Jesy Nelson ha condiviso uno scatto dei tutori spinali delle sue figlie gemelle Ocean e Story mentre invitava i fan a partecipare al dibattito parlamentare sullo screening della SMA.
La cantante, 35 anni, ha rivelato a gennaio che ai suoi gemelli, che ora hanno un anno, era stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare.
La diagnosi tardiva significa che probabilmente le sue figlie non saranno mai in grado di camminare e disporranno di attrezzature specialistiche per aiutarle a respirare di notte, oltre a sondini per l’alimentazione.
Il cantante ha condotto una campagna instancabile per il Sistema sanitario nazionale di ampliare lo screening per verificare l’atrofia muscolare spinale dopo la nascita in seguito alla propria esperienza con le figlie – e ora, grazie ai suoi sforzi da ottobre, lo screening inizierà.
A maggio Jesy ha condiviso la notizia che il Governo del Regno Unito aveva confermato che la petizione per aggiungere la SMA allo screening neonatale in Inghilterra sarà discussa in Parlamento il 22 giugno.
Domenica, nelle sue storie su Instagram, la cantante ha condiviso uno scatto dei tutori spinali dei suoi gemelli.
Jesy Nelson ha condiviso uno scatto dei tutori spinali delle sue figlie gemelle Ocean e Story mentre invitava i fan a partecipare al dibattito parlamentare sullo screening della SMA
La cantante, 35 anni, ha rivelato a gennaio che ai suoi gemelli, che ora hanno un anno, era stata diagnosticata la SMA di tipo 1, una rara condizione di atrofia muscolare.
A maggio Jesy ha condiviso la notizia che il governo britannico aveva confermato che la petizione per aggiungere la SMA allo screening neonatale in Inghilterra sarà discussa in Parlamento il 22 giugno
“Solo per ricordarvi che la vita dei futuri bambini SMA non deve essere così!” Questi sono i tutori spinali di Ocean e Story che ora devono indossare ogni giorno”, ha scritto accanto al post.
Ha anche condiviso uno scatto del poster del dibattito al Parlamento e ha scritto: ‘Spero di vedervi tanti domani. Sarà un grande giorno.”
Viene dopo che Jesy ha rivelato che lo sarà lunedì si recherà in Parlamento per un dibattito sugli screening della SMA che “cambiano la vita”. – mentre in lacrime criticava la “lotteria dei codici postali” del lancio di ottobre del programma NHS.
Prima del dibattito, venerdì è andata su Instagram per condividere i suoi sentimenti, dicendo che c’era ancora molto da fare poiché il programma di screening “coprirà solo il 72% dell’Inghilterra”.
Ha scritto: “Abbiamo avuto una notizia straordinaria: lo screening inizierà nell’ottobre di quest’anno, il che è un enorme passo avanti!”
‘Ma c’è ancora un grosso problema… coprirà solo il 72% dell’Inghilterra. Ciò significa che alcuni bambini non verranno sottoposti a screening semplicemente a causa del luogo in cui vivono. Una lotteria del codice postale del genere non è giusta. Ogni bambino merita le stesse possibilità. La vita di ogni bambino è importante!
«Lunedì 22 giugno la petizione sarà discussa dai deputati in Parlamento. Sarò lì insieme a Giles della SMA UK e speriamo che questo dibattito contribuisca a spingere affinché lo screening sia disponibile per ogni neonato in tutta l’Inghilterra.
“Arriveremo lunedì alle 17:00 e sarebbe molto importante vedervi quanti più possibile. Ci piacerebbe fare una foto insieme fuori dal Parlamento prima di entrare.
Per favore, se puoi, tagga il tuo parlamentare nei commenti e chiedigli di partecipare al dibattito e sostenere lo screening neonatale universale per la SMA. Nessun bambino dovrebbe perdersi l’occasione a causa del suo codice postale. Continuiamo a lottare affinché ogni neonato abbia le stesse opportunità. Grazie per essere al nostro fianco in ogni passo del cammino!’
Poi ha detto nel video: ‘So che alcuni di voi sapranno che ho cercato di ottenere la SMA come parte del test della puntura del tallone qui e grazie a voi ragazzi le firme hanno superato le 150.000.
