Questo articolo fa parte di una serie in cui parliamo con persone che, a causa di un lavoro, un luogo o un’esperienza unici, condividono un’intuizione che vorrebbero che gli altri potessero conoscere.
Qual è l’unica cosa che la gente dovrebbe sapere? Un’esperienza di fine vita pacifica e supportata, incentrata sulla famiglia, sulla chiusura e sull’ambiente, può trasformare il processo di morte e il modo in cui i propri cari soffrono.
Per Caty Hollis, 61 anni, il percorso verso le cure palliative è iniziato due decenni fa, quando suo padre scelse di morire nella sua casa di Londra dopo una lunga battaglia contro il cancro al colon.
A quel tempo, Hollis lavorava come infermiera presso il Bradford Royal Infirmary, un grande ospedale universitario nel nord dell’Inghilterra, e si recò nella capitale per aiutarlo a prendersi cura di lui nelle sue ultime settimane.
Circondato dai propri cari, suo padre, un devoto detective della polizia, ha detto che avrebbe voluto essere più presente nella vita delle sue tre figlie – e che non avrebbe lasciato che il suo lavoro consumasse così tanto del suo tempo.
Una settimana prima della sua morte, la famiglia decise che avrebbe trascorso i suoi ultimi giorni a casa, dove le persone a lui più vicine si riunivano accanto al suo letto e riempivano la stanza con la sua musica preferita, dalla voce morbida di Frank Sinatra al rock sinfonico ottimista della Electric Light Orchestra.
Hollis si era recentemente presa una pausa dal lavoro a seguito di un aborto spontaneo, uno dei tanti che aveva subito negli ultimi anni. L’ultima perdita aveva sconvolto suo padre, poiché voleva che Hollis e suo marito sperimentassero la gioia della genitorialità.
Nei suoi ultimi giorni, le disse addirittura che stava morendo per poter avere il loro bambino – “come un cerchio della vita” – cosa che, secondo lei, gli avrebbe portato grande pace.
A quel tempo, le due sorelle di Hollis avevano già figli e spesso trovava difficile stare con loro. A causa dei suoi problemi di fertilità, trovava difficile trascorrere del tempo con le loro famiglie in crescita, soprattutto quando suo padre stava morendo e sua sorella maggiore era di nuovo incinta. Tuttavia, nei giorni precedenti la sua morte, iniziò a trovare conforto nella presenza delle sue sorelle.
“La mattina prima della sua morte, quando si era calmato pacificamente ma non era più in grado di comunicare, abbiamo trascorso del tempo insieme discutendo del bambino di mia sorella e ridendo forte di alcuni possibili nomi stravaganti che lei e il suo compagno avrebbero potuto dare al loro bambino. Eravamo tutti certi che papà fosse in grado di ascoltarci e godersi il suono delle risate”, ha detto.
Quando morì, il testo confortante di James Taylor che cantava “You’ve Got a Friend” fluttuava nella stanza – una canzone che ancorerà per sempre i suoi ricordi di suo padre.
Guardandolo morire, rimase colpita da quanto fosse diverso dalle morti che aveva visto nel suo reparto.
Eravamo tutti sicuri che papà potesse ascoltarci e godersi il suono delle risate.
Lontano dal costante rumore delle macchine e dall’ambiente sterile pieno di estranei dell’ospedale, ha potuto trascorrere le sue ultime ore in quello che secondo lei era un ambiente molto più naturale.
A casa l’attenzione si è spostata. Invece degli interventi medici urgenti dell’ospedale, dove è stato fatto ogni sforzo per prolungare la vita, la priorità è diventata garantire che i suoi ultimi momenti fossero quanto più sereni possibile.
Nel reparto vascolare, Hollis si era spesso imbattuto in cure di fine vita, ma si trattava soprattutto di cure cliniche, incentrate sugli aspetti tecnici delle ultime ore del paziente. Guardare suo padre morire con tanta calma ha cambiato la sua idea di come potessero essere quelle cure.
Così, nel 2003, Hollis decise di unirsi Maria Curieuno dei più grandi enti di beneficenza per l’assistenza di fine vita del Regno Unito, che fornisce assistenza in hospice focalizzata meno sul trattamento curativo e più sul comfort, sulla qualità della vita e sul benessere emotivo dei pazienti e dei loro cari.
