Secondo l’Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD), i requisiti lavorativi previsti per gli iscritti a Medicaid potrebbero causare danni “evitabili” ai 30 milioni di americani che vivono con malattie rare.
Nelle linee guida pubblicate giovedì, NORD ha affermato che “senza una progettazione attenta, le persone aventi diritto perderanno la copertura, non perché non siano idonee, ma perché il sistema non riesce a identificare le persone affette da malattie rare e a soddisfare le loro esigenze sanitarie”.
L’organizzazione ha affermato che offre le sue raccomandazioni nella speranza di sostenere l’attuazione statale in modo da prevenire “la perdita evitabile della copertura” e il conseguente danno ai pazienti.
I requisiti di lavoro di Medicaid, che dovrebbe arrivare a partire da gennaio 2027, richiederà ai destinatari Medicaid normodotati di età compresa tra 19 e 65 anni di fare 80 ore di coinvolgimento verificato della comunità al mese per mantenere la copertura. Tuttavia, è diffusa la preoccupazione che i requisiti semplicemente spingeranno gli iscritti idonei ad abbandonare il programma a causa del complesso onere amministrativo che ciò comporta. Il 92% dei beneficiari di Medicaid lavora o gode di esenzioni qualificate, lasciando solo l’8% al di fuori di queste categorie, ha affermato NORD, ma gli esperti hanno avvertito milioni potrebbero ancora perdere la copertura.
Con le elezioni di medio termine in arrivo entro la fine dell’anno, Medicaid ha entrava sempre più sotto i riflettorimentre i legislatori cercano modi per contenere la spesa federale mantenendo allo stesso tempo la copertura per decine di milioni di americani.
Le modifiche di Medicaid avranno un impatto su “quelli con il minor numero di opzioni”
Medicaid è un un’ancora di salvezza fondamentale per le persone affette da patologie rareche spesso necessitano di cure specialistiche, trattamenti costosi e accesso a un numero limitato di esperti a livello nazionale.
NORD stima che le malattie rare colpiscano quasi 1 americano su 10, con programmi pubblici come Medicaid e Medicare che coprono oltre il 70% dei ricoveri ospedalieri per malattie rare degli adulti. Per poter accedere a cure competenti, i pazienti affetti da malattie rare spesso devono viaggiare per centinaia di chilometri, sostenere ingenti costi per le visite fuori dallo stato e superare complesse barriere, NORD. L’onere dei cambiamenti di Medicaid quindi “ricade maggiormente su coloro che hanno meno opzioni”, ha affermato NORD.
Ciò significa che le riforme federali incombenti, che no includere solo i requisiti di lavoro ma anche le modifiche ai finanziamentirischio di compromettere la copertura di alcune delle popolazioni più vulnerabili dal punto di vista medico del paese.
Cosa ha consigliato NORD?
Nella sua raccomandazione, NORD ha affermato di aspettarsi “una cascata sismica di attività legislativa e normativa statale” dopo che i Centri per i servizi Medicare e Medicaid (CMS) avranno rilasciato ulteriori indicazioni agli stati entro il 1° giugno in merito ai requisiti di lavoro di Medicaid.
Gli Stati dovranno decidere come definire e rendere operative le esenzioni, quale documentazione è necessaria per dimostrare l’ammissibilità o l’esenzione, come viene verificata la conformità della frequenza, nonché una serie di altri requisiti amministrativi.
NORD ha sottolineato che questi processi di verifica devono essere “ragionevoli” e non così “onerosi da negare effettivamente la protezione richiesta dalla legge”.
Ha pertanto consigliato agli Stati di utilizzare l’intera tempistica di implementazione disponibile, piuttosto che cercare un’implementazione anticipata prima della scadenza del 1° gennaio 2027, per testare adeguatamente i sistemi, pianificare e garantire la preparazione.
Ha inoltre suggerito che gli stati evitino “complessità non necessarie” e limitino la frequenza di verifica ai minimi federali – che è un mese prima della domanda e successivamente una volta ogni sei mesi per gli individui iscritti – e di mantenere le definizioni di esenzione ampie poiché “persone con molte condizioni con complessità medica affrontano barriere simili e le interpretazioni più ampie serviranno a tutti loro”.
NORD ha inoltre messo in guardia dal potenziale impatto dei cambiamenti sugli operatori sanitari. Tra i 53 milioni di assistenti familiari stimati nel paese, il 61% lavora contemporaneamente. Molti riferiscono di dover andare al lavoro tardi, andarsene presto, prendersi una pausa o addirittura prendere un congedo a causa delle responsabilità di assistenza.
“Gli attuali regimi di esenzione non riflettono la realtà dell’assistenza agli adulti, in particolare per gli adolescenti con patologie gravi e per gli adulti che non hanno ricevuto accertamenti formali sulla disabilità”, ha avvertito NORD.
Cosa succede dopo
Si prevede che gli Stati inizieranno ad implementarne molti Medicaid modifiche prima della scadenza del 1° gennaio 2027 per i requisiti di lavoro, con una notevole discrezionalità nel modo in cui progettano i sistemi di ammissibilità e le esenzioni.
Ciò probabilmente eserciterà pressioni sui legislatori e sui regolatori statali affinché trovino un equilibrio tra mandati federali e protezione dei pazienti, decisioni che potrebbero variare ampiamente all’interno del paese.