“E per questo motivo se ne discuterà in Parlamento questo lunedì, il che è semplicemente pazzesco perché l’abbiamo fatto!” E questo non è mai arrivato a questo punto prima. È stato ignorato per così tanto tempo, ma voi ragazzi avete fatto abbastanza rumore e lo avete sostenuto.
‘E se ricevono il trattamento dopo la nascita, il trattamento cambia così tanto la vita che non sapresti nemmeno che hanno la SMA. Ma se non lo fanno diventeranno disabili.
‘Verrà lanciato in ottobre, ma solo in alcune parti dell’Inghilterra. Perché giochiamo alla lotteria dei codici postali con le vite dei bambini? Ne va del futuro dei nostri figli. Stiamo giocando con la vita dei bambini e non va bene.
“Mi fa sentire così triste che la vita dei miei figli avrebbe potuto sembrare così diversa…”
Prima del dibattito, venerdì è andata su Instagram per condividere come si sentiva, dicendo che c’è ancora molto da fare poiché il programma di screening “coprirà solo il 72% dell’Inghilterra”
Il servizio sanitario nazionale attualmente esegue test di “punta del tallone” sui bambini di circa cinque giorni di vita per verificare solo dieci condizioni curabili, inclusa la fibrosi cistica.
La notizia arriva a seguito delle richieste che chiedono al segretario alla sanità di annullare le linee guida del comitato e di rendere le cure efficaci più accessibili al servizio sanitario nazionale.
Il mese scorso, Jesy ha condiviso la sua gioia quando l’NHS ha annunciato che avrebbe lanciato il test “puntura del tallone” sui neonati per la SMA.
Nonostante il National Screening Committee del Regno Unito abbia respinto le richieste di introdurre controlli per un’altra malattia muscolare a gennaio, Wes Street ha annunciato piani per lo screening di oltre 400.000 bambini per questa condizione a partire dall’ottobre 2026.
Celebrando la notizia, Jesy è andata sul suo Instagram e ha scritto: “Un grande passo avanti per la SMA, ISE ha annunciato che l’inizio dello screening per la SMA in Inghilterra inizierà nell’ottobre 2026. Sono così orgogliosa perché questa è una pietra miliare importante per la comunità della SMA”.
IL Sistema sanitario nazionale attualmente effettua test “puntura del tallone” su bambini di circa cinque giorni per verificare solo dieci condizioni curabili, inclusa la fibrosi cistica.
In una lettera indirizzata al cantante e a Giles Lomax, amministratore delegato della SMA UK, Streeting ha dichiarato: “Durante il nostro incontro mi sono impegnato a vedere se la valutazione in servizio dello screening della SMA potesse essere implementata più rapidamente e coprire aree geografiche più ampie.
“Sono lieto di confermare che (lo screening) inizierà ora nell’ottobre di quest’anno anziché nel gennaio 2025 come precedentemente previsto.”
Jesy in precedenza aveva detto al Daily Mail che le procedure mediche che i suoi bambini devono sopportare ogni giorno le fanno sentire come se li stesse facendo male mentre piangono e urlano.
Ha descritto il prendersi cura dei gemelli come una montagna russa di emozioni, con alcuni giorni “davvero fottutamente schifosi” e altri leggermente più leggeri.
Jesy e l’ex compagno Zion non si sarebbero mai aspettati di prendersi cura dei loro bambini in questo modo, e Jesy dice dover provvedere alle loro necessità mediche è una lotta quotidiana.
Ha detto: “Ogni giorno è così intenso: posso parlarne, ma non sarò mai in grado di spiegare quanto sia intenso finché non lo vedi”.
Parlando con Jamie Laing sul suo podcast Great Company, Jesy ha detto che spera che i suoi bambini sfideranno le probabilità ora che stanno ricevendo cure e continueranno ad avere un’aspettativa di vita più lunga.
Ha spiegato: “Quindi l’atrofia muscolare spinale è una malattia di deperimento muscolare, quindi non hanno un gene che tutti noi abbiamo nel nostro corpo”.
“I loro muscoli ora si stanno deteriorando e deperendo, e se non li si cura in tempo, alla fine i muscoli moriranno tutti, il che influenzerà la respirazione, la deglutizione, tutto. E moriranno prima dei due anni.
“Non va bene, ma è quello che è, e devo solo accettarlo, e ora cerco di trarre il meglio da questa situazione… E le mie ragazze sono le bambine più forti e resistenti e credo davvero che sfideranno tutte le probabilità.”
