Mentre Teena Punjwani e Deepak Nasta fanno il punto sull’ultimo anno, sospirano.
“Mi sento come se avessi vissuto troppe vite in questa vita”, ha detto Punjwani.
La vita insieme della coppia di San Jose è stata gettata nel caos a febbraio da una diagnosi straziante: il loro figlio di 5 anni, Jayaan, aveva un cancro al cervello. I suoi genitori avevano intuito che qualcosa non andava lo scorso inverno, quando le capacità di scrittura di Jayaan erano crollate all’asilo e aveva misteriosamente perso l’equilibrio sul lato sinistro del corpo.
Ciò che seguirono furono mesi e mesi di giorni ansiosi e lunghe notti in cliniche e ospedali mentre Jayaan, tenace come un chiodo, portava avanti il suo piano di trattamento: chirurgia cerebrale e chemioterapia, oltre a un turbinio di appuntamenti per terapia occupazionale, terapia fisica, esami del sangue e risonanza magnetica.

Nonostante gli alti e bassi, però, la coppia non era sola. Personale da Il cuore di Giacobbeun’organizzazione no-profit con sede a Watsonville che serve famiglie nella Silicon Valley e nella costa centrale che hanno un bambino malato di cancro, è intervenuta per aiutarle a superare la dura prova.
Dopo che un assistente sociale dell’ospedale li ha indirizzati all’organizzazione no-profit, ha detto la famiglia, Jacob’s Heart ha fornito una serie di risorse con tutta la cura e l’attenzione di un membro della famiglia. L’organizzazione no-profit ha pagato le bollette energetiche domestiche, oltre a generi alimentari e gas. Nasta è l’unico capofamiglia della famiglia al momento poiché Punjwani vive praticamente al Lucile Packard Children’s Hospital di Stanford con Jayaan.
Quando l’ospedale ha dimesso Jayaan all’inizio di quest’anno, lo staff di Jacob’s Heart è andato a trovarlo e ha giocato con lui, portando alcuni dei suoi giocattoli preferiti, come Topolino e Bluey.
L’organizzazione no-profit ha anche inviato autisti di furgoni per portarli da casa agli appuntamenti medici, già alle 6 del mattino o fino alle 22:00 – e in caso di emergenza, come un giorno di autunno in cui Jayaan ha perso conoscenza ed è finito nel reparto di terapia intensiva pediatrica per un mese.
“Sono una squadra davvero straordinaria”, ha detto Nasta. “Onestamente non potremmo farcela senza di loro.”
I servizi dell’organizzazione no-profit sono esaustivi: trasporto alle visite mediche, terapia e supporto emotivo, gruppi di sostegno genitoriale e consegne di generi alimentari per famiglie con bambini immunocompromessi. L’organizzazione aiuta a pagare le spese funebri e commemorative. Il personale specializzato noto come specialisti del sostegno familiare funge da collegamento con le famiglie e le mette in contatto con tutto ciò di cui potrebbero aver bisogno.
Tutto gratuitamente, senza fare domande.
La maggior parte dei clienti di Jacob’s Heart vive intorno a Monterey Bay, oltre a gruppi nella Salinas Valley e nella punta meridionale della Bay Area. Molti sono latini e a basso reddito. Su una mappa gigante nel centro risorse di Watsonville dell’organizzazione no-profit, centinaia di spille segnano le case delle famiglie che, ad un certo punto, hanno accettato aiuto nei 27 anni trascorsi dal lancio di Jacob’s Heart.
La famiglia di Jayaan è una delle due dozzine nella contea di Santa Clara che l’organizzazione no-profit sta ora servendo dopo essersi espansa nella contea quest’estate. Jacob’s Heart è alla ricerca di 40.000 dollari per promuovere la propria espansione nella Silicon Valley e continuare i suoi servizi principali nella contea di Santa Cruz. Con tale finanziamento, ha affermato l’organizzazione no-profit, il personale potrebbe sostenere almeno 50 famiglie nelle contee di Santa Cruz e Santa Clara.
L’organizzazione no-profit prende il nome da Jacob Judd. Da bambino, negli anni ’90, a Judd fu diagnosticato un cancro e gli fu dato un tasso di sopravvivenza del 5%. Ha battuto le probabilità. Ora ha circa 30 anni.
Altri bambini sono stati meno fortunati. Appese al muro accanto al ritratto di Judd nel centro risorse Watsonville dell’organizzazione no-profit ci sono le foto di due bambini che non sono sopravvissuti: Maddy, che ha ispirato i programmi artistici dell’organizzazione no-profit, e Augustin, che Jacob’s Heart ha aiutato a mandare in Messico per stare con la sua famiglia. In una giornata nebbiosa di fine ottobre, il personale aveva eretto un altare del Dia de los Muertos dove dozzine di famiglie offrivano ofrendas ai loro cari.
Eli Garnica, responsabile dello sviluppo e delle comunicazioni presso Jacob’s Heart, ha affermato che le persone spesso offrono comprensione quando lei racconta loro cosa fa, e il lavoro può essere emotivamente faticoso. Ma è appagante, ha detto, persino “gioioso” vedere le famiglie costruire comunità e lavorare insieme.
“Possiamo svolgere un ruolo nel loro viaggio e nella loro vita”, ha detto Garnica.
La sede dell’organizzazione no-profit a Watsonville è quanto di più lontano si possa immaginare da una cupa clinica o da un ufficio di servizi sociali.

Lo spazio vivace è pieno di giocattoli per bambini, piante domestiche, uffici di terapisti, una cucina comunitaria, una dispensa alimentare e un negozio di abbigliamento gratuito. Il personale ospita eventi di volontariato e “laboratori d’arte dal cuore”, dove i bambini imparano ad esprimersi artisticamente. E in estate, le infermiere dell’ospedale di Stanford fanno volontariato nel campo estivo di tre giorni dell’organizzazione no-profit.
Anche dopo mesi di cure che metterebbero a dura prova anche l’adulto più duro, Jayaan è ancora “un bambino davvero felice”, ha detto Nasta. Ad Halloween, lui e Punjwani erano seduti in un cortile dell’ospedale pediatrico di Stanford. Avevano recentemente ricevuto una buona notizia: dopo settimane trascorse nel reparto di terapia intensiva pediatrica, Jayaan stava tornando nel reparto di oncologia. Si spera che, dopo aver terminato un altro ciclo di chemio e poi di riabilitazione, Jayaan possa tornare alle cose che ama di più.
Quel giorno è stato bello, ha detto Punjwani, “perché Jayaan sta passando una bella giornata”.
SUL LIBRO DEI DESIDERI
Wish Book è un’organizzazione no-profit 501(c)(3) gestita da The Mercury News. Dal 1983, Wish Book produce serie di storie durante le festività natalizie che mettono in risalto i desideri di chi è nel bisogno e invitano i lettori a contribuire a realizzarli.
DESIDERIO
Donazioni a Il cuore di Giacobbe Children Cancer Support Services aiuterà l’organizzazione no-profit a fornire ai clienti il trasporto alle cure e agli appuntamenti medici, cibo nutriente e supporto in caso di crisi, oltre ad aiutare con le spese relative alla sicurezza e alla cura del bambino malato di cancro. Obiettivo: $ 40.000.
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