Melony Aponte aveva solo 20 anni quando notò per la prima volta sottili cambiamenti nella sua salute: sintomi che in seguito avrebbe capito essere i primi segni premonitori di una rara malattia. cervello tumore.
A quel tempo, li spazzò via. Ci sarebbero voluti cinque anni prima che i medici identificassero la causa: un neuroma acustico, un tumore raro e non canceroso che colpisce circa una persona su 100.000, secondo l’Organizzazione nazionale per i disturbi rari (NORD).
Ora 26enne, la donna di Chicago ha condiviso la sua esperienza Newsweekcompresi i sei sintomi che dice di aver “ignorato” prima della diagnosi.
I primi sintomi sono stati respinti
“Tutto è iniziato nel 2020”, ha detto Aponte. “Avevo una lieve perdita dell’udito all’orecchio sinistro e acufeni, ma l’ho liquidato perché pensavo che potesse essere causato dall’ascolto di musica ad alto volume.”
Inizialmente i medici sospettarono un accumulo di cerume e prescrissero gocce, ma non aiutarono. Un altro medico ha confermato che il problema non era il cerume.
“Ma nessuno era preoccupato, quindi non lo ero neanche io”, ha detto.
I primi segnali d’allarme che ha sperimentato sono stati:
- Lieve perdita dell’udito e ronzio continuo in un orecchio, a causa delle gocce che non hanno funzionato
- Ansia e attacchi di panico
- Emicranie che “non andavano via”
- Odiare il cibo
Ansia ed emicranie prendono il sopravvento
Nel corso del tempo, Aponte iniziò a manifestare ulteriori sintomi che sembravano non correlati.
Nel luglio 2022, ha notato dei cambiamenti in lei salute mentale e funzione cognitiva.
“Ho iniziato a sviluppare attacchi di panico e ansia insieme a pessime abitudini alimentari”, ha detto.
Successivamente le fu diagnosticato un disturbo d’ansia generalizzato, ma sentiva che qualcosa non andava ancora bene.
“Qualcosa non andava, ma continuavo a attribuirlo allo stress”, ha detto, descrivendo il 2022 come un anno “orribile”.
“Mangiare è diventato un lavoro di routine”
Anche il rapporto di Aponte con il cibo cambiò radicalmente.
Ha detto che ha iniziato a temere di mangiare certi cibi, credendo che potessero “ucciderla”, e si è limitata a opzioni “sicure” come pasta, pollo e riso.
“Mangiare è diventato un lavoro ingrato”, ha detto. “Sono diventato un germofobico e pensavo che ogni cibo mi avrebbe fatto del male, quindi ho mangiato solo cibi sicuri. Ho perso quasi 40 chili.”
Problemi di equilibrio e nuovi sintomi
Con il passare degli anni emersero ulteriori sintomi fisici.
Aponte ha detto che ha cominciato a sentirsi instabile in piedi e ha sviluppato sensazioni neurologiche insolite.
I suoi sintomi successivi includevano:
- Camminare con quelli che sembravano “due piedi sinistri”
- Intorpidimento del viso
Ha anche sperimentato tremori corporei e un peggioramento degli attacchi di panico.
Diagnosi dopo il test dell’udito
Entro la fine del 2024, Aponte cercò ulteriore aiuto poiché i suoi problemi di udito persistevano. Ha visitato uno specialista dell’orecchio, del naso e della gola (ORL) e si è sottoposta a test.
“Il sintomo è iniziato durante la pandemia di coronavirus, quindi il mio otorinolaringoiatra ha detto che potrebbe trattarsi di un effetto collaterale, o di un’influenza comune o, in rari casi, di un tumore al cervello”, ha detto.
A dicembre le è stata diagnosticata una perdita uditiva asimmetrica, il che significa che il suo udito differiva da ciascun orecchio.
Secondo NORD, un neuroma acustico (schwannoma vestibolare) è un tumore raro e non canceroso che si forma sull’ottavo nervo cranico, che collega l’orecchio interno al cervello e controlla l’udito e l’equilibrio. Circa il 90% delle persone nota inizialmente la perdita dell’udito in un orecchio.
“Ero fermamente convinto che lo fosse causato da COVID-19“, ha detto. “Ho anche provato a concedermi il beneficio del dubbio e ho pensato che il mio corpo stesse cambiando con l’età.”
“Il mondo è capovolto”
Il 12 marzo 2025 Aponte è stato sottoposto a una risonanza magnetica. Due giorni dopo, i medici hanno formulato la diagnosi.
“Mi sentivo come se il mondo fosse capovolto”, ha detto. “Pensavo che la mia vita sarebbe finita. Aveva le dimensioni di una pallina da golf e metteva a dura prova il mio udito e i miei nervi dell’equilibrio.”
Il tumore misurava 4,5 centimetri.
La strada verso la ripresa
Il 9 aprile Aponte è stato sottoposto a un’operazione di 13 ore per rimuovere il 99% del tumore.
“Hanno dovuto lasciare una striscia a sinistra per proteggere il nervo facciale poiché il tumore era avvolto attorno ai nervi”, ha detto.
Ora è parzialmente sorda all’orecchio sinistro.
Il recupero è stato lungo e difficile. Ha trascorso due settimane in ospedale, seguita dalla riabilitazione.
“Ho dovuto imparare di nuovo a camminare, mangiare e fare letteralmente tutto ogni giorno che diamo per scontato”, ha detto. “Mi ha umiliato.”
La vita dopo la diagnosi
Ora, a più di un anno dall’intervento chirurgico, Aponte afferma che la sua prospettiva è cambiata.
“La diagnosi ha cambiato la mia prospettiva sulla vita, questo fa parte della mia storia e della mia testimonianza”, ha detto.
Ha anche riacquistato il piacere del cibo.
“Ho perso parte dell’udito, ma le mie papille gustative sono più forti che mai”, ha detto.