“Hanno già ricevuto la diagnosi. Sanno che la loro vita è limitata, ma la cosa importante è che possano avere l’ambiente e le persone giuste”, ha spiegato.
La musica, ha detto, gioca un ruolo centrale nelle cure di fine vita, poiché “può portarti in posti in cui non sei fisicamente… in un posto diverso e, si spera, in tempi più felici”.
Hanno già la diagnosi. Sanno che la loro vita è limitata, ma la cosa importante è che possano avere l’ambiente e le persone giuste.
Mentre gli infermieri ospedalieri possono ascoltare musica e soddisfare i bisogni fisici dei pazienti, Hollis afferma che il conforto più profondo arriva quando una persona è circondata dalla famiglia, con i disaccordi messi da parte, le conversazioni aperte, le decisioni condivise e un senso di pace raggiunto insieme.
Non elimina tutti i sentimenti difficili, ha spiegato, ma per le famiglie che riescono a trascorrere quel tempo in pace, lascia meno spazio al senso di colpa, alle incomprensioni o ai conflitti durante il processo di lutto.
Ha detto che ci sono ancora casi in cui non c’è sollievo o conforto, soprattutto quando ci si prende cura di pazienti giovani o quando qualcuno muore nel dolore o nell’angoscia.
I pazienti più giovani “semplicemente non sono pronti a morire e combattono con tutte le loro forze”, ha detto, aggiungendo che questa lotta per rimanere in vita può aggravare l’angoscia di tutte le persone coinvolte.
Tuttavia, ha detto, la maggior parte dei pazienti alla fine raggiunge un luogo di conforto e calma prima di morire. Ha ricordato una paziente, una donna che aveva due figlie: una aveva vissuto con lei e si era presa cura di lei, ma non aveva contatti con l’altra.
Quando la madre è stata ricoverata in hospice, la figlia separata è stata informata ed è arrivata, cercando di assumere un ruolo di primo piano nell’assistenza. Ciò ha causato un notevole disagio a sua sorella e, a sua volta, alla madre. Ma con il sostegno del personale medico e del team di supporto ai pazienti e ai familiari, le tensioni si sono gradualmente allentate. Entrambe le figlie iniziarono a comprendere meglio i rispettivi punti di vista, permettendo alla madre di trascorrere i suoi ultimi giorni in un ambiente più pacifico e stabile.
A volte, secondo Hollis, l’hospice può anche essere pieno di risate.
“Ci sono molti ricordi, anche quando il paziente non è più in grado di rispondere – puoi ancora avere molta… gioia, ricordi, e può essere un momento di reale unione”, ha detto.
Nelle ultime 24-48 ore della loro vita, i pazienti solitamente non rispondono e non sono in grado di parlare, ma gli infermieri incoraggiano comunque i propri cari a continuare a parlare con loro, perché è opinione diffusa che l’udito sia l’ultimo senso a svanire.
Il lavoro di Hollis l’ha anche resa profondamente consapevole di ciò che ha detto che può sembrare un cliché: l’urgenza di vivere adesso e di non rimandare le cose per dopo.
“Sono molto favorevole ai viaggi e al vivere il momento… per quanto ami il mio lavoro, vado in vacanza e posso vedere i miei figli… ho amici ovunque e mi assicuro di trascorrere le vacanze con tutti loro”, ha detto con fermezza.
Alla fine, Hollis spera che i suoi clienti vedano che le discussioni, i silenzi e gli stalli ostinati che sembrano così inamovibili nella vita svaniranno al capezzale del letto.
Quella riconciliazione, ha detto, è il vero conforto – quella cosa che permette a una persona di morire in pace e permette a coloro che la amano di vivere senza rimpianti.
Per Hollis, la prospettiva di suo padre sulla sua morte lasciando il posto a un figlio si è rivelata vera.
“Quando sono rimasta di nuovo incinta”, ha detto, “il mio bambino sarebbe dovuto nascere esattamente un anno dopo la morte di mio padre. Quest’estate compirà 25 anni”.
