Le mele possono essere armi. Mia madre lo scoprì una notte alle 3 del mattino, quando il mio patrigno John iniziò a lanciargliele contro mentre lei stava fuori casa nel patio, implorando di poter rientrare mentre lui le urlava contro. Sua moglie da 30 anni era ormai un’estranea per lui.
Mia madre ha chiamato il numero di emergenza dei servizi sociali: segreteria telefonica. Ha chiamato la polizia. Quando sono arrivati, il mio patrigno era sereno e sorrideva all’agente che non riusciva a capire perché qualcuno avesse chiamato il 999.
John, un alto ed elegante abitante dello Yorkshire che aveva lavorato per decenni come designer tessile, ora era qualcuno che lanciava oggetti a mia madre – mele, sedie, qualsiasi cosa – perché il suo cervello stava marcendo.
Mia madre ha dovuto sopportare anni in cui veniva svegliata di notte dalla sua angoscia; di vederlo non riuscire a mettere una tazza sul piattino; vedere la sua calligrafia deteriorarsi in scarabocchi e anche la sua lingua scomparire.
Ha dovuto sopportare tutto questo perché non c’era alcun aiuto in arrivo e, secondo un rapporto devastante pubblicato questa settimana da Alzheimer Il Regno Unito in collaborazione con la campagna Defeating Dementia del Daily Mail, ancora non c’è.
L’esperienza della mia famiglia con la cura della demenza è iniziata come sarebbe andata avanti. Nel 2004, quando il mio patrigno aveva 66 anni e presentò per la prima volta i sintomi, un neurologo gli disse: “Buone notizie”. Si tratta di demenza ad esordio precoce, non di un tumore al cervello.”
Era casuale nella sua crudeltà, ma si trattava di una diagnosi precoce, e insolita per questo.
Il tempo medio di attesa per la diagnosi ora è di tre anni e mezzo, anche se il 95% delle persone intervistate in un rapporto dell’Alzheimer’s Society del 2025 “ha visto un vantaggio nell’ottenere una diagnosi di demenza”.
Sheila e John Wainwright, in Nuova Zelanda, nel 2005
La verità è che se John avesse sviluppato un tumore al cervello, la qualità delle sue cure da parte del servizio sanitario nazionale sarebbe stata decisamente migliore.
La demenza è oggi la principale causa di morte in Gran Bretagna e un milione di persone convivono con questa condizione. Ma a differenza del cancro o delle malattie cardiache, il suo trattamento – o la sua gestione – si è sempre collocato in modo scomodo tra “assistenza sanitaria” e “assistenza sociale”. Di conseguenza, molti malati di demenza finiscono per pagare somme enormi per il supporto, compresi gli assistenti o i centri diurni, che i pazienti con altre malattie ricevono gratuitamente attraverso il Servizio Sanitario Nazionale.
Il nuovo rapporto ha anche scoperto che i pazienti con nuova diagnosi aspettano più di cinque mesi prima di essere indirizzati a una clinica specializzata nella memoria e che solo a un terzo dei pazienti viene offerta una “terapia di stimolazione cognitiva”, nonostante sia stato dimostrato che migliora la memoria, l’umore e il funzionamento quotidiano.
Quel che è peggio è che una persona su cinque intervistata ha dichiarato all’Alzheimer’s Society di non aver ricevuto alcun sostegno dopo la diagnosi.
Avendo sperimentato in prima persona questa mancanza di aiuto, sono stupito che le vittime di demenza e le loro famiglie facciano ancora fatica a trovare assistenza quando ne hanno più bisogno.
La nostra famiglia doveva essere una di quelle fortunate: tra gli amici dei miei genitori c’erano medici e consulenti. Non ha aiutato per niente.
Dopo la diagnosi di John, mia madre contattò la locale “clinica della memoria”, che fece i soliti test – ma lui non riuscì. Aveva la demenza, quindi dissero che probabilmente era l’Alzheimer.
Gli è stato somministrato Aricept, il farmaco standard allora utilizzato per trattare la condizione. Oggi gli potrebbe essere offerta anche la memantina, una sostanza che impedisce al glutammato chimico di stimolare eccessivamente le cellule nervose del cervello.
L’Aricept non ha aiutato. Gli sono stati somministrati altri farmaci che gli hanno causato un dolore al petto abbastanza forte da permetterci di portarlo d’urgenza al pronto soccorso, altri che gli hanno causato un quasi ictus e un altro che lo ha fatto ribaltare mentre era seduto sul letto e gli ha tagliato la testa, necessitando di 14 punti di sutura.
