Medicaid elevate.
Nella Carolina del Nord, i servizi ABA di Aubreigh Osborne sono stati ripristinati in gran parte grazie alla persistenza di sua madre nel chiamare una persona dopo l’altra nel sistema Medicaid dello stato per sostenere la causa delle cure di sua figlia.
E per il momento, Gaile Osborne non dovrà preoccuparsi dei litigi legislativi che incidono sulla cura di sua figlia. All’inizio di dicembre, il governatore della Carolina del Nord Josh Stein ha annullato tutti i tagli Medicaid attuati in ottobre, citando cause legali come quella intentata da famiglie di bambini con autismo.
“Il DHHS può leggere la scritta sul muro”, Stein ha dettoannunciando l’inversione di rotta del dipartimento sanitario statale. “Questo è ciò che è cambiato. Ecco cosa non è cambiato. Medicaid non ha ancora abbastanza soldi per superare il resto dell’anno finanziario.”
Osborne è direttore esecutivo della Foster Family Alliance, un’importante organizzazione di sostegno all’affidamento nello stato, e ha insegnato educazione speciale per quasi 20 anni. Nonostante la sua esperienza, non sapeva come aiutare Aubreigh a migliorare socialmente. Inizialmente scettica nei confronti dell’ABA, ora la vede come un ponte verso il benessere di sua figlia.
“Non è perfetto”, ha detto Osborne. “Ma la crescita in meno di un anno è semplicemente irreale”.
