Una donna che ha condiviso con entusiasmo la notizia della sua gravidanza con la sua migliore amica ha parlato del dolore che è seguito pochi mesi dopo aver dato il benvenuto al suo bambino.
Courtney, 28 anni, ha dato alla luce un figlio sei mesi fa che è stato catturato dalla telecamera della sua cara amica, Lydia Arina Barron.
Ma la tragedia avvenne subito dopo. Barron è morto improvvisamente il 27 febbraio a causa delle complicazioni della sindrome di Ehlers-Danlos, un gruppo di disturbi che colpiscono i tessuti connettivi che sostengono la pelle, le ossa, i vasi sanguigni e gli organi.
Courtney, che vive in Colorado, ha detto Newsweek: “Non era solo la mia migliore amica. Era la mia anima gemella.”
Un’amicizia iniziata online
La coppia si è incontrata Instagram nel 2021, quando Barron ha contattato la fotografa Courtney, che soffre di autismo, per vedere se potevano incontrarsi per un caffè con i loro cani guida che stava attraversando la città.
“Non appena ci siamo incontrati, siamo andati d’accordo e lei è rimasta con me per alcuni giorni e ha finito per filmare il mio ritorno a casa con il mio attuale marito che stava tornando dall’Iraq!” ha detto. “Più tardi ci siamo incontrati alle Hawaii per vivere insieme per qualche settimana quell’estate!”
Barron continuò a fargli visita dal Texas ogni sei settimane, diventando una presenza costante nella vita di Courtney, soprattutto mentre navigava diventando una mamma per la prima volta.
“Mi ha sempre celebrato, che si trattasse di un piccolo aggiornamento come ricevere un nuovo paio di pigiami o di un grande aggiornamento come far crescere un bambino, mi ha sempre sollevato e circondato dalla sua gioia”, ha detto. “Le piaceva essere una zia.”
“Un tipo di amico che capita una volta nella vita”
Courtney ha affermato che il loro legame è stato particolarmente significativo a causa delle sfide che deve affrontare con la comunicazione e la creazione di connessioni profonde.
“È stata la prima persona che non mi ha mai fatto sentire come se avessi bisogno di sistemarmi per essere amata”, ha detto. “Mi avrebbe sempre incontrato dove mi trovavo. Se quella fosse stata la gioia più alta e infantile dei miei giorni o il più basso dei minimi. Mi avrebbe trovato e mi avrebbe radicato. Un vero amico che capita una volta nella vita.”
Solo due settimane prima di compiere 25 anni, Barron morì. Courtney continua a condividere la loro storia online.
“Il suo spirito sarà sempre vivo nella mia casa e nella mia famiglia. Mi aiuta a navigare ogni giorno”, ha detto Newsweek. “Fa il tifo affinché io sia la migliore mamma che posso essere e mi incoraggia anche se non è più qui.”
Anche l’amore di Barron per le tempeste è rimasto con lei. Courtney ha detto che per due settimane dopo la morte della sua amica, tempeste si sono abbattute sulla Florida, dove lei si trovava.
Ricordando Arina
Courtney ha descritto Barron, a cui piaceva essere chiamata Arina, come “la sorella che non ho mai avuto” e ha detto che era “l’essere umano più straordinario”: divertente, sarcastico e gentile.
“Per quanto difficile sia questo dolore, ne sono grata. È il dono più grande sentire la mancanza di Arina. Mi ricorda quanto sono stata fortunata ad amarla ed essere amata da lei”, ha detto.
“Arina vorrebbe essere ricordata come qualcuno che ha amato intensamente, ha parlato a fondo, ha amato Cristo e ha sostenuto la malattia cronica”.
Barron aveva la sindrome di Ehlers-Danlos, una rara condizione genetica causata da cambiamenti nei geni. Questi cambiamenti possono essere ereditari, verificarsi in modo casuale quando le cellule si dividono o essere collegati a fattori ambientali o virus, secondo il Centro informazioni sulle malattie genetiche e rare.
Come molte malattie rare, possono essere necessari in media più di sei anni per ricevere una diagnosi accurata, spesso perché i pazienti devono consultare più specialisti prima di ottenere risposte.
I centri di cura multidisciplinari possono aiutare a coordinare diagnosi e trattamento, riunendo team di specialisti. Ma poiché solo il 5% circa delle malattie rare dispone di trattamenti approvati dalla FDA, la creazione di un team di assistenza competente è essenziale per aiutare a gestire i sintomi e migliorare la qualità della vita.
Attraverso la condivisione della storia di Barron, Courtney spera di continuare il sostegno della sua amica e di aumentare la consapevolezza delle sfide affrontate da coloro che convivono con condizioni rare.