Come rivela l’ultimo rapporto, solo la metà delle persone a cui vengono prescritti farmaci per la demenza li assumono per più di un anno.
La nostra locale Società Alzheimer ha offerto un centro diurno. Ma il mio patrigno è caduto nel dimenticatoio: il suo cervello era danneggiato, ma il suo spirito era ancora abbastanza presente da non tollerare di sedersi in cerchio a giocare a giochi geriatrici.
Anche in questo caso, da allora nulla è migliorato. In Gran Bretagna non esiste ancora un “percorso di cura” standard per la demenza che garantisca che ogni paziente riceva lo stesso supporto e follow-up dalla diagnosi fino alla fine della vita. Anche adesso non ci sono abbastanza operatori di supporto.
Ciò significa che il peso delle cure grava ancora sulla famiglia del paziente. Da un’analisi effettuata all’inizio di quest’anno è emerso che nel Regno Unito ci sono circa 5,8 milioni di assistenti non retribuiti, di cui 1,7 milioni che forniscono più di 50 ore di assistenza a settimana.
Ho perso il conto di quanti bar-giardino in cui io e i miei fratelli porteremmo il mio patrigno, solo per dare a mia madre qualche ora di tregua. Ma non era affatto abbastanza vicino. Sopravviveva dormendo tre ore per notte, perché John la svegliava angosciata e spaventata.
Mia madre, forte e capace, una preside che gestiva la propria fiorente attività, arrivò al punto in cui prendersi cura di suo marito era così difficile che pensò di metterli entrambi in macchina e precipitare da un dirupo.
Il punto finale arrivò quando visitai la casa e notai con allarme che aveva nascosto a John il portacoltelli in cucina. Non molto tempo dopo, aveva afferrato il volante mentre lei guidava. Sapevamo allora che era necessaria un’azione drastica.
Il mio patrigno è stato internato ai sensi della legge sulla salute mentale e collocato in un “centro di valutazione”. Pensavamo che questo significasse che era al sicuro. Significava invece che si trovava al primo passo di un percorso di eutanasia deliberata.
Ha perso il 5°, che secondo il centro di valutazione era dovuto all’Alzheimer (non eravamo d’accordo).
Alla fine è stato mandato in ospedale. Ma solo quando le sue ferite – piaghe da decubito, abrasioni e altre lesioni che il centro di valutazione non è riuscito a spiegare – sono diventate settiche.
Alla fine, è stato messo in un reparto geriatrico. Dopo circa una settimana, abbiamo notato che la flebo di John veniva spenta ogni volta che arrivavamo.
Ho letto nella sua cartella clinica la dicitura “percorso assistenziale per adulti morenti”. Nessuno ci aveva detto che stava morendo. Non lo era, finché il sistema non ha deciso che era il modo migliore per curarlo.
Dopo la sua morte, mia madre raccolse 100.000 sterline per finanziare cinque Admiral Nurses – infermieri specializzati in demenza – a Wakefield, West Yorkshire, dove viveva, perché la vita di John sarebbe potuta andare diversamente se avesse avuto accesso a uno di loro fin dall’inizio.
Vuole disperatamente che le cose migliorino per la vita degli altri affetti da demenza. Ci è ancora dentro: anche adesso, a 86 anni, passa il suo tempo a distribuire gatti robotici per persone affette da demenza. È dimostrato che leniscono i malati di demenza angosciati che non sono in grado di prendersi cura di un animale domestico vivo.
Ma ciò non basta.
Il rapporto del Daily Mail richiede un tempo di attesa di 18 settimane tra la segnalazione e la diagnosi.
Vuole più diagnosi supportate da biomarcatori, qualcosa che vorrei fosse stato disponibile per noi. Ciò significa testare i segni tangibili della demenza, utilizzando scansioni TC, MRI e PET, test del liquido cerebrospinale (puntura lombare) e, in futuro, esami del sangue.
Ci sono molte altre raccomandazioni sensate sui livelli di personale e su un’assistenza migliore e integrata, ma il punto essenziale è questo: 15 anni dopo la morte del mio patrigno, stiamo ancora deludendo le persone affette da demenza. È una vergogna e dobbiamo fare meglio.
Rose George è l’autrice di ogni ultimo pesce.
